記者 張姝 通訊員 王雪飛
大家看看這張照片，寶寶背上出現這樣的細小紅點，你會引起重視嗎？
16個月大的文文，出生起背上就有這個小紅點。媽媽以為這是胎記或癤子，沒想到小紅點後來流出了白色的液體……最近，孩子持續發燒，慢慢地路也不會走了。
「很多家長可能都會忽視這個問題。」昨天，浙大兒院神經外科副主任王寧說，這個小紅點處在孩子背部中間脊柱軸線上，這個位置的皮膚異常通常都提示皮膚下面的脊神經管閉合不全。文文確診得了一種叫隱形脊神經管閉合不全的罕見疾病，嚴重的話會引起孩子癱瘓！」
意外懷孕 孕早期沒吃葉酸釀成永遠的痛
文文大眼睛，圓臉蛋，長得非常漂亮。剛做完手術的他，背上敷著厚厚紗布。
「一想到文文今後走路會有困難，除了心疼還有無盡的惋惜。」主治醫師沈志鵬說，上周給文文做了手術後，他下肢活動比之前多了，肌力稍有好轉。可是，根據以往接觸的數百例病例來看，拖的時間越長，手術效果越差。現在文文已經快一歲半了才手術，他今後能否正常走路，還需長時間恢復和觀察，甚至需要康復治療。
文文媽媽今年32歲，她說——
因為之前一直沒懷孕過，所以我對懷孕的早期反應並不敏感。我發現例假遲遲不來，才去醫院檢查，醫生告訴我，肚子裡胎兒已經一個多月了。
2013年夏天，文文出生了，背上有一個小紅點。孩子3個月大時去醫院檢查，我問醫生這個紅點是什麼，醫生說是皮膚問題，所以一直以為不要緊的。
文文一歲之前，身高、體重一直達標，偶爾感冒，喝點開水就好，體質一直非常好。
或許是母親的敏感，我對這個小紅點一直隱隱擔心，因為我發現這個紅點會流出白色的液體。半年前，文文開始突發反覆高燒。我和老公抱著孩子看了好幾家醫院，都沒把發燒和背上的小紅點聯繫起來。
上個月，文文突然不願意走路了。半個月前，病情逐漸發展到不會走不會站。我們抱著孩子來到浙大兒院，做了核磁共振，最後確診孩子得了脊神經管閉合不全，這個背上的小紅點就是疾病的表象。
從懷孕到孩子出生，我一直非常細心。遺憾的是，我是意外懷孕，所以我孕前並沒有吃葉酸，從查出懷孕後才開始吃。醫生說，懷疑文文的病和我孕期體內葉酸缺乏有關。也就是說，我從懷孕一個月後吃葉酸已經遲了，這個遲帶來了這麼大的後果，孩子的病成了我永遠的痛。
文文得的這種病可預防
辦法就是孕婦吃葉酸
為什麼文文媽媽在懷孕一個月後補葉酸，還是來不及？
「胎兒神經管的形成和閉合是一個過程，發生在懷孕的最早期。在孕期一個月後吃葉酸也只是在這個過程的後半段介入了，對於前期發生的問題是無法彌補的，是不可逆的。」沈醫生說，文文的病屬於先天性疾病，具體發病機制目前還不清楚，總的來說是遺傳因素和環境因素共同作用的結果，其中環境因素包括妊娠早期接觸化學物質、放射線、藥物，或感染、營養缺乏等，我們追蹤文文媽媽的病史，排除了這些原因。而已有的研究證明，葉酸缺乏可能是導致神經管畸形的重要原因。
也就是說，文文的病其實可以預防，辦法非常簡單，就是孕婦補葉酸。
沈醫生建議，想懷孕的女性，備孕時就開始吃葉酸。懷孕前三個月和孕後三個月吃葉酸是最有效的。胎兒神經管的形成在孕後三個月內基本定型，三個月後吃葉酸沒有用。需要提醒的是，補充到體內的葉酸的量也有要求，量不足也不行。建議女性孕期到醫院監測血液內葉酸濃度，根據醫囑補葉酸。
浙大婦院產科專家陳丹青也提醒，孕婦缺乏葉酸會影響胎兒的細胞分裂增殖，使胎兒出生畸形。所以，計劃懷孕的女性在孕前可補充葉酸，在孕早期和整個孕期都可以補充葉酸。高齡產婦在孕期更需要補葉酸。研究發現，孕婦補充葉酸對保持整個孕期的血壓穩定也有好處。
孩子脊柱中線皮膚有異常
要及早到醫院檢查
文文這樣的患兒，在浙大兒院一年約收治一百多例，其中一半左右要手術治療。
浙大兒院神經外科副主任王寧提醒家長，人在胎兒發育期，軀幹的骨質要圍繞脊髓神經捲曲形成椎管，保護人體重要的脊髓神經，如果發育異常，椎管捲曲不能閉合，就形成了神經管閉合不全，同時在對應的腰背部皮膚也有相應的異常表現，如皮下脂肪瘤、皮膚凹陷、毛細血管瘤、帶毛斑塊或皮膚附屬物（如長了小尾巴）等。
神經管閉合不全，有的可能沒有症狀。如果不及時治療，這種病對脊髓神經損害越大，越難修復，會發展為小便失禁、下肢活動異常、足踝部內翻畸形。因此，早期診斷和手術十分重要。