近期熱映的電影《我不是藥神》，也讓抗癌藥海外代購問題再度引起關注。由於家庭經濟原因，許多重病患者尤其是癌症患者，為了能延長自己的生命，通過非正規渠道代購印度等國生產的仿製藥，降低醫療費用。他們背後有著怎樣的故事和無奈？讓我們一起聽聽這三位患者的心聲吧。
雖不知代購藥是否安全,但已別無選擇
徐德剛 35歲 肺動脈高壓患者
我叫徐德剛，35歲，是山東省臨沂市沂南縣的一名小學教師，也是罕見病肺動脈高壓的患者。
1995年，爸爸因為車禍去世，母親一個人拉扯我們兄妹三人長大。我非常努力，畢業後成為一名老師。那一年，正當我準備結婚，以為生活將向幸福轉折的時候，查出了先天性心臟病，伴有重度肺動脈高壓。
從縣醫院，臨沂市人民醫院，到北京安貞醫院，我只得到一個答覆：你活不過40歲。因為屬於罕見病，可用藥很少並且極度昂貴，關鍵都不在醫保範圍內。當時控制病情的藥都是自費藥。為了給我掙醫藥費，弟弟選擇了出國打工，妹妹也沒日沒夜的工作。
因為長期吃藥導致膽結石後胰腺炎，2013和2014年我住院5次，當時肺動脈壓力增高，右心衰竭。醫生給我改用肺高壓新藥他達拉菲和安立生坦，當時的安立生坦每個月就是9800一個月，他達拉菲一個月3000。這些藥都是維持生命的，可我已經負擔不起了。當時一個老病友勸我，不行就吃點印度盜版藥吧，死馬當活馬醫。當時印度版安利生坦大概是1000左右一盒，幾乎是正版藥的十分之一，雖然我們完全不知道這些藥的來源安全與否，不知道會不會被騙，已經別無選擇了。
印度藥大大的減輕了我的負擔，可是不知道是不是藥效的差異，我明顯感覺身體一年不如一年。在縣人民醫院治療效果不佳後我4月份轉入北京治療。北京推薦我用瑞莫杜林，瑞莫杜林一個月都在1萬以上。可是我狀態太差了，已經不敢吃印度藥了。就是不用瑞莫杜林，我每個月的自費藥也在8000以上。
此時此刻，我不求和正常人一樣有車有房，和正常人一樣結婚生子，我只求有能力去買藥，讓我在我還活著的時候可以痛痛快快的喝水，可以走路不喘，可以暢快呼吸每一口氣而已。
吃過兩種靶向藥,都是盜版的
王蘭雲 61歲 肺癌腦轉移
我是2016年正月查出肺癌的，當時是忽然看人虛晃、不會說話了，到了醫院一檢查，發現腦子有佔位。後來做了開顱手術，才知道原來根源在肺上，是肺癌轉移到腦子了。
當時我有親戚在天津的一家醫院當大夫，我就去了天津治療。親戚跟我說，你這個情況也不能化療了，不行就做一個基因檢測，合適了就吃靶向藥吧。基因檢測的結果出來，還真的配上了，可以吃易瑞沙，可是我哪吃得起啊。
查出病來的前一年，對於我們整個家庭來說，都是多事之秋。那時候孩子剛畢業還在實習，老伴沒有退休金，全家上下只有我一個月2000多的工資。
因為吃不起正版的易瑞沙，天津那個醫生親戚就給我介紹了一個河北的藥販子，通過那個人我買到了印度產的盜版易瑞沙，一個月2400元。
後來，他們告訴我，那個藥販子因為賣印度藥被拘留了，兒子找了各種門路買藥，山東的一位腫瘤大夫又給我們介紹一個新的藥販子，不是親戚介紹的，心裡雖然不放心，但是也沒有辦法了。
這種藥我一共吃了23個月，直到今年3月份，腦部的腫瘤復發，才提示我已經耐藥了。這一次，我去天津做了伽馬刀。
因為耐藥，在天津的時候醫生又建議我吃泰瑞莎，就是我們常說的第三代肺癌靶向藥9291。基因檢測要1萬多，我最終沒檢測是盲吃的。這幾年，我老伴因為血栓住院，我的開顱手術、做射波刀、伽馬刀，加上吃易瑞沙花了30多萬了，很多還都是親戚給湊的。這一次，我們又找了藥販子，吃的是孟加拉產的泰瑞莎，如今吃了幾個月了，還不知道是否有效果。
這幾年的時間，吃了很多的靶向藥，但是我始終也不知道正版藥長啥樣子。他們說正版藥是黑盒的白盒的，我就笑著想，我可能最終也不會知道是什麼顏色的了。
曾偷偷打聽買印度藥,家裡人都不同意
劉梅家中的泰瑞莎藥盒，她再一次沒趕上泰瑞莎納入大病醫保的福利。
劉梅（化名），68歲，肺癌
退休前，我在一個大型藥廠工作，做藥品試驗，其中就有某種抗癌藥。沒想到命運跟我開的玩笑是，退休後我得了肺癌，卻吃不起抗癌藥。
2015年2月過年的時候，我被查處肺癌中晚期。那時手術已經沒法做了，只能化療。化療堅持了1年多，到2016年，肺部腫瘤已經不受控制了，醫生就建議我們吃靶向藥。
那時我做了基因檢測，可以吃外國產的易瑞沙或者吃國產的埃克替尼，我毫不猶豫選擇了更便宜的埃克替尼。說埃克替尼便宜，可是也要自費6個月才能贈6個月的藥，1個月就是1萬多。正當我自費藥吃完的時候，忽然聽到說政府將這種藥納入醫保了，可是我卻沒有趕上。
吃了11個月的埃克替尼，我出現耐藥症狀。醫建議再做個檢查看能否吃第三代靶向藥。我不知道自己是幸運還是不幸，做了基因檢測，又對上了，可以吃第三代靶向藥奧西替尼。
我以為埃克替尼已經夠貴了，沒想到後面還有奧西替尼——1個月51000，自費4個月就要花20萬。那時候我都想放棄了，可是全家都不同意。就這樣，2017年5月，我開始吃奧西替尼，加上贈藥的8個月，一共吃了12個月。生病的這三年，我一共花了55萬多。我一生節儉，連肉都不吃，本想著老了可以給孩留點錢，卻沒想到最終都花在自己身上了，卻還不夠，需要親戚孩子接濟。
壓力太大，我也曾偷偷的找人打聽，在哪能買到印度靶向藥——他們說吃那個藥雖然有風險，但要便宜很多，但一家人都不同意。就這樣，今年5月開始，孩子開始每個月給我買一次奧西替尼，一次5萬。
這個月，我看到消息，說從8月1日起山東將14種藥納入大病醫保，這其中就有奧西替尼，這是多好的消息，然而7月份我手中的藥只能堅持到20號，差11片藥，我就能等到醫保降價；可是我不敢斷藥，這5萬花還是不花，我每天糾結得睡不著覺。
這兩天，我四處聯繫人看能不能買到別人用剩下的奧西替尼，如果別人的剩藥買不到，正規渠道購藥也來不及怎麼辦？我不知道也不敢想。
（上述稿件由齊魯晚報·齊魯壹點記者孔雨童採訪整理）
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