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直至Lucky診斷出自閉症,我才真正體會到「母親」二字的沉重。
三歲的Lucky仍然不會說話,想要什麼東西就用手指示意,我們也能很快地理解他的意思,家裡老人也說「貴人語遲」,所以便從未懷疑過有什麼不妥。一直到快上幼兒園了,孩子連上廁所、吃飯的需求都不會提,也不會與人眼神對視,我這才緊張起來。
很快,我們掛上了北大六院的號,醫生說他「輕度自閉傾向」。
口述|Lucky媽媽(化名)
採訪&編輯|嗨腦仁
我聽說得了自閉症就像得了絕症,治不好的。這些孩子輕則難以與人社交,重則不會自理。我怎麼能容許我的孩子遭遇這種磨難,我們開始發了瘋似的四處尋醫問藥。
不知道我媽從哪裡打聽來,吃豬尾巴之類的能治療自閉症,雖然我對此持有很大的懷疑態度,但總覺得「吃了對身體也沒壞處」,便給孩子吃了好長一段時間,同時我們也上網各種搜尋相關的療法。
我們篩選了很久,突然被一個聲稱「能治癒自閉症的神奇療法」宣傳所吸引,這瞬間點燃了我的希望,但也成了我和孩子噩夢的開始。
剛開始只是配合喝些中藥,再後來開始給Lucky打針,語言沒說出來多少,反而屁屁都要被打腫了,實在是太心疼就停了。也嘗試過針灸,做一次的費用是一千多塊,一個月一療程,最起碼得七萬!耗費了不少的積蓄,但卻依舊見效甚微。
但我們所經歷的,遠遠不止這些。
病急亂投醫,當時我只想用最快、最「高效」的方式讓孩子康復。吃藥不管用、針灸不見效、打針更是行不通,無奈之下,我們選擇了「電擊「療法:孩子需要戴上一個像牙套似的東西,並在舌頭底下墊上儀器,他們聲稱「這能刺激孩子說話、發音」。
這個方法持續了兩個多月,我覺得Lucky被電得都有點「傻」了,與他說話更是不回應我們了,我們這才慌了神、幡然醒悟過來,絕對不能再這麼下去了!我們停止了治療,剩餘的療程費用也統統不要了,我們只希望儘快結束這場噩夢。
正式離開那家騙子醫院後,我上網搜了他們給孩子打針用的藥,居然是給大型動物治療用的?!
那一刻,絕望、悔恨、自責完完全全地籠罩住了我。來來回回跑了好幾家醫院,半年花費將近20萬不說,孩子不僅沒有任何好轉,更是落下了嚴重的心理陰影,而我也曾一度抑鬱,靠看心理醫生排解情緒。
我甚至萌生出了消極的想法:「這孩子是不是真的傻了?是不是這輩子就這樣了?要不然,我帶著他跳樓吧,也算是一種解脫了。」
在心灰意冷之時,我們再次去了趟北大六院,醫生說孩子只是個輕度的自閉症,根本不應該去做那些冒險,讓我們立刻停止那些不靠譜的療法並儘快找機構開始幹預。我們來到北大醫療腦健康兒童發展中心做最後的嘗試。
像開頭我提到的,Lucky直到3歲都不太會說話,可不曾想到,剛剛開展康復幹預才一個星期,Lucky下課回家後居然主動給我背了一首古詩:「白日依山盡,黃河入海流。欲窮千裡目,更上一層樓。」他背詩的樣子,如今還能夠清晰地浮現在我眼前。我和他爸爸都感到非常驚喜,突然間又見到了希望和光芒——這最後一次的嘗試沒有白費!
後來回憶,可能是孩子很早就具備語言知識了,只是不會運用,也不懂得怎麼發音表達,這才一直耽誤了。
不管怎樣,我很慶幸自己挺過了那段黑暗的歲月,現在Lucky六歲半了,已經成功入讀小學一年級,甚至還會因為我做手工忽略他而與我頂嘴了:「媽媽,你老做手工,都不管我了、不跟我玩了。」
前前後後加起來,在北大醫療腦健康兒童發展中心幹預了有大半年,Lucky的進步非常明顯:
從進班後拿到強化物會哭鬧不返回,到現在可以獨立返回,並且安靜等待;從很少的關注教學活動指令配合度低,到目前能聽從老師的明確指令獨立完成50%;從很少的主動表達到主動提要求、甚至有評論性對話;慢慢地,也學會了和小夥伴們一起輪流等待,學會了關注集體遊戲中同伴好的行為……
我能看到他實實在在的成長和進步,便開始操心他上學的事情。因為上半年的疫情不能聚集,所以Lucky沒有經過考試就直接進行小學分班了,就讀小學之路還算順利。
Lucky很順利地進入了小學,基本的能力都還不錯,只是他的安坐能力和溝通能力還需要鍛鍊,總是往外面跑,學校老師擔心安全隱患,所以建議我陪讀。
最後分享一個關於心態上的小建議吧:
之前,Lucky的溝通能力不太好,話一說多就回答不好別人的問題了,有時候我會聽到同齡小朋友說他:「他是不是有點傻?我們不要跟他玩了,他不會說話。」我在旁邊自然聽得心裡很彆扭,更擔心Lucky會不會心裡不舒服之類的,結果他完全不為所動,自己玩去了~現在他雖然還沒有交到很好的朋友,但是跟大家相處的都還算融洽。
很多自閉症的爸爸媽媽擔心孩子被貼上標籤,在意別人對自己的看法。其實,他人的評價都是無關緊要的,最重要的是如何讓我們自己變得更好~
很多新手爸媽在剛得知孩子患上自閉症時,難免會心急如焚、走上幹預的彎路,帶著孩子四處奔波。
一家醫院的診斷不理想,那就換一家醫院;一家機構的幹預效果不好,那就換一個機構;一種方法無效,那就換一種方式……也有不少家長急於求成,信了網上聲稱能治癒自閉症的騙子療法。
近十年來,關於自閉症的神奇療法太多了,應接不暇、不斷湧現,不是打著科學的旗幟,就是背著中醫的名銜,但大部分都因缺乏臨床數據支持以及違背醫學倫理而被叫停。
在這裡,我們想再次提醒家長:到目前為止,自閉症的病因仍然不明,更沒有任何特效療法。目前世界公認可以改善自閉症症狀的,只有「科學幹預」,尤其是6歲前的早期幹預,多數患兒可以獲得不同程度的提高,部分患兒可顯著改善,進而具備成年後獨立生活、學習和工作的能力。
同時,我們也要提醒家長,在踏上幹預之路之前,一定要擦亮雙眼、選擇合法、正規的醫院和機構。
屏幕前的家長,你有沒有聽說過、或者親身經歷過不靠譜的「神奇療法」?留言告訴我們,幫助更多的家長避坑~