很少有人相信,一個做了20年的兒科醫生,有一天會突然轉身投入特殊教育行業,而且一做就創下多個「第一」。
有人做到了,她叫樊越波,中國自閉症圈裡繞不開的人物。
她是中國大陸第一家自閉症特殊公立學校——廣州康納的創辦者,之後的十多年,以康納的工作為起點,她在自閉症領域創造出一系列豐碩的成績:研究出一套基於醫院、學校、機構和家庭的自閉症兒童綜合教育模式;編、譯了多套針對自閉症研究和訓練的重要書籍;還為高校開設了《孤獨症康復與教育》課程等。
2017年,樊越波在全球規模最大、最重要的國際自閉症會議之一的亞太自閉症大會(APAC)上,作為唯一受邀作主題演講的中國人,獲得了該會頒發的「自閉症領域傑出貢獻獎」,當時樊越波獲得的獎項僅設有三個名額。
在APAC會議上演講和領獎的樊越波
2018年,樊越波正式從她奮鬥了12年的校長崗位上退休。
今天,我們懷著激動的心情宣布,樊越波帶著重任加入了大米和小米的研發及師資培訓隊伍。在這樣一個特別的日子,樊越波有什麼特別的話想要分享給家長或行業人士的呢?來到大米和小米,她又要做什麼?
小編原本要來個重磅專訪,但百忙之中的樊越波堅持要自己寫,她說:「大米和小米的讀者很多是譜系孩子家長,我必須每個字都認真對待。」
文|樊越波
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我念念不忘的事情
Something I can't forget
大米和小米的讀者朋友們,大家好,我是樊越波。在開始今天的講述前,我想和大家分享一段讓我記憶深刻的經歷。
2009年,在美國訪學期間,我去看望一個3歲時被我診斷為重度自閉症的孩子。當時他已經10歲了,在一所私立自閉症小學讀書,孩子媽媽帶著我了解孩子每天的生活學習。
我去了孩子就讀的學校,一個班設有六個孩子六個老師。孩子雖然是重度,但在課堂上的表現還不錯,而且他似乎很喜歡這個學校。
他們不需要交學費,政府會按照孩子的程度每月下撥5000美金到這個學校。放學後媽媽帶著孩子去專業機構做語言治療和作業(OT)治療,這些都能享受政府補貼的服務,不需要家長付費。
看望完這個孩子後,我準備去周邊的幾個研究機構參觀學習,家長表示要陪我一起去,在我擔心單親媽媽的孩子沒人帶時,她告訴我,政府每年會提供一定時間的免費喘息服務,家長在外出的時候,可以申請專業的人員照顧孩子。
家長和專業老師交接孩子的時候,無論是孩子的表現還是服務的專業性都讓我心生感慨。更讓我驚喜的是,接下來離開孩子的一周時間裡,孩子沒有任何問題發生,哪怕是一次哭鬧都沒有。
這是我第一次這麼直接、深刻地感受到,在專業支持到位的條件下,無論是自閉症孩子還是家長,其實都可以擁有適意的家庭生活。
對照來看,國內的自閉症家庭的幹預面臨著太多難題,首先就是專業幹預資源貧乏,導致很多孩子不能在早期獲得有效的幹預,不少家庭甚至因此跌入各種江湖騙局;
其次就是家庭經濟壓力過大。
事實上,無論是國內還是國外,自閉症康復或教育的成本都很高,這個成本主要來自於專業服務的人力成本,但是政府補貼的差距造成了兩種不同的局面,這也是國內康復行業,一方面家長不堪重負,一方面服務機構又叫苦連天的根本原因所在。
樊越波參與大米和小米RICE發布會
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為什麼是大米和小米
Why I choose DaMi and XiaoMi
幾年前,大米小米創始人姜英爽找到我,希望我跟她一起創建中國最科學最規範的自閉症幹預機構,看著她雄心勃勃的樣子,我似乎看到20年前的自己。
當年作為一個兒科醫生,面對越來越多被診斷為自閉症卻不能提供幹預服務的狀況,我毅然離開醫院,主持創辦了自閉症康復研究中心以及中國大陸第一家自閉症特殊學校(廣州市康納學校)。
在擔任校長期間,我創造性地在學校設立了腦電事件相關電位、眼動等多個實驗室,研究不同年齡段自閉症孩子的神經心理學機制、行為特點與需求、教學目標、教學方法等等,摸索出一整套自閉症兒童綜合幹預模式,培養了一個100餘人的專業團隊每日為200多名自閉症兒童提供學前至九年級的康復與教育服務。
樊越波與孩子們
它按照我們期待的樣子正一步步前進,然而,其有限的服務容量讓太多懷揣希望而來的家長們失望離開,2016年,還發生過家長為了爭取學位,在校門口排隊三天三夜的事。
這件事發生後對我的影響很大,從那時起,我就一直在想,如何讓更多的自閉症孩子獲得更便利的科學幹預?
而另一邊,大米以一個資深媒體人的敏銳和使命感,在看到自閉症康復行業的亂象後,果斷投身這項事業。短短幾年內,大米和小米在全國成立了十幾家分支機構,鄒小兵、郭延慶等國內外知名專家鼎力支持,在規模化和專業化方面快速發展。
我看到了希望,大米在踐行著我們的理想。與此同時,她也從未放棄過當初的約定,隔三差五就要來拉我「入夥」,最終,因為同一個願望,感動於大米的信任和執著,我在疫情期間正式加入了大米和小米。
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自閉症家庭的需求就是我想做的
I will provide the best service for autistic family as required
過去的35年,在從事自閉症診斷、評估、康復、教育以及研究的過程中,對我而言,最大的收穫是越來越理解自閉症這個群體,理解他們的困難和需求:
自閉症作為一種發育障礙,有著獨特的認知和行為方式,並且每個行為背後都有著合理的意義。
他們需要改變,但更需要理解和支持,甚至終身支持,他們需要找到和外界溝通的橋梁。介入的目標不應該是將他們改變成所謂的正常人,而是應該改變環境,最大程度地發揮其個人潛力,最小化其面對的障礙並優化他們與環境的適應度。
因此,最有效的幹預策略是支持,最該選擇的幹預機構應該在家門口,最佳幹預方案應該以正常家庭生活為基礎,最好的老師是經過培訓的家長。
樊越波接棒鄒小兵擔任廣東省孤獨症康復教育協會會長
那麼該如何實現呢?我想這正是我加入大米和小米的意義所在!接下來我們將以RICE理念為核心,研發更多適應中國自閉症兒童需要的康復教育產品。我們希望中國的每一個自閉症孩子都能接受到專業的幹預。
在過去的工作中,我還探索出了基於醫院、學校、幼兒園、早期幹預中心等一系列幹預模式,未來希望能在構建模式、團隊培養和技術支持方面助力大米小米的專業發展。
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為自閉症孩子打造無障礙王國
It’s my dream to build an accessible barrier-free kingdom for autistic children
我常常說自己是以無知者無畏的精神,從醫生跨界為校長。
這個跨界最讓我受益的是,作為醫生我會特別注重循證科學研究,力求在實證支持下做康復和教育,作為校長我會注重家庭學校等生態環境對兒童的影響,兩種思維模式共存讓我對自閉症群體理解的更深刻更全面,因而更包容更樂觀。
這麼多年來,我只是做了自己喜歡做的事,無論是兒科主任還是校長,還是現在來大米和小米做研發顧問,對我而言都是一份事業。
我始終相信,每個人來到這個世界都有各自的使命,我的使命就是幫助自閉症孩子,我應該感謝這些孩子們,是他們的需要成就了我的價值。
孩子們長大了,有的讀普通高中,有的讀普通高中特殊班
未來我想做的事還有很多,比如幫助他們就業,比如為他們打造一個沒有障礙的王國,和他們生活學習工作在一起。
這一切都不會因為退休而停止,退休於我而言,只是換個平臺繼續完成我的使命。
最後我想說,在幫助孩子消減障礙的過程中,我常常驚喜地發現他們閃光的一面,而這些發現往往是我們幫助孩子通往美好未來的關鍵鑰匙。
每個孩子其實都有他的獨特之處,專業人士和家長都應該重視這一點,不應該眼睛總是盯著孩子的缺陷,而應該注重發現孩子的優勢能力,針對性地培養,將其轉化為職業技能,幫助他們自食其力的同時也為社會創造價值。
大米後記:
「大米,廣東省孤獨症界,除了我,還有很多非常傑出的人物。比如——樊越波。」
「樊越波是誰?」
「康納學校的創辦人,你應該百度一下。」
這段對話發生在很多年以前,地點是中山三院崗頂門診大樓擁擠的電梯裡。一次我去看望鄒小兵教授的時候,第一次聽到並記住了樊越波這個名字。
後來陸續在盧瑩、戴榕等廣州家長好友嘴巴裡聽到了很多她的故事,包括在新聞上看到,廣州自閉症家長為了讓孩子能夠進入康納學校爭奪僅有的每年數十個名額,不惜排隊三天三夜的消息。
我跟一個家長跑去廣州康納學校參觀了一天。樊越波穿著一襲長裙,長發飄飄,遠遠地,站在樓梯上等我。我們有很多共同的朋友比如鄒小兵,所以我們的相見恨晚自然而然,理所當然。
大米和樊越波
她是一個活得熱烈而認真的人,性格堅毅,勇往直前。無論是自閉症康復實務研究工作,和對自己的生活,都追求極致和完美。
這些年裡,我們每年見面並不多,但我們心有默契,也從不用虛偽和彼此客氣。多次邀請她來大小米工作,她一直猶豫了數年。我知道,她怕自己好不容易退休後,又被我拖入另外一個「坑」。
但我知道,早晚她會來的,只是,我們都在等待一個最合適的契機。
大抵每個做手機的人,都希望自己可以造出iPhone,我希望大米和小米能有最頂尖的技術,最好的服務,但內心裡,我希望大米和小米服務更多的中國特殊需要家庭。所以我們從做RICE開始,希望能夠在不降低質量的前提下,生產出更多價格實惠的產品服務,把大小米開到更遠的地方和基層。
這個共識,終於,在這個2020年的疫情之春,讓樊越波開始了轟轟烈烈為大小米幹活的徵程。
這是今天晚上我們的一段對話。
「謝謝你讓我的服務半徑擴大到了全中國。這是我的理想。」樊越波說。
「謝謝你能讓我們更好的為全中國特殊孩子服務,這是我們的理想。」大米說。
前幾天我們在研發會議上,她說了這樣一段話,讓我心沸騰。
「做康納這麼多年,到我離開它那一瞬,並沒有失落。因為,我們之所以開始,之所以努力為這個領域工作,其實不為其它,不為結果,只是因為熱愛,因為信任,因為享受這個過程;所以,暫時離開一份工作不是終點,甚至不是離開,而只是一個新的開始。」
是的,新的開始已來。
讓我們彼此信任,且期待未來。
大米 2020年5月29日
側欄:樊越波簡介
樊越波,美國北卡中央大學訪問學者,兒科副主任醫師、客座教授。
20年兒科醫生生涯,中國大陸第一家自閉症學校(廣州市康納學校)創始校長,中國精協孤獨症工作委員會副主任,華南師範大學自閉症研究中心主任,廣東省孤獨症康復教育協會會長,為高校開設《孤獨症康復與教育》課程,嶺南師範學院、廣州體育學院客座教授。
研發出基於醫院、學校、機構和家庭的自閉症整合式幹預與管理模式。主要工作領域與研究方向:為自閉症譜系障礙兒童及其家庭提供診斷評估、治療教育、家庭幹預、融合支持。為醫院、學校、幼兒園及相關服務機構,提供人才培養、機構建設、管理諮詢。在國內外核心期刊發表論文40餘篇,主編《孤獨症孩子眼中的世界》、副主編《孤獨症譜系障礙-醫學前沿與研究進展》、主譯《孤獨症譜系障礙兒童及青少年社交技能評估與訓練課程》。
獲2017年亞太自閉症大會(APAC)頒發的「自閉症領域傑出貢獻獎」。還兼任中國婦幼保健協會兒童康復專業委員會常委、中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會及應用行為分析專業委員會常委、廣東省康復醫學會常務理事及兒童發育與康復專業委員會副會長、廣東省醫學會兒科學分會發育與行為學組委員、廣東省醫學教育協會兒童早期發展專業委員會副主任委員等職務。
整理|小熊 編輯| 噹噹 主編|潘採夫