家長記述｜對於我家自閉症孩子我沒有因為沒做到100分而自責

我是文文媽媽，也是中美星星橋的兩年的老學員了，一直以來都想寫一寫關於孩子的情況、自己的一些心路歷程和感想，但是因為工作等種種原因沒有提筆。

在中美星星橋兩年的幹預時間後，我的孩子ATEC評分達到12分，情況很好，老師說已經可以脫圈了。正是因為這點，老師鼓勵我把我的經驗分享出來，給更多的孩子和家長鼓勵和信心。

其實，在排除了孩子的生理問題後，我已經不糾結於孩子的診斷及脫帽，畢竟就是普通孩子也要家長用心教養，何況孩子與同齡孩子還是有差距，孩子的教養應該是一直在路上的。但一想到孩子的反差、進步，我的心裡還是充滿了欣喜，於是我欣然應允，和屏幕面前的各位家長分享一下我的經驗。

「自學媽媽」是我身上的一大標籤，很多家長在孩子確診以後，一開始一定會非常迷茫，缺少專業知識的我們即使有專業的老師帶教都會有很多疑慮，更不用說自學了。但我想：只要你有堅持下去的信念，根據孩子選擇合適的幹預方式，你一定會有所收穫。

曾經我也是一個對未來充滿憧憬的媽媽，孩子的出生帶給了我無限的歡樂。

但隨著時間的推移，我越來越覺得情況不對勁：孩子出生到兩歲三個多月，都不會說話，一天也不會發出幾個聲音。同時他還少對視，不會指物，叫名字也沒有反應，一到外面就亂跑......

一歲之前，孩子一直由爺爺奶奶帶，逐漸發現這些情況後，我果斷地把孩子帶在自己身邊。

但他的能力一直都是如此，沒有任何進步，我從一開始對長輩的責怪，到自己變得煩躁、擔憂，再到絕望，箇中的辛酸可能只有看文章的你們才能懂。

當你一天勞累回家，面對一個一點反應都沒有的孩子，就如同面對一個黑洞一般，你會是怎樣的心情？

這樣的日子沒有持續多久，我實在堅持不了，惴惴不安地帶著孩子去醫院就診。

讓我擔心的事情還是發生了：經過初步篩查，孩子顯示為孤獨症陽性。

我不知道各位是怎麼接受這樣的事實的，但至少在醫院的時候，我的眼淚就忍不住往下掉，那個時候對自閉症沒有任何了解，確診只感到恐慌：我的孩子好像有問題，我該怎麼辦......

現在的我再回想起來，都難以想像自己當初究竟是如何度過的。尤其是夜深人靜時，上網查看相關的資料，看到有的人說「孩子從此沒有希望、不會好了」，我都感覺到恐懼和深深的無力感，經常一覺醒來眼淚打溼了枕頭，短短一兩個月，我暴瘦了十幾斤，天天渾渾噩噩......

如果你經歷過和我同樣的痛苦，再看到我的孩子現在的樣子，你一定能明白我說的「孩子每天的進步就是最好的520禮物」的含義。

我的孩子現在已經四歲七個月了，在普通幼兒園上了一年。

在幼兒園裡，他遵守紀律服從老師指揮，幼兒園組織的活動都能較好地參與，去年六一兒童節的文藝匯演上舞臺表演都可以順利完成。

和從前相比，他的眼神對視已經有了翻天覆地的變化。以前的他毫無眼神對視，現在已經可以和我們較好地進行日常交流，和旁人交流時段時間裡也不會發現異常。

除基本的需求性語言，他現在的描述性語言表達也較為豐富，會告狀、會耍小聰明，刻板行為基本消失，大運動、精細運動與同齡水平一致，日常穿衣、吃飯、大小便都可自理。在外面安全意識很強，緊跟大人，並能很好地遵守公共場合的秩序。會玩角色扮演的遊戲，可以把動畫片看到的內容進行情景再現。

目前他有所欠缺的還是社交，社交的主動性不強，語言的組織能力和表達能力較同齡人還是有所不及，互動的維持和轉換能力還有待加強。

但總之孩子的整體能力已經有了很大提升，帶起來比以前輕鬆多了。

發生這樣翻天覆地的變化，和我這兩年自學帶他做幹預息息相關。當然，每個孩子的情況都不一樣，我希望我的經驗和感悟能讓大家有一點收穫即可。

一開始幹預時，我和大家一樣，網上鋪天蓋地幹預方法讓我頭昏眼花，這些內容和方法我東一點西一點，先給孩子用上再說。但這樣的效果可想而知，孩子一天天沒有什麼進步，偶爾幹預有所成效，過一段時間又退步，做的一切都變成了無用功。

付出努力卻沒有回應，這樣的痛苦想必大家都能夠明白。所以我建議大家：尋找適合孩子的幹預方式，努力地堅持一下，不要三心二意，溫柔地堅持，必然有所收穫。

就像我，孩子的幹預真正開始有轉機是因為我參加了石老師的QQ直播，這些課程對我的幫助非常大，石老師每周的直播課程都令我感到受益匪淺，很多道理都在我的幹預中得到了印證。

這兩年的自學，我最大的總結就是：不要給自己的孩子貼標籤。

我想大家一定非常厭惡，其他人如果知道我們的孩子是自閉症孩子後，眼睛裡流露出的複雜眼神吧。被貼上標籤的孩子會受到多少不公正的待遇、內心有多少創傷，希望大家能考慮到。

作為父母的我們，就更不應該給孩子貼標籤，如果你自己都無法相信孩子可以逐步邁入正軌，又怎麼能奢求孩子自己呢？

譜系障礙的孩子康復是一個系統工程，我曾經也是，孩子一出現什麼問題就要往上面靠，覺得是孩子自閉症的原因。

但在自學以後，我開始逐漸接受孩子的問題，我開始明白：首先他是一個孩子，普通孩子有的特性及發展規律在他身上也都是存在的。

少貼標籤，少去與同齡孩子進行橫向比較，多去跟孩子的過去進行縱向比較，多看到他進步的一面，這樣才可以建立家長及孩子雙方面的自信心。

其次是要有良好的家庭環境和帶養方式。

只有在充滿愛的家庭才會滋養出幸福充滿安全感的孩子，普通孩子在不良的家庭環境中成長或者不良的帶養方式都會產生很多問題，更別提咱們的譜系娃。

因為孩子的原因，我的夫妻關係當時也非常緊張，對孩子的爺爺奶奶心裡也有抱怨，一度到了離婚的邊緣。

毫不誇張地說，如果我沒有及時調整自己和家人的狀態，我的家、我的孩子和我自己早就已經毀了。我相信你們在孩子確診以後，一定也發生了很多家庭的矛盾。如果能及時調整，像我一樣從最初的焦慮到現在的心態平和，就能夠過了這道坎。

少抱怨，多換位思考，不要總是用語言教孩子這樣不行、那樣不行。

記住，行動先於語言，言傳身教。我現在經常會與孩子爸爸分享孩子的點滴進步和給我的驚喜。

我發現我做到這點之後，我們的家庭關係反而更和諧了，我得到事實上的肯定反而更多了，夫妻關係更親密了，孩子的進步也越來越明顯。

儘管說了這麼多經驗和理念，但我仍然覺得我不是一個很好的媽媽。

很多次，在幹預時遇到瓶頸，我都會後悔沒有在孩子一出生就自己帶。

很多次，孩子沒有達到自己的要求，我也會發脾氣、甚至也動過手打過他。

我是一個稱職的媽媽嗎？我不確定。

但我覺得，人生路上遇到這樣的事，就算是鐵打的人，也難免有情緒崩潰的時候。如果你有錯，你也不用急著否定自己，這個時候，家庭的支持、學校的自支持、自己的調整格外重要。

沒有必要太苛責自己，畢竟誰也不是天生就會當一個好媽媽，對自己好點，累了煩了與朋友聚聚會、逛逛街放鬆一下，沒關係的。

與其讓孩子感受到媽媽的焦慮，還不如各自安好，偶爾不想學習的時候，就簡簡單單地跟孩子哈個痒痒、玩個捉迷藏的遊戲，也挺好的。

孩子想獨處的時候，就讓他獨處一下，放鬆他的感官，我們大人也需要重啟一下。

所以我說：我只是一個80分的媽媽，而我覺得，做80分媽媽也挺好。畢竟看到他在自己動手做遊戲時，我沒有因為自己沒做到100分而自責。

也希望屏幕面前的你，能溫柔、堅持地走下去，都能收穫一份特殊的禮物。

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