謹防「小胖威利症候群」

2020-12-20 網易新聞

（圖/畢傳國 來源：紅網）

家中的娃娃胖乎乎很可愛，可是，有時候能吃、胖乎乎和過分乖巧可不一定是「福相」，或患罕見「小胖威利症候群」。專家提醒，如果嬰幼兒時期出現餵養困難，發育遲緩，肌張力低下，性腺發育不良，2歲之後，突然食慾旺盛，逐漸肥胖等症狀，家長一定要引起重視及時就醫。

28日是「國際罕見病日」，作為罕見病之一的「小胖威利症候群」，發病率在萬分之一左右，湖北省確診已有20餘例。「小胖威利症候群」是一種染色體基因突變導致的遺傳性肥胖症，屬於高發的遺傳缺陷。而這種疾病極易誤診為腦癱、脊髓性肌萎縮症、重症肌無力等疾病。如果缺乏及時治療和有效幹預，會導致嚴重的激素失調、情緒行為失控、智力語言障礙、性器官發育不全。（2月28日 新華社）

本文來源：紅網 責任編輯：王曉易_NE0011

相關焦點

  • 家有小胖威利症候群
    本期，就讓我們來了解一下罕見病「小胖威利」。Prader-Willi症候群，即普拉德-威利症候群（PWS），俗稱「小胖威利症候群」，是由於第15號染色體基因缺失（或功能缺陷）所致的遺傳症候群(第15號染色體部分片段缺失導致的先天性罕見病)，患者會因無法取得飽足感而導致無節制飲食。小胖威利症候群的人群發病率僅約1/15000，目前不可治癒，也沒有控制食慾的方法。
  • 罕見病科普 | 小胖威利症候群
    「它」是一種萬分之一的殘酷，「它」是小胖威利症候群，是一種罕見病。罕見病，不僅意味著發病機率非常低，也意味著社會了解少、病症複雜、治療難度高甚至無藥可醫，更意味著父母家人必須付出超過常人千百倍的努力和艱辛。小胖威利症候群正是眾多罕見病中的一種，是一種15號染色體異常的疾病。發病率約為1/15000。
  • 專家呼籲及早治療「小胖威利症候群」
    這就是Prader-Willi症候群，也稱為小胖威利症候群。早診早治對於患兒提高生活質量、融入社會來說至關重要，為此專家及患兒家長呼籲更多人關注此病。小健在康復老師的指導下做「手工」找相同。 廣州日報全媒體記者軒慧攝近日，國內首個小胖家園在浙江杭州成立。
  • 「小胖威利症候群」你聽說過嗎?
    在2月28日即將到來之際，上周六，浙江大學醫學院附屬兒童醫院濱江院區舉行了「小胖威利」（正式醫學名為普拉德-威利症候群，俗稱「小胖威利」）患兒義診活動。在義診現場，我見到了金爸爸一家三口。金爸爸和金媽媽總是樂呵呵的，說起兒子的病情，似乎很是樂觀。但我知道，這12年來，他們笑容的背後，有著太多不為人知的辛酸。
  • 孩子總是暴飲暴食 或患罕見病"小胖威利症候群"
    家中的娃娃胖乎乎很可愛，可是，有時候能吃、胖乎乎和過分乖巧可不一定是「福相」，或患罕見「小胖威利症候群」。作為罕見病之一的「小胖威利症候群」，發病率在萬分之一左右。近日，湖北襄陽劉女士的１０歲兒子剛剛在武漢兒童醫院確診患有「小胖威利症候群」。「孩子今年才１０歲，身高１米２，但體重已有１４０斤。」劉女士說，兒子剛出生時就出現餵養困難症狀，幾經輾轉重症監護室才救回。孩子接回家後，不哭不鬧四肢無力，５個月的時候就被地方醫院確診為發育遲緩，開始了漫長的康復治療過程。孩子２歲後，食慾出奇好，沒有飽腹感。
  • 兒童總是暴飲暴食 或患罕見病「小胖威利症候群」
    新華社武漢２月２８日電（記者 李偉、黎昌政）家中的娃娃胖乎乎很可愛，可是，有時候能吃、胖乎乎和過分乖巧可不一定是「福相」，或患罕見「小胖威利症候群」。專家提醒，如果嬰幼兒時期出現餵養困難，發育遲緩，肌張力低下，性腺發育不良，２歲之後，突然食慾旺盛，逐漸肥胖等症狀，家長一定要引起重視及時就醫。
  • 餵養困難的孩子突然胃口 警惕小胖威利症候群
    出生一個月，他無法進食，只能勉強用針管喝奶，在新生兒重症監護中心經歷了8次搶救；七八個月後，他突然食慾猛增，毫無節制地吃東西，身體像吹皮球一樣鼓了起來；直到4歲，他才被確診為小胖威利症候群——一種兒童罕見疾病。　　動畫片《千與千尋》中的一幕常被製作成表情包，女主對著變成豬的父母喊道：「不能吃太胖哦，會被殺掉的！」
  • 永遠吃不飽的「小胖威利」
    14歲男孩徐周磊，體重300斤，因減肥而屢見報端，後被檢查為小胖威利症候群患者。17歲男孩小煌，同為小胖威利症候群患者，身高1.35米，體重173斤，每天吃到停不下來。9歲男孩李航，體重286斤，3歲時便被檢查出小胖威利症候群，因為肥胖，先後患上了高血壓、脂肪肝、高尿酸血症等近十種疾病。
  • 7歲兒童體重140斤,是小胖威利症候群嗎?
    我們在網上查找資料，懷疑是患了小胖威利症候群，請問這種病怎麼確診和治療？全程導醫網回覆：小胖威利症候群又稱肌張力低下-智能障礙-性腺發育滯後-肥胖症候群，是一種罕見的多系統異常的臨床症候群，於2018年納入國家罕見病目錄。小胖威利症候群在不同年齡階段臨床表現不同。
  • 「小胖威利症候群」是什麼?如何幹預治療,煙臺醫生這樣建議……
    通訊員 欒秀玲 張國傑 林佳黎 齊魯晚報·齊魯壹點 記者 孫淑玉聽說過小胖威利症候群嗎？這是一種罕見的遺傳基因病。「小胖威利」特別愛吃，通常體重超標，但個頭不高；他們有著輕到中度智力障礙，但在尋覓食物時卻「智力超人」。前兩天，煙臺山醫院兒童保健科接診了一位7歲女孩，確診為小胖威利症候群。據悉，這位女孩剛出生時吸奶無力，一度需要插著胃管才能維持生命。長大後，她的食慾越來越好，總是「吃不夠」。現如今她的體重增長到了32kg，而同齡女童的體重應在18kg到30kg之間。
  • 了解一下「小胖威利症候群」
    河南日報客戶端記者 曹萍 文/圖 通訊員 萬道靜　　家長總是希望孩子能好好吃飯、長得胖乎乎的，然而，如果孩子出現貪吃或者強迫性進食，導致體重增長過快甚至肥胖，就要警惕一種罕見疾病——小胖威利症候群。
  • 拯救「小胖威利」
  • 21歲女子控制不住食慾 原是得了小胖威利症候群
    有這樣一群人：他們無法控制自己的食慾，時而如蠶蛹般脆弱，時而又暴躁異常，必須一輩子在他人的監護下生活……他們是罕見病小胖威利症候群患者。53歲的林先生，作為一名小胖威利症候群患者的家屬，如今正承受著這個罕見病帶來的各種心酸苦楚。
  • 孩子總是暴飲暴食,警惕罕見病「小胖威利症候群」!2月24日有義診
    大河報·大河客戶端記者 林輝 通訊員 陳璐 魏佳琳家中的寶寶胖乎乎很可愛，可是，有時候能吃、胖乎乎和過分乖巧可不一定是「福相」，有可能是患上了罕見病——「小胖威利症候群」。「『小胖威利症候群』」學名為普拉德威利症候群，是一種染色體基因突變導致的遺傳性肥胖症，屬於高發的遺傳缺陷。
  • 科學網—拯救「小胖威利」
  • 「小胖威利患者關愛項目」落戶深圳
    文、圖/廣州日報全媒體記者鮑文娟本報以「饞嘴『小胖』 怎拒『致命誘惑』？」（2018年8月30日廣東新聞9版）為題報導了由基因缺陷引起的罕見病Prader-Willi症候群（又稱小胖威利症候群），呼籲社會認知了解此病引起廣泛關注。2月28日是世界罕見病日。
  • 5歲胖丫頭幹吃就不飽 原是患上「小胖威利症候群」
    在哈醫大一院兒科，經過基因檢測，小花被確診患上了「小胖威利症候群」，一種染色體異常的罕見病。醫生提醒，「小胖威利症候群」極易被誤診，如果家長發現孩子食量暴漲，發育遲緩，肌張力低下等症狀時，一定要及早帶孩子去專業醫院就診，及早治療。
  • 成長天使基金落戶河中醫一附院 小胖威利症候群患者可申請救助
    大河報·大河客戶端記者 林輝 通訊員 陳璐 魏佳琳2019年2月24日，中國紅十字基金會成長天使基金授牌及公益救助儀式暨罕見病日大型公益關愛行動，在河南中醫藥大學第一附屬醫院（河南省中西醫結合兒童醫院）舉行，為河南的小胖威利症候群患者送上關愛。
  • 10歲男童總是暴飲暴食無法制止 竟是患罕見疾病小胖威利症候群
    10歲男童總是暴飲暴食，家人無法制止，多次求醫後最終確診為罕見的小胖威利症候群。2月28日是「國際罕見病日」，作為罕見病之一的小胖威利症候群，發病率在二萬分之一左右，全湖北省確診僅20餘例。　　小胖墩成「吃貨」不知飽腹　　「這孩子確診的晚了，已經錯失了最佳治療機會。」
  • 關愛身邊的「貪吃的天使」 ——小胖威利綜合症
    別以為這是孩子的天性，有可能，這些孩子正是普拉德-威利症候群（Prader-Willi症候群，簡稱PWS，俗稱小胖威利）。   科普：該症候群是一種先天性的罕見基因病，病因源於15號染色體基因缺陷導致的一系列以認知、行為、神經和內分泌障礙為顯著表現的罕見神經發育性疾病。