中新網上海新聞12月12日電(記者 姜煜)「有時治癒,常常幫助,總是安慰。」這是西方著名醫生特魯多的一句名言,也是陳偉民醫生給自己的座右銘。作為上海德濟醫院神經內科副主任,陳偉民在罕見的神經免疫疾病領域耕耘20餘年,如今已是國內該領域的知名專家。
神經免疫疾病多被誤診
「神經免疫疾病患者能一步到位找到好專家治癒的機率太小,大多數人被漏診、誤診以及被隨之而來的昂貴醫療費用所困擾。我希望盡己所能,幫助儘可能多的患者,不辜負每一份信任,和他們一起戰勝疾病。」 陳偉民在接受中新網專訪時表示。
(陳偉民主任為病人看診)
患者陳老太(化名)來自江蘇南通,多年來一頭痛頭暈、直不起腰,幾個月前突然病情加重,非但行走困難,視力也越來越差,輾轉多家醫院求醫無果,最後找到了陳偉民主任。
憑藉多年的臨床經驗,陳偉民決定進行增強磁共振檢查。正是這次檢查最終發現了陳老太的病灶,原來她所患的是一種罕見疾病——特發性肥厚性腦膜炎。經過對症治療,陳老太的病情得到了有效控制,視力逐漸恢復,基本可以回歸正常生活。
「在神經免疫病領域,被誤診漏診的人實在太多了。」陳偉民主任說,「因為這類疾病大多從很微小症狀開始,比如一次感冒、一次頭痛。很多人會因為誤診延誤治療,最後導致殘疾。」
讓罕見病被更多人「看見」
神經免疫病是罕見病,很多人確診的時候才第一次聽說這種疾病的名字,很多基層醫生都不認識,開展相關診療技術的醫院也很有限。為了讓更多患者及基層醫生了解該疾病,陳偉民只要一有空餘時間,就寫科普、下基層。從2015年至今,他在各大網絡平臺撰寫了近二百篇關於神經免疫病的科普文章,數十萬患者瀏覽、諮詢;他還經常前往安徽、江西等偏遠地區義診,為疑難患者進行疾病篩查,幫助當地醫院神經內科提升診療水平。
隨著影響力的不斷擴大,陳偉民有了更多機會在更大的平臺向患者普及神經免疫疾病相關的知識。2018年,他受邀參與上海電視臺知名健康欄目《第一診室》擔任主講嘉賓;日前,他又受邀參與安徽電視臺《醫道》欄目的錄製。「我希望罕見病被更多人』看見 』。」陳偉民說。「如果因為我,能讓額外哪怕一個人因此避免誤診,能通過精準治療最終康復,我都覺得值了。」
越來越多的患者因為義診,因為科普認識了陳偉民。從黑龍江到新疆,乃至澳大利亞等海外地區,每年數千名神經免疫疾病患者慕名前來就診。他負責的神經免疫疾病床位數量不斷擴張,從最初的幾張床位,發展到如今的30張,即便是三甲醫院林立的上海,這也已是數一數二的規模。
以新治療技術讓患者獲益
陳偉民先後跟隨國內多位一流神經內科教授學習,積極參與國內外學術論壇了解行業動態和趨勢,讓自己的知識結構不斷快速迭代,讓患者享受到更前沿的治療方式,提高治癒率的同時,不斷降低患者接受治療時的疼痛感、毒副作用等。
陳偉民介紹說,神經免疫疾病患者過去常用血漿置換技術,但該技術需要使用外源血漿、存在潛在感染風險,只有極少數血漿充足的醫院才能開展。為此,陳偉民深耕「免疫吸附」新技術,這種治療方法無需外源血漿,風險低,讓大量患者從中獲益。開展至今,上海德濟醫院神經內科的免疫吸附技術已在上海市各大醫院處於先進地位。
陳偉民表示,要讓神經免疫患者得到科學、精準的治療,還需要更多人參與進來,通過神經免疫知識宣傳、基層醫生培訓、神經免疫患者檔案、神經免疫專家檔案庫、醫療保險政府優惠政策等方式,構建起完善的神經免疫疾病防治體系。(完)
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編輯:姜煜