當代人生不起病，吃不起藥已經是個老生常談的社會問題。繼影片《我不是藥神》後，近日又一天價藥，70萬元一針諾西那生鈉注射液——治療脊髓性肌肉萎縮症（以下簡稱「SMA」） 的疾病藥物，引發眾多網友的關注和熱議。
8月5日，國家醫保局信訪辦一工作人員在接受採訪時表示，諾西那生鈉注射液的價格是由藥企自行定價，該藥物目前在國內處於市場壟斷的情況，價格一直居高不下。
網友不禁咋舌：這藥是能起死回生嗎？這麼貴！
其實網友對脊髓性肌肉萎縮症缺乏了解，脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，（這裡介紹一下何謂罕見病：世衛組織把發病率在千分之0.65到千分之一的疾病定義為罕見病）。
根據起病年齡和運動裡程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不進行治療，SMA會導致患者呼吸衰竭，心功能不全；大多數SMA-I型的患兒無法存活到兩歲。而諾西那生鈉注射液是治療該疾病的特效藥。
SMA全球只有三種可治療藥物，在歐美也是天價
這種進口藥之所以如此昂貴，是因為患脊髓性肌萎縮症的患兒比較少，因此藥的市場需求少、研發成本高，收支比不對等導致很少有藥企關注其治療藥物的研發。
諾西那生鈉注射液是全球首個SMA精準靶向治療藥物，由渤健公司研發。2016年12月首次在美國獲批；2019年4月諾西那生鈉注射液在中國上市，並成為中國首個能治療SMA的藥物。
另外兩種治療SMA的藥物，諾華公司旗下的Zolgensma和羅氏的Risdiplam均未在國內上市。換言之，諾西那生鈉注射液是目前國內唯一治療該疾病的藥物。
從價格來看，諾西那生鈉注射液在美國為12.5萬美元（約合人民幣87萬元）一劑，中國藥價比之低了20%，並沒有特意針對國內患者。
有人說澳大利亞的價格是「41美元」，這是澳大利亞醫保持卡者被納入當地的藥品福利計劃後支付的金額，澳政府的採購價是11萬澳元，約55萬人民幣。另外兩種藥的藥價則比諾西那生鈉注射液的價格更加「天價」。
有人問為什麼沒有將罕見疾病藥物納入醫療保險？
罕見病的藥價普遍不菲，若納入醫保基礎疾病可能無法保障
罕見病特效藥往往比抗癌藥的價格更高上許多，普遍價格偏高。中國約有2000多萬罕見病患者，確診難、用藥貴是他們面臨著的兩大困境。
更要命的是此類罕見病藥物一般很難納入醫保，因為一旦納入醫保目錄後，基金用於支付高價罕見病後，其他基礎疾病可能無法保障，後續還可能會造成地方經濟壓力。
對於這一點，國家並非無作為，醫保局表示：去年開始，國家就在與藥企進行談判，但把諾西那生鈉注射液納入醫保的事情一直沒有談妥，與藥企談不攏價格，一直無法進入醫保。有條件的地方可以出臺優惠政策，但目前在國家層面上還難以實現。
對這個問題大家有什麼看法呢？是否支持國家將此類藥物納入醫保？
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