昨日，西南醫院，醫生為漸凍人症患者按摩肌肉。 記者黃宇攝
霍金
《梁平漸凍人看著自己死亡》 後續
身體像是被冰雪凍住，今天是腿，明天是手臂，到最後可能蔓延到手指，甚至連控制聲帶發聲和眼球轉動的肌肉也不例外……連日來，本報連續報導的梁平漸凍人家族引起社會各界廣泛關注，「漸凍人症」這種罕見的病症也隨之進入公眾關注的視線。
漸凍人症究竟是一種什麼病，應該如何治療，如何預防？昨日，帶著眾多讀者的疑問，記者採訪了第三軍醫大學和中國醫師協會的專家，一起為大家揭秘這個罕見的疾病。
這病不可治 直至死亡意識都無比清晰
在西南醫院神經內科病房內，呼吸機機械性地發出有規律的細微聲響，管道的一頭從喉管插入，維繫著病床上這名漸凍症患者的生命，「他已經失去了呼吸的能力，一旦拔掉呼吸機，生命就將終止……」
一旁的醫護人員說，這名漸凍症患者已在病床上躺了多年，但至今意識仍然清晰。
在神經內科主任陳康寧教授看來，漸凍人症甚至比癌症還要殘忍得多。
「對於病人來說，它的殘忍不僅僅是沒有任何可以治癒的方式和藥物，更在於還必須意識清晰地目睹自己生命消亡的全過程。」之所以這麼說，還跟這個罕見疾病的特殊發病方式有關。
「漸凍人症是運動神經元病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS)，破壞的是人體的運動神經，其它神經系統則是正常的，也就是你的思維和意識完全沒有問題，能聽、能看，也會感覺到疼痛。」陳康寧說，大多數的漸凍人最終都是因為呼吸衰竭而死亡，但這個過程中，漸凍人的頭腦清醒如常，清晰地看著自己逼近死亡。
這病不可防 多為遺傳環境因素造成
西南醫院神經內科主治醫生胡俊說，大部分的漸凍人，一般是從四肢開始出現肌肉萎縮，逐漸蔓延到身體的各個部位，最終徹底癱瘓，說話、吞咽和呼吸等功能也逐一減退。
「得了這個病，家屬要有持久作戰的心理準備。」在胡俊看來，很多因素都足以支撐漸凍人症成為絕症中的絕症：不僅沒有任何有效的治療方式、致病原因也尚未明確，更無法預防，一般被確診後，患者的存活年限為3年—5年。
「儘管很多漸凍人的發病原因無法明確，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前大家比較公認的一些病例是由遺傳因素也就是基因變異、環境因素這兩類因素造成。」其中，家族遺傳佔到了20%。但儘管如此，要有效預防這個病在下一代身上發生仍然非常困難，「漸凍人家族在孕育下一代前可以做DNA檢測，但必須基於一個前提，就是查找到了準確的變異基因，而且還得保證除了這個基因之外，不會再有新的致病基因出現。」
所以，對於漸凍症家族而言，更可悲的是即便知道了這個病會遺傳，但卻無力制止，「除非不再孕育下一代，這個家族不再出現新的生命，但怎麼可能？」