7個月大「鏡面人」寶寶先天性膽道閉鎖,「膽小」爸爸捐肝移植讓...

2020-12-22 醫師報

來源:浙大一院

「看,我們『歐巴馬』寶寶是不是變『白雪公主了』?」36歲的楊麗(化名)一把抱起正在病床上鬧覺的女兒,這位帶著女兒來複查的母親此刻滿臉笑意,爽朗地與我們說笑著,只有臉上爬滿與年齡不相符的紋路透露著曾經艱辛的經歷。

今年夏天,在浙江大學醫學院附屬第一醫院肝移植病房發生的「救女」故事仿佛還在眼前,這位母親爽朗的笑聲把我們的記憶帶回了那個夏天。

「我真的要謝謝你們醫院,是你們醫院救了我孩子,救了我全家。」今年7月底,這位身穿地攤上15塊錢買的大花紋短袖的母親一說話就眼角泛酸。

她的女兒,出生於今年的農曆新年大年初四,當時全國新冠疫情正肆意蔓延,她也是浙大一院開展「小黃人」免費肝移植救治項目以來的第108例,也是最特殊的一位,因為她既是「小黃人」又是「鏡面人」,截至目前,浙大一院已開展「小黃人」免費肝移植近200例。

春節出生的金鼠寶寶,黑成「歐巴馬」,只是因為生病?

楊麗一家來自浙江金華的一個小鎮上,36歲的楊麗與34歲的丈夫是姐弟戀,「我們相親認識的,他是『悶葫蘆』,我是個『大喇叭』,媒婆說我們一靜一動再合適不過了。」楊麗與內向的丈夫相處了不到半年就結婚了,「他人很好很老實的,家務活也幹,就是內向。」

結婚第一年,這對文化程度不高的夫妻搞起了個體戶,在鎮上夜市擺地攤賣服裝,「我負責吆喝,他負責算帳。」這一年,新的家庭成員兒子出生了,在生活剛看到盼頭的時候,沉默寡言的丈夫得了抑鬱症,服裝生意為此虧本負債。

在兒子六歲的時候,楊麗意外懷孕了,面對這個突如其來的生命,楊麗與丈夫選擇了留下,「感覺是老天在叫我們振作起來,才給我們送了一個寶寶,」為了迎接新生命的到來,連鬱鬱寡歡在家待業的丈夫也主動出門當騎手送外賣,「他身體不好,一天只能送個十幾單,雖然一個月也就賺了一兩千塊,但總算在賺錢了,生活在好起來。」

「是個女兒。」今年農曆新年大年初四,全家期待的「金鼠」寶寶出生了,從此楊麗夫婦兒女雙全,平時不太愛笑的丈夫都露出了笑容,全家人好久沒這麼高興了。

「我女兒四個月的時候,變得很黑,剛出生的時候沒那麼黑的。」楊麗和丈夫剛開始還以為孩子曬太陽曬黑了,為此他們還戲稱自己女兒為「歐巴馬」,7歲的哥哥則叫妹妹為「奧利奧」。

直到孩子肚子鼓了起來還發硬的時候,楊麗才意識到可能孩子要去醫院檢查下。「你們孩子黃疸很高,回家給她曬曬太陽再看看。」金華當地醫院叫楊麗先給孩子曬幾天太陽觀察下,回家幾天後,孩子不僅黃疸沒退,並且連眼珠子也變黃了。

「你們家孩子可能是先天性膽道閉鎖。」再次前往金華當地醫院的時候,醫生告訴楊麗夫婦,孩子可能得了一種只能靠肝移植才能救命的肝病。先天性膽道閉鎖是一種因肝內外膽道阻塞而導致淤膽性肝病,並最終會發展為肝功能衰竭的嚴重疾病。

「醫生,這個孩子的很多器官都是相反的,是不是因為這個所以得了這個什麼堵住的病啊?」原來,楊麗的女兒在產檢時就已經被發現是「鏡面人」,「鏡面人」是一種極為少見的人體內臟解剖變異,通俗地講就像似正常人的鏡面像,其心、肺、橫膈、肝、膽、胰、脾、胃腸等全部內臟的位置與正常人相反,呈180度反位,心臟、脾臟長在右邊,肝臟卻長在左邊。而楊麗的女兒腹腔臟器全部反位生長。

「可是,產檢醫生跟我們說沒關係的,可以生出來的,不會影響正常生活。」楊麗聽到孩子才四個月就要肝移植的時候,懵了一下,她心想那既然有膽道堵住了,能不能就像通下水道一樣給疏通一下呢?

「這個病因我們也很難解釋,這個病不像你想得那麼容易,必須要做肝移植手術。」當地醫院建議她前往杭州上級醫院就醫,並且告訴她肝移植手術成功率非常低,並且要二十幾萬元的費用。

在成功率低的面前,楊麗選擇了在老家帶孩子看中醫扎針灸治療,「成功率這麼低,我們真的不想看著孩子在手術臺上沒了。」楊麗覺得哪怕孩子的壽命註定只有幾個月那麼短,也要讓她待在家人身邊離開。其實,還有一個令人難以啟齒的原因,靠她在朋友圈偶爾賣賣衣服,還有丈夫每個月一兩千塊的收入,他們的經濟狀況不敢賭,「要是借錢做手術,孩子命還是沒保住,我們一家子接下來怎麼活?我大兒子也才7歲。」

好心護士搭線,一家人在浙大一院找到希望!

在金華老家帶孩子到處看中醫扎針灸的日子裡,楊麗每夜輾轉難眠,一邊是現實,一邊是當地醫生所說的肝移植手術,但她始終沒掉過眼淚,「我丈夫只要看到女兒就哭,我知道他是心疼,所以我不能再哭,必須有人要堅強地堅持下去。」

「喂,楊女士嗎?我有個好消息要告訴你。」有一天,楊麗接到當地醫院一個護士的電話,那個護士告訴他們,浙大一院有「小黃人」項目,可以免費救治像她女兒這樣的先天性膽道閉鎖的寶寶。

「肝移植手術成功率98%,術後有80%的可能性孩子可以長期存活。」得到消息的楊女士,立馬聯繫上了我國著名器官移植專家、浙大一院黨委書記梁廷波教授肝移植團隊的錢軼罡副主任醫師,當錢軼罡告訴她手術成功率有98%的時候,楊麗哭了,這是她得知女兒生病以來第一次哭,那是她知道有人可以幫助她一起救女兒後卸下了所有的堅強偽裝。

7月16日,楊麗夫婦帶著6個月女兒趕到浙大一院立即做了全面檢查,梁廷波書記組織多學科專家討論後認為孩子指標已經接近肝功能衰竭,必須馬上進行肝移植,當問到是否親體肝移植時,一直低頭不語的爸爸突然發聲「我來捐肝!」

「她媽媽要餵奶,孩子手術完成後,母乳餵養對孩子好。」楊麗丈夫表示他要捐肝救女,並進行配型檢查。

「那您這幾天要休息好哦!」醫生告知要捐肝的楊麗丈夫要好好休息,以備配型成功後可以立馬進行肝移植手術。「好的,我會休息好的。」

「您怎麼睡在這裡啊?這麼硬怎麼睡得好?」結果,肝移植病房的醫護人員每晚看到楊麗丈夫就躺在病房外的公共休息長椅上睡覺,「沒事,外面旅館我覺得不乾淨。」

「他哪是怕旅館髒啊,他是為了省住宿費。」楊麗一句話就戳破了丈夫善意的謊言,「這個男人啊就是死要面子,但是心好得很。」

膽小爸爸捐肝救女,鏡面「小黃人」寶寶獲新生

「『歐巴馬』小寶貝,你爸爸要給你捐肝了哦,你要記住爸爸對你的好,以後嫁出去要多回家看看。」楊麗丈夫的配型檢查結果出來了,符合捐肝要求。

「睡得好嗎?今天要做手術了。」7月28日07:00,護士來叫楊麗丈夫準備進手術室準備手術,「睡得很好。」

「睡得好個鬼,一晚上翻來翻去,緊張得廁所都不知道去了幾次。」楊麗聽到丈夫說睡得好的時候,立馬「拆臺」。那一刻,楊麗其實也很緊張,畢竟生命中兩個最愛的人要一起進手術室,她只能用懟丈夫的形式來緩解緊張情緒。

「小黃人」手術,浙大一院肝移植團隊做過無數次,團隊醫生閉上眼腦子裡都能自動出來左右手的操作動作。但這一次不一樣!這些熟練的手法需要改變,因為這個「小黃人」寶寶腹腔臟器全部反位,正常人的肝在右邊,脾在左邊,而這個寶寶是肝在左邊,脾在右邊。解剖結構的變異會顛覆醫生原有的醫學常識,術中如果按照以往的慣性思維和操作手法,有可能遇到意想不到的風險。

「這是一臺個體化手術,也可以說是『私人定製』。」由於「鏡面人」的特殊性,肝移植團隊術前就對楊麗女兒進行了全面細緻的評估,並與超聲醫學科、麻醉科、肝膽胰外科、肝移植中心進行了多學科MDT討論,設計了詳細的手術預案。

7月28日,08:00,楊麗丈夫與女兒進了手術室。

這臺由梁廷波教授主刀的親體肝移植非常成功,爸爸的237克「愛的種子」被植入了女兒小小的身體,這顆生命種子會發芽長大。

「哎呀,今天『歐巴馬』又變色了,又白了一點。」楊麗看著術後正在康復的女兒天天笑容掛在嘴邊,「哎呀,你看這個髒爸爸,頭髮亂得跟雞窩一樣。」看到術後已經可以走動的丈夫過來看女兒時,楊麗又開始勞心丈夫的衛生狀況了。

這一切,因為浙大一院的「小黃人」項目,讓一個在絕境中掙扎的家庭恢復了往常人間煙火氣。

小編偶遇術後的楊麗一家在病房樓下享受一家三口的早餐

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