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□河南省兒童醫院新生兒重症監護室劉嬌嬌
我們常用「嬰兒般的皮膚」來誇讚別人的皮膚狀態好，可是，剛出生的小豆豆卻令人心驚：全身大面積滲血，軀幹、四肢等全身皮膚缺失達1/3，隨時面臨感染等風險。這到底是咋回事兒？
驚喜變驚嚇新生兒皮膚出現缺損
「看到孩子那一刻，簡直不敢相信自己的眼睛！」豆豆爸爸說，寶貝出生本來是一件高興的事兒，可是自己剛出生的孩子身上全部是血紅的，皮膚缺損，好像肌肉和血管裸露在外面一樣，觸目驚心。
當地醫生告訴他們，孩子可能患的是先天性疾病，必須馬上轉往大醫院治療。經過多方打聽，豆豆父母決定將孩子轉院到河南省兒童醫院新生兒重症監護室。
「入院時，孩子的雙上肢內側、雙腋下、軀幹及雙下肢可見大面積皮膚缺失，血紅色的肉暴露在外，存在感染風險，同時孩子還有發熱症狀。」該院新生兒重症監護室主治醫師王潁源說。
河南省兒童醫院新生兒疾病診療中心主任康文清介紹，豆豆患的是新生兒先天性皮膚缺損症，為臨床上較為少見的發育缺陷疾病，屬於先天遺傳疾病，發病率為十萬分之一。出生後就表現為皮膚缺失，並且部分患兒會進行性加重，出現感染等風險，危及生命。先天性皮膚缺損症治療的關鍵是預防感染和促進癒合，需要多學科合作，於是立即與燒傷整形科、皮膚科以及康復醫學科等多學科聯合會診，為患兒制訂詳細的治療、康復及護理計劃。
二十多天打贏護理持久戰
小豆豆入住的多功能暖箱，採用鳥巢模擬子宮環境，減少患兒的不安全感，讓患兒得到充足的睡眠，有利於病情的恢復。同時，給患兒創造安靜、溫溼度適宜的環境，減少光線和聲音的刺激。
為了減輕寶寶創面損傷造成的痛苦，促進缺損皮膚癒合，減少併發症，醫護人員持續為他進行藥物泵入。每次換藥，動作都極其輕柔，光換藥就要花上一個多小時。
對於皮膚缺損的寶寶，細緻的護理是一場持久戰。不僅要關注缺損皮膚的生長狀況，也要時刻留意寶寶的各項監測數據，包括生命體徵和24小時出入水量監測。
在新生兒重症醫護團隊二十多天的治療和精心護理下，寶寶治療全程無感染，從裸露的皮膚伴著滲出膿液的創面，到結成黑色的硬痂，再到黑痂脫落，露出新生的淡粉色皮膚，寶寶現已康復出院。