每天花15小時寫作 「漸凍人」一年寫出12萬字自傳

2020-12-14 中國新聞網

每天花15小時寫作 「漸凍人」一年寫出12萬字自傳

2015-07-06 13:36:18來源:四川新聞網作者:${中新記者姓名}責任編輯:葉攀

2015年07月06日 13:36 來源:四川新聞網 

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龔勳惠用眼睛「寫字」,每天花15小時寫作,一年寫出12萬字自傳。

  「龔勳惠是一個奇蹟,是溫暖生命的奇蹟。」這是成都62歲「漸凍人」龔勳惠自傳——《美麗凍人——絕症中的堅守》一書開篇序的第一句話,這是中國文明網對她的評論。這本自傳,龔勳惠花1年時間完成,她使用漸凍人專用的「全能眼」視控看護系統,靠眨眼和擺動頭部完成了12萬字的自傳。她在自傳中寫到,「ALS(肌萎縮側索硬化症)也許是上帝給予我的苦難,但我在逆境中學會了堅強,懂得了珍惜生命,善待自己。」然而,昨日龔勳惠告訴四川新聞網記者,目前家裡還有4000冊書堆在客廳,銷路出了問題。

  眨眼睛搖頭寫字 每天寫15小時一年完成12萬字

  2003年8月,龔勳惠在川大華西醫院確診患有「肌萎縮側索硬化症(ALS)」,即俗稱的漸凍症。這是與癌症、愛滋病、白血病齊名的「世界五大絕症。2006年,龔勳惠的四肢逐漸被「凍」住,她從此坐上了輪椅,生活完全不能自理,她成為了一名「漸凍人」。即便不能動不能說話,龔勳惠也不願意停止與人溝通以及了解這個世界。

  2012年9月,家人為龔勳惠購置了漸凍人專用的「全能眼」視控看護系統, 這套系統通過人臉識別,捕捉眼球運動(視線焦點)來代替滑鼠操作電腦,通過這套系統,龔勳惠用眼睛「打字」與人交流。從安裝好這套系統的那一天起,龔勳惠就已經在心底萌發了寫自傳的念頭。當天她用眼睛在屏幕上「打」出的第一句便是:「今天很高興,相信不久打字就熟悉了,我要寫自傳。」

  龔勳惠通過眼睛在屏幕上「打」字告訴四川新聞網記者,2015年1月8日,她開始寫自傳。她每天早上8點起床開始寫作,一直要堅持寫到晚上11點,每天要在電腦面前寫15個小時。白天電腦看久了,到了晚上,龔勳惠的眼睛會紅腫和流眼淚,但是她還是要堅持,用眼睛寫作的效率不高,即便加班加點,她每天最多只能打3000字。 2015年11月,龔勳惠完成了自傳的寫作,共318頁,12萬字。書名叫《美麗凍人———絕症中的堅守》。龔勳惠為什麼要寫自傳呢?她在自己自傳前言中寫到,「我是一個『漸凍人』,至今已有12個年頭,醫學界稱『漸凍人』的生命最多只能維持3至5年,但是我與病魔抗爭12年,在家人、病友、朋友、社會各界的幫助下仍存活於世,我想用自己的經歷告訴病友不要放棄,鼓勵他們保持良好心態,積極面對生活。」

  4000冊自傳堆在客廳 想義賣圓夢呼吸機幫助病友

  「有很多病友的肺功能報告單已經發給我,有的病友接近呼吸衰竭,但是沒有錢買呼吸機。」7月5日,龔勳惠坐在電腦前,看著「中華漸凍人之家」QQ群裡病友發來的肺功能報告單犯了愁。她在2013年5月24日建立了這個QQ群,在這個QQ群裡,她解答群裡病友及家屬的各種問題,並幫助一些經濟困難的病友。

  客廳裡堆放的4000冊書,就是龔勳惠幫助病友購買呼吸機的希望。然而,因為是個人自費出版的自傳,在銷路上遇到了一些問題。龔勳惠告訴四川新聞網記者,目前她已經辦好營業執照、出版物經營許可證、稅務登記,希望對解決書的銷售渠道問題有幫助。 龔勳惠自費出版書籍花了5萬多,由於她的家庭也不富裕。錦江區宣傳部在得知情況後給龔勳惠資助了這5萬多的出版費用,她給了一部分自傳給錦江區宣傳部,免費發放到錦江區各個社區。除此,「中華漸凍人之家」QQ群裡的病友和家屬以及社會好心人士也買了書,但龔勳惠家裡現在還剩有4000冊自傳。

  「我想通過上中國夢想秀來把這4000冊書買才出去,圓夢病友的呼吸機。」5日下午,龔勳惠在電腦屏幕上寫下這段話。同時,她也希望有人能幫她想想辦法,能夠將這些書義賣出去。 (記者 劉佩佩)

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