成都漸凍症患者每天眨眼萬次「打」出15萬字自傳

2020-12-14 網易新聞

1976年,23歲的龔勳惠到了父母催婚的年齡。一天,外公帶來一張男生的照片,問龔勳惠願意見面嗎?看著照片中男生端正的模樣,從未談過戀愛的她,感受到了第一次心跳,於是她爽快地答應。不久,外公便將男孩帶回了家中。兩人一見鍾情,第一次見面就敲定了終身。同年5月,兩人便舉行了簡單的婚禮,開始了長達39年的婚姻生活。患病之前,柴米油鹽、鬥嘴嬉笑,在他們的生活中都是可以觸摸的幸福。

除了在生活中相濡以沫外,龔勳惠夫婦在工作中也朝夕相對。1987年,夫婦倆一同來到了岷山飯店工作,開啟了共同奮鬥的歲月。1998年,飯店改制,夫婦倆一起下崗。很快她就租了店面開起了乾洗店。

在龔勳惠的苦心經營下,洗衣店生意越做越好。夫婦兩人買了幾個鋪面,正當龔勳惠盤算著,在三聖鄉開農家樂時,生活的列車卻戛然而止。2002年秋季,龔勳惠感覺到身體異常,「當時頭有點暈,右腿感到微微酸軟,無法用力。」雖然做過醫生,也看過不少病人,但龔勳惠並不清楚自己身體究竟哪裡出了問題。她開始四處求醫。可是跑了多家醫院,都無法診斷出病因。「走著走著路就會摔倒,吐字也越發不清楚。」終於,在2003年8月,醫生在她的病例上寫下「運動神經元病」這幾個字,也就是傳說中的漸凍症。

突如其來的疾病凍住了她的生活與身體。

隨著診斷書而來的,還有她只能存活三到五年這個噩耗。「那天晚上我失眠了,思緒混亂如麻。她說,那時她很害怕,當晚,她在病房裡放聲大哭。然而,家人的陪伴卻讓她決定要堅強地活下去,她想看兒子結婚、想抱孫子。她又開始像以往一樣開朗了起來。

屬於老兩口間的幸福也並沒有被疾病奪走。12年過去了,除了身體無法動彈外,龔勳惠還是健康地生存了下來。「她身體好著呢,秋天了也穿短袖。」龔勳惠的丈夫告訴記者,龔勳惠的內臟器官都十分健康。

「他太老了,記憶不如我。」當丈夫把結婚時間說錯時,龔勳惠馬上用頭打出了這句玩笑話,夫妻倆又對視著大笑了起來。雖然龔勳惠無法動手擁抱丈夫,但活著便是陪伴,而陪伴便是最長情的告白。

美好的願望

義賣自傳

為病友籌集6臺呼吸機

「這次寫書,是想義賣,將收入捐贈給病友。」龔勳惠艱難地打下上述文字。看著龔勳惠的眼神,楊存瑞立即開始講述:艱難衝刺一年,15萬字的自傳《美麗凍人——絕症中的堅守》終於完成了。今年年初,我們自費5.4萬元將自傳出版。然而出版社不負責發行,書的銷路成了問題。

「錦江區政府出資買1800本,解決了我自費出版的費用。」龔勳惠告訴記者,她同時捐贈了700本書給錦江社區。但剩餘的3000本書的銷路依然是個問題。「我想把這3000冊書賣了,這樣就有9萬元,可以購買6臺呼吸機給病友。」今年9月,龔勳惠上淘寶賣書。但一個月她只賣出了15本。現在,如何能夠將書賣出湊到9萬元,成了龔勳惠近期的目標。

如果你願意幫幫她,請撥打96111華西傳媒呼叫中心新聞熱線。

本文來源:四川在線-華西都市報 作者:雷倢 責任編輯:王曉易_NE0011

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