四川在線消息(記者 楊丹)先天性心臟病、偏癱、無數次病危、急救、穿刺、抽血、輸液,體重最低時只有6公斤…今年大年初五是她第四次開胸手術,她再次活下來了。 再隔兩三天,3歲的奧利奧就要出小兒ICU了,這是她第四次離開ICU,也是她第四次死裡逃生……而她的出來,也意味著4歲小姐姐巧克力的離開,因為爸爸媽媽要全力照顧妹妹,巧克力只能回到新疆爺爺奶奶身邊,一家人又將天各一方。
頑強的小生命
這本是個溫馨的「糖果之家」,來自新疆,家裡有一對可愛的小姐妹:4歲的姐姐巧克力,天生一頭小捲髮;3歲的妹妹奧利奧,一雙烏溜溜笑起來彎成豆角的大眼睛。她們的爸爸和媽媽很勤勞,在新疆吐魯番開了一家500平米左右的私家菜館,平時爸爸在外招攬聯絡生意,媽媽主內管帳照顧兩個女兒。然而,一家人的美好從3年前開始逆轉:2014年9月,不到一歲的奧利奧確診為先天性心臟病,被媽媽帶回四川求醫,從此再也沒有回到新疆的家。
媽媽唐玲,27歲,四川省射洪縣人,卻是出生在新疆的四川人。唐玲說,懷孕幾個月後,孕檢就發現奧利奧有先心病,「當時我也想過不要,但2次夢見她在夢裡讓我把她留下來。」唐玲和丈夫張帆商量後,決定留下這個執著的孩子,所以,奧利奧的大名叫「張唐夢伊」。
然而,三歲的奧利奧自打出生之後就命運多舛:2014年12月,奧利奧第一次開胸手術,那時,她不到一歲;2015年3月,奧利奧轉院到華西醫院,做第二次開胸手術,那時她剛滿一歲。手術持續了十多個小時,華西醫院心臟大血管外科手術教授賃可用奧利奧的自體材料,重建了她的二尖瓣膜。手術後,賃可告訴夫婦倆一個好消息一個壞消息:「好消息是,手術很成功;壞消息是,奧利奧被確診患有真菌性心內膜炎。」賃可說,「真菌是最難控制的,它就像冬蟲夏草一樣,可以潛伏到組織裡,難以根治;也可以瘋狂生長,侵蝕組織。」一年後,真菌感染,「吃掉」了奧利奧重建的二尖瓣膜,奧利奧第三次病危。這次病危來勢洶洶,以致張帆、唐玲都做好了最壞的打算:將巧克力從新疆接到成都,讓她和妹妹最後一聚……
「要不要做第三次手術?」一個艱難的抉擇,擺到了奧利奧父母面前。拋開手術難度和治療費用不說,即使手術成功,奧利奧也將面臨:終身吃藥,用藥物把凝血特性控制在安全範圍,過高,引發出血;過低,導致血栓、中風;孩子長大後,需要開胸更換新的人工膜瓣。 「能活多久,那是她的命,我們要做的,就是盡一切可能讓她能活下去。」爸爸張帆說:「如果我放棄,巧克力將來長大了,問我,為什麼當初不救妹妹,我怎麼回答她呢?」就這樣,剛滿兩歲的奧利奧,經歷了第三次開胸手術。這次手術做了8個小時,被真菌侵蝕的二尖瓣,換成了人工瓣膜,終身服用抗血凝藥。可是 ,災難繼續出現,一個月後,因為凝血問題,奧利奧腦部出現血栓,中風。人,雖然搶救回來了,但右側身體失去了知覺,偏癱無法避免的出現。
2016年春天,奧利奧第3次開胸手術後離開華西醫院。第三次手術後,直到今年春節前,奧利奧病情沒有大的發作,經過快一年的康復訓練,她的右側身體也有部分恢復,一切看似都在向著好的方向發展。
今年除夕,護士長白陽靜接到唐玲的簡訊,說她要帶著女兒來給病房裡的小病友送紅包,問病房裡小朋友的人數,得到白陽靜的答覆後,張帆和唐玲帶著巧克力、奧利奧出現在病房裡,他們帶了一些紅包,紅包裡裝著一塊巧克力和一塊奧利奧,巧克力是唐玲帶著4歲的巧克力親手做的,另外還有一些嬰兒用品,一家人來到病房,把這些禮物送給在醫院裡過年的孩子們。
春節大搶救
2017年大年初一,一家人在成都為奧利奧過了3歲的生日。然而,生日過後,奧利奧病情突然惡化,大年初四傍晚,奧利奧被送進華西醫院急診室。「臉色慘白、手腳冰涼、呼吸困難,心臟亂跳……」賃可描述了奧利奧送到醫院時的情景。賃可說,「當時奧利奧循環崩潰,用你們的話來說就是快要死了。」急診、收入病房、綠色通道轉入ICU、準備手術……為奧利奧成立的微信群,緊急討論她的手術方案。一場拯救奧利奧的戰鬥開始了。
2月2日晚上10:03,唐玲在微信朋友圈記錄下了奧利奧的搶救經過:
首先感謝大家的關心,我在這裡替奧利奧給大家鞠躬了,謝謝朋友們!事情發生得很突然,現在還是蒙圈的狀態!奧利奧由於昨天一早起來面色憔悴,以及其它功能不太好的表現,彩超室臨時加號的檢查,急診入院,轉入監護室插管,最後決定急診手術。
通宵的準備中,一群為她手術的各科醫生你們辛苦了,感謝賃老師連夜從家到醫院監護室看她,談話中途突然間聽見心率不好了,飛一般跑進去看情況,
感謝遠方的基媽媽,王媽媽的關心,幹老師的加入,還有我不知道醫護人員,還有機場剛下飛機,就立刻趕往醫院看她的醫生,還有過年休假趕來的麻醉醫生,堅守在各個崗位的值班醫生,住院總,護士,監護室工作人員,通宵的陪伴以及觀察,細緻到了每個動作,害怕吵到她哭鬧,直到最後我看到的是一群人圍繞著她,討論著,研究著,都在努力的把她從生命邊緣拉回來。
整個夜晚我看了很多次表,從半夜到凌晨5點到今天中午1點30做完手術轉入了重症監護室裡面,醫生們已是疲憊不堪的背影離開我的視線,而我卻只能說一聲謝謝,你們辛苦了!
還是那樣的選擇,換瓣膜了,考驗隨時都在,而我們能做的就是繼續。
奧利奧請你記住!前3次你都過了,這一次也必須熬過來,記住靠你自己內心深處強大的力量戰勝一切,我親愛的孩子爆發吧,今天的疼痛就為了明天你好好的活著微笑!
我是媽媽,我們一家人都在祈禱……
2月2日晚間12:23,奧利奧的主刀教授賃可也在朋友圈發出感嘆:沒想到雞年的開張第一臺手術是為你做,更沒想到是以這樣的方式。但願我們的選擇是正確的。那天凌晨1點32,賃可在微信裡告訴記者:這是一臺通宵急診性搶救手術,有個小夥伴還是剛從福建回來的飛機,落地就被「抓」過來了。賃可嘴裡的小夥伴,就是麻醉醫生。
據記者了解,當天晚上,僅僅只用了兩三個小時,奧利奧的手術團隊就聚齊了,此刻,奧利奧已處於「循環崩潰」的邊緣,從凌晨到第二天下午1點半,開胸手術做了一個通宵,奧利奧再次獲救,賃可告訴記者:「我們給她植入了一個足夠大的瓣膜,夠她用一輩子。」
頑強的小生命
唐玲說,孩子的求生欲望非常強:「再大片的藥,她都是一把塞嘴裡,吃糖一樣,咔嚓咔嚓嚼了一口吞。」經歷4次開胸手術,體重最低時不到6公斤,「無數次穿刺、抽血、輸液、打針……」「四次大手術她都挺過來了,我知道,她想活著!」
在唐玲家裡,有一盒子奶嘴,普通小孩一個能用很久,而奧利奧一個月就要咬爛5、6個。原來,偏癱後的奧利奧,也失去了吮吸的能力——不會吮吸,沒法喝到奶。
「她就用咬的方式,一點一點,把奶嘴中的液體擠出來。」「50毫升的奶,她拼了命喝,要喝一個小時。」
採訪中,言語很少的張帆說得最多的一句話就是:「能活多久,那是她的命,我們要做的,就是盡一切可能讓她能活下去。」張帆說,前幾次大手術之後,很多親朋好友勸他們放棄,很理性的給他們分析未來:你們兩口子總會走在孩子前面,如果你們走了,奧利奧又是這樣的身體,以後巧克力要背負很重很重的負擔。張帆淡淡地說:「這問題我也想過,那就趁我們年輕時拼命多掙點錢給她們留著!」
一對堅韌夫妻
奧利奧在華西醫院進行的三次手術,都是欠費手術,白陽靜告訴記者:張帆和唐玲為女兒花光了積蓄,還欠了醫院十多萬,「那時我想,他們可能不會回來了。」醫院欠費逃跑的事,身為護士長的白陽靜也見過不少。
據白陽靜的了解,奧利奧一家的收入,一是媽媽唐玲開微店賣點零碎;二是爸爸張帆擺燒烤攤、洗車、飯店幫工……「那麼大個窟窿,他們是填不上的。」讓白陽靜意外的是,後來她許多次在醫院遇見唐玲。「一有點錢就來還,有時身上就千把塊錢,也來。」
最後一次還錢時,是2017年春節前,那天唐玲來得晚,財務科下班了,她追出去把人攔住,很高興地說:「老師,我來還錢了。」那一次,他們還清了醫院的所有欠款。「今年春節前,唐玲一家居然一點點把欠費都還清了。」白陽靜很感動。
夫妻倆的質樸淳厚,也感動著奧利奧身邊的醫生們,奧利奧四次開胸手術,後三次都是在華西做的,賃可主刀。手術難度大,對賃可這樣的高手來說,也是個挑戰,張帆對賃可說:「即使救不回來,我不怪你,我們有心理準備。」「實在救不回來,就把她的眼睛捐了吧,她的眼睛很大很明亮。」賃可說,每周二,唐玲和張帆都會帶奧利奧回華西複查,「不管來得早還是遲,他們一家都是排到最後,等別人都看完了,才進來找醫生。」 白陽靜說,每次回醫院複查,來得早點,張帆或者唐玲就會到病房看看護士和病友們。
奧利奧第三次發病時,身上只有400元錢的唐玲抱著女兒就衝向華西醫院,在急診室,將女兒放在聞訊趕來的小兒ICU醫生基鵬手中,只說了句:「孩子交給你們了。」然後夫妻雙雙消失在醫院,四處籌錢去了。等他們再回醫院的時候,奧利奧的手術已經做完……「那份信任讓醫生護士都很感動!」白陽靜說。
2015年,為了帶女兒到成都求醫,張帆和唐玲低價轉掉了自己的私房菜飯館。剛來成都,「沒工作、沒朋友、聽不懂別人說話。」沒找到合適的工作,新疆出生的張帆想:「乾脆,賣燒烤吧。」買肉、碼料、買炭、生火、出攤……張帆擺起了路邊燒烤,路邊林立的燒烤攤中,張帆唯一的競爭優勢,就是那一口濃厚的新疆腔。簇橋、芳草街、王府花園……擺攤的過程中,他逐漸熟悉了成都,他比在新疆時回家更晚了,經常凌晨3、4點鐘才收攤。冬天生意不好時,以前掃帚倒了都不扶一下的張帆洗過車、端過盤子、擺過地攤、當過小工,甚至掃過廁所……
「直爽、能幹、脾氣大、朋友多、經常喝到半夜兩三點才回家;大男子主義,不進廚房,家務從來不做……」這是唐玲對張帆過去的評語。「現在,他幾乎完全變了一個人。」唐玲在醫院照顧孩子,張帆在家買菜、做飯、收拾家務,「每天把飯菜做好,端上桌,等我和孩子一起吃,現在兩個孩子都喜歡吃爸爸做的飯菜。」
離不開的成都
「以後我們準備留在成都了,奧利奧離不開華西醫院,在成都,孩子有什麼狀況,華西的醫生可以救她。」 張帆說著自己的打算,然而,他們在成都並沒有自己的家,新疆的家也已經沒有了。他們現在住的房子,是去年基鵬醫生去加拿大進修前讓他們免費住進去的。基鵬,是巧克力和奧利奧的基媽媽,姐妹倆在華西醫院收穫了很多媽媽:病房的白媽媽、張媽媽,ICU的唐媽媽、基媽媽……難怪基鵬給記者說:「奧利奧是我們大家的!」小兒ICU護士長唐夢琳對記者笑言:「奧利奧來我們這裡就像來度假的,有人抱,有人逗、有人照相、有人買零食、有人餵飯、有人餵藥……」昨天晚上,唐玲也笑著對記者說:下午去ICU看了奧利奧,「她像個大老爺似的,安安靜靜斜依在枕頭上,一雙大眼睛到處轉悠,跟著病房裡媽媽們的身影跑。」賃可告訴記者:奧利奧的情況日益好轉,估計最近2、3天將離開ICU。
去加拿大前,基鵬給唐玲留了一個ipad,唐玲用這個ipad開起了微店,床上用品、奶粉、尿不溼、衛生棉……她說這樣「一個月能掙三四千塊錢。」但白陽靜有些焦慮地告訴記者:奧利奧的第四次手術,已經花了10萬元,到出院,費用預計為15萬左右,「這不包括奧利奧後續康復的費用。」白陽靜說,雖然有些慈善項目資助貧困的先心病兒童,但奧利奧的換瓣手術不在慈善資助範疇。
白陽靜的擔憂,也是所有人的隱憂,近日,奧利奧身邊的醫生、護士們不約而同的吹響了「愛心集結號」,呼籲大家光顧唐玲的微店,購買她的貨物幫助一家人度過難關。只有這種方式的幫助才為唐琳和張帆接受。張帆甚至不願意巧克力的照片出現在媒體上,「我不願給人說是抱著女兒要錢,我想找一份工作,自己掙錢養活她們。」
春節前,張帆還清了醫院的欠款,還存下了一萬多元錢,他原本計劃用這些錢,在成都給巧克力報個幼兒園。「以後奧利奧上學了,她就降一級,陪妹妹一起念書。」張帆說:「現在的情況,只能再把她送回新疆,交給爺爺奶奶照顧了。」
大年初十,是巧克力4歲的生日,張帆和唐玲專門給她過了一個生日,這是巧克力的要求,「能不能陪我過完生日,過了生日再送我走?」唐玲對巧克力充滿內疚:「這是我們陪她過的第一個生日。」唐玲說,奧利奧從小兒ICU出來,也就是巧克力回去的時候了。
奧利奧日漸康復,張帆又開始定自己的計劃:天氣暖和了,繼續賣燒烤,先把醫院的欠費還了。「再長遠的計劃,是以後再租個小鋪面做點生意,至於做啥,還沒想好。」
奧利奧的捐款帳號:四川大學華西醫院建行成都華西支行 51001498437059888888
備註:張唐夢伊 0014664880