南都訊 記者王道斌 通訊員林惠芳 每100名廣東人就有16 .83人攜帶地貧基因,每10 0對廣東夫妻就有1 .8 7對為同種的地貧基因攜帶者。如此龐大的基因攜帶基數,廣東省每年的重症地貧患兒分娩量和地貧患兒數一直處於較高的水平。而這一問題,正在通過加大宣傳、幹預,普及高危人群產前篩查等工作得改觀。
南都記者昨日從廣東省婦幼保健院、省衛計委婦幼處聯合舉辦的新聞發布會上獲悉,自2012年起設立廣東省地中海貧血預防控制項目以來,中重型β地貧患病率為1 .7 4 /萬,比2 0 12年時下降了一半。「幹預項目啟動五年來,廣東的中重度地貧患兒出生量下降了一半多。」廣東省衛計委婦幼處副處長黃偉彪表示。
百名廣東人中16 .83人有地貧基因
黃偉彪表示,在項目實施之初,為了更好地摸清廣東省基層醫療保健機構提供地貧預防控制服務的能力和現狀、了解影響服務對象接受地貧預防控制服務的障礙、掌握不同地區地貧發病現狀,省地貧防控辦於2012年組織實施了全省21個地市地貧防控項目基線調查,通過基線調查免費為4 .2萬孕產婦及其丈夫和新生兒進行了地貧篩查和診斷。抽樣調查了150間醫療保健機構開展地貧防控工作能力和現狀,還對21個區縣衛生局、1500餘位醫務人員、2萬對育齡夫婦、220名地貧患兒進行了地貧項目相關調查。
調查結果顯示,廣東省人口平均地貧基因攜帶率為16.83%,從各地市分布來看,雲浮、陽江、梅州、清遠等地相對最高,分別是24 .65%、24.51%、21.22%、20 .09%。與此形成鮮明對比的是,大家對地貧防控的認識仍然嚴重不足。調查顯示僅有約30%的育齡夫婦了解地貧相關知識;孕產婦和家人接受地貧防控的自覺性不夠,部分地區提供的免費地貧篩查也只有30%- 40%的人接受;有的家庭會連續生育幾個重症地貧小孩,甚至有醫務人員也生育了重症地貧小孩。因此,大力進行地貧防控知識宣教是防控工作取得成功的保障。
五年來減少直接醫療負擔約25億
在對地貧進行重點幹預和預防項目後,情況得到了很大的改觀。黃偉彪表示,從2012年開始,廣東每年向全省助產服務機構和社區免費發放地貧健教讀本和宣傳海報,製作並免費下發健教光碟;深入社區、企事業單位開展地貧防控知識講座和健教活動;建設和開通廣東省地貧防控項目社會教育網站,結合新媒體等多種途徑和形式宣傳地貧、出生缺陷防治等婦幼保健知識、技能和惠民政策,將地貧防控工作門檻前移。
在項目開展後,從2012年至2017年3月底,共計免費為488萬餘人地貧血常規初篩、161萬餘人提供血紅蛋白電泳檢測,為35 .5萬餘人提供基因檢測,為1 .1萬餘人提供產前診斷服務,為2536人提供重型地貧胎兒終止妊娠服務。20 14至2016年省項目管理辦公室對全省21個地市的5 .7萬名新生兒抽樣地貧基因檢測結果顯示,中重型β地貧患病率為1 .74/萬,低於基線調查中中重型β地貧患病率3 .50/萬。中重型地貧患兒出生率有所下降。按1名患兒平均生存年齡10歲花費100萬元醫療費用估算,由此減少的直接醫療負擔約25.36億元。