一、科學認識「腦癱」
腦癱不可怕,態度很重要。臨床上經常可以看到,當小兒「腦癱」降臨到不幸的家庭時,很多父母會採取一些不冷靜不科學方式。其一是不信。盲目認為孩子只是發育較晚,或者僅是餵養問題,過一個階段會自動追趕上來,尤其是一些早產兒家長會重視不夠。其二是恐慌。好像天塌了一樣,整日憂慮,看不到希望,失去信心,不接受必要的合理的治療幹預,有的還要放棄孩子;其三是過度。會帶著出生不久的幼嬰兒奔波往返各大醫院之間,反覆多次進行各種檢查,包括頭顱核磁檢查;夫妻間也會由於對此疾病的敏感度不同,而產生矛盾。到處打聽靈丹妙藥,嘗試各種幹預方法等。這些不良的態度和採取的錯誤方法對腦癱小兒的治療康復是十分有害的。家長不要被「腦癱」二字嚇壞,而是要儘早開始並堅持正確的幹預。這時需要全家人在短暫的時間之內,迅速地能夠恢復理智和心態,調整情緒,接受事實,積極面對。如果家長能在第一時間讀到此書,對正確認識小兒腦癱及選擇科學方法幹預,肯定會有幫助。
腦癱和感冒等其他疾病一樣,可以較輕,也可很重,不是都要癱。我們知道「腦癱」孩子的大腦還處於發育期,如能早期診斷,早期幹預,發育中的大腦可以通過代償、重建、旁路建設等方式,修復大腦神經功能,大多的「腦癱」孩子可以不「癱」。所以,「腦癱」這個名稱隨著當今科學進步顯得不甚恰當。事實上,一些較小嬰兒被診斷「腦癱」後,的確給家長帶來了較大的精神負擔。能否換個叫法呢?比如,一段時間比較流行的「腦癱傾向」、「發育落後」、「腦損傷」等,雖然在表面上迎合了部分家長的心理,但實際上也引起相當一部分家長的重視不夠,沒能全時段,全身心地投入治療,預後效果不理想。有的家長就埋怨說,要是當初就告訴是「腦癱」,我們就全力以赴了。對當時診斷了「腦癱」的孩子,雖一段時間內給家長帶來了刺激和壓力,但經過專業諮詢,科學認識,正視現實,調整心態,絕大多數家長能完全按照科學的幹預康複方案進行,效果都非常好。所以,作為醫生會如實的告訴家長孩子的病情,認真進行溝通和交流,任何對家長刺激過大或未引起家長足夠重視的情形,都會影響後續的康復治療。
從另一個方面來看,我們的前輩應用這個名稱已多年,用這個關鍵詞來查閱,可以找到大量珍貴的資料,用這個詞來進行國際交流,也可以知道其他學者的最新研究進展。因此前輩留給我們的這個名稱不能變,只是我們醫務人員和家長要正確認識它。作為醫生和家長,都要正視現實,要正確的與疾病抗爭,不要怕「腦癱」這個名稱,要怕的是「腦癱」認出晚了,要怕的是在治療的最佳時間窗沒有應用科學的幹預方法。
二、正確理解「腦癱傾向」
由於腦癱的早期表現不明顯,尤其是出生後三個月以內,由於家庭父母對新生命到來的喜悅及面對高危兒的準備不足,對嬰幼兒腦損傷、腦癱診斷的接受程度存在很大差異,臨床上出現了「腦癱傾向」的診斷。作為普通家長如何理解?
雖然目前仍有人主張腦癱1歲後診斷,根據臨床實踐及近年國內外文獻,多數學者建議腦癱應該早期診斷,即使不能早期診斷,對異常的姿勢、運動、肌張力和反射也應當早期認出,儘早進行幹預。一般情況下生後3個月內專業醫師可以認出異常,6個月時可以進行專業診斷。往往在6個月左右,細心的家長已經發現異常的存在。
大量臨床資料證明,小兒腦癱早期進行正確幹預,是獲得最佳療效的關鍵措施,而早期認出就是實施此措施的前題。過去對一些已有腦癱徵象的幼嬰,曾稱之為腦損傷症候群、中樞性協調障礙等。由於臨床觀察到有腦損傷病史,又有臨床異常的腦損傷症候群,不一定最後均是腦癱,亦可能是其他疾病,早期幹預治療方法不盡相同。所以目前業界確定中樞性協調障礙不能應用於小兒腦癱的早期診斷。關於腦損傷或腦損傷綜合症,應該是包括腦癱在內的,智力障礙,聽視覺障礙,心理行為障礙等一組症候群,腦癱也稱為,以運動功能障礙為主要臨床表現的腦損傷綜合症。所以臨床上應用「腦損傷症候群」來替代「腦癱」診斷也不準確。
「腦癱傾向」的診斷標註,一般應用於出生3個月左右的首診孩子,存在不典型的腦癱四種異常,排除其它原因,尚未達到腦癱診斷標準的。診斷醫生加以「腦癱傾向」標註,目的是實施負責任的治療性診斷過程。希望按「腦癱」進行康復治療,一個月複查。如果腦癱徵象仍存,又找不到其它原因,符合腦癱診斷條件及標準,即診為腦癱,繼續治療。一個月複查時腦癱徵象已無的孩子有兩種可能,一是幹預治療有效,極早實施的幹預中止了不太嚴重的神經細胞的凋亡,恢復了中樞功能及上、下神經元的通路。另一可能不是腦癱。雖然診斷性治療有過渡治療的「嫌疑」,但幹預方法主要是手法功能訓練為主,傳授家長在家庭中進行。對後種情況是有助無礙,既促進了嬰兒的生長發育,也不增加家長經濟負擔。而對前者的益處遠不止事半功倍,常常是完全不同的結局。
作者對200例標註「腦癱傾向」的嬰兒隨診,絕大多數均為腦癱。按蕾波推點運動療法幹預一個月複診時,多數腦癱徵象已明顯減輕,但仍可檢查出異常,如扶持邁步尖足已不顯,但足背屈角仍異常等。實踐證明「腦癱傾向」作為主要診斷的一個標註,不僅可提醒臨床要實施診斷性幹預治療,對家長也有一個接受診斷的過渡和樹立康覆信心的過程。
三、積極面對「發育落後」
許多腦癱的孩子都存在「發育落後」,或者在診斷「腦癱」前,大多都有「發育落後」的診斷。有的家長很重視,個別的家長存在「過度焦慮」;也有很多家長重視程度不夠,認為發育有早有晚,屬於正常。甚至媽媽的重視,被爸爸視為過度敏感。
發育落後是指在生長發育過程中出現速度放慢或是順序異常等現象。嚴格意義上講,小嬰兒發育指標/裡程碑延遲1~3個月以上仍未出現的,或落後於同種族同性別同年齡生長發育曲線2個標準差的均可被認為是發育落後,也有稱之為發育遲緩。發病率在6%~8%之間。
發育落後的評估有許多量表,也有許多家庭自測的方法和量表,有些專業網站上也可以進行家庭自測諮詢。需要提醒家長的是,當自測沒有達到發育指標和裡程碑標誌,出現相關的風險信號時,就要尋求專業機構和專業醫生的幫助,進行專業的發育評估,尤其是要進行小兒腦癱的排查和發育監控管理。小兒腦癱存在發育落後,但發育落後不一定是腦癱引起。所以臨床上不用「發育落後」來定義小兒腦癱。
在正常的內外環境下兒童能夠正常發育,一切不利於兒童生長發育的因素均可不同程度地影響其發育,從而造成兒童的生長發育落後。發育落後可以是單純的運動發育落後,語言發育落後,認知發育落後,智力發育落後,也可以是全面發育落後。有原發性和繼發性區分。人的生長發育是指從受精卵到成人的成熟過程。生長和發育是兒童不同於成人的重要特點。生長是指兒童身體各器官、系統的長大,可有相應的測量值來表示其的量的變化;發育是指細胞、組織、器官的分化與功能成熟。生長和發育兩者緊密相關,生長是發育的物質基礎,生長的量的變化可在一定程度上反映身體器官、系統的成熟狀況。
繼發性的發育落後大多是其它疾病影響造成,如宮內營養不良、小於胎齡兒、早產、感染、營養代謝障礙等,某些致病因素排除後,可以實現追趕性生長發育。原發性的病因複雜不清,大多同基因改變有關。
對「發育落後」正確的選擇是積極面對,嚴密監控,持續管理,有效促進。