哪個女孩，不在乎自己的容貌？
去年，美國歌手賽琳娜紅斑狼瘡復發
一度身材發福，被輿論好一頓噴
幸得好閨蜜，做了腎移植手術
而今天要說的這個女孩
就不那麼幸運了
她無法接受激素治療帶來的 " 醜陋 "
因此擅自減少藥量
最終器官衰竭去世
吃了兩年時間激素
瓜子臉變成大圓臉
琳琳兩年多前確診為系統性紅斑狼瘡，當時她才 16 歲，在讀高一，正是女孩子開始 " 臭美 " 的時候。而她確實皮膚白皙、眉清目秀，尤其是一張標準的瓜子臉，讓不少大臉女生羨慕不已。
浙江中醫藥大學附屬第二醫院風溼科學術帶頭人範永升教授介紹說，小姑娘來看病時，臉上的紅斑雖然不是很明顯，但腎臟、血液都已經有了嚴重的損傷。當時，她的血紅蛋白降到 50-60g/L，血小板降到 50~60x109/L 左右；24 小時尿檢尿蛋白達到 3g 以上，病情比較重。
琳琳的媽媽告訴醫生，女兒每隔一段時間就會發低燒一次，每次發燒整個人都浮腫一圈，腳腫得尤其厲害。不發燒的時候，她也是疲憊無力，大把掉頭髮，根本無法正常學習、生活。
經過一系列檢查和診斷，琳琳被確診為重症的系統性紅斑狼瘡。這是一個典型的自身免疫性疾病，常見於年輕女性。糖皮質激素是目前治療紅斑狼瘡最常用的基本藥物。
範永升教授根據她的情況，給她開了每天 3 顆的激素藥量，再配合一定的中藥，並囑咐定期到醫院複診。他說，這樣的激素藥量其實不算大，有些更嚴重的患者，可能每天要服用十幾顆。
但每天 3 顆的激素，已經足以讓琳琳感受到了變化。吃了兩年多的激素，讓她驕傲不已的尖下巴慢慢變圓潤，瓜子臉成了大圓臉，也就是醫學術語說的 " 滿月臉 "。原本纖細的身材也慢慢 " 膨脹 "，變得虎背熊腰。
雖然病情一直控制得不錯，但愛美的琳琳開始變得鬱鬱寡歡，和朋友都疏遠了。慢慢地，她開始拒絕激素。要麼直接不吃，要麼偷偷把藥藏起來，媽媽也拿她沒有辦法。
不好好吃藥也不肯住院
最終器官衰竭不幸去世
前不久，琳琳又一次發燒，燒到了 39 度多，原本就低的血小板指數直往下掉。家人又帶著她來到浙中醫大二院。
範永升教授回憶說，當時小姑娘情況不大好，他建議病人馬上住院治療。但琳琳不願意，她已經讀高三，正在準備高考，不想住院耽誤複習。當時家人也覺得，要麼等考完試再說。
這一次，發燒持續了十幾天，一直沒有好轉，高燒不退，神志不清，只好到當地一家醫院的重症監護室。琳琳在重症監護室待了一周左右，最後還是器官衰竭不幸去世。
範永升教授說，像琳琳這樣，因為拒絕激素而失去生命的紅斑狼瘡患者每年都會有發生，很是惋惜。在各類藥物中，老百姓 " 成見 " 最大的莫過於激素類藥物。很多人談激素色變，認為它會給身體帶來巨大的副作用，打心底裡牴觸它。
雖然激素治療的效果明顯，但副作用確實不少。除了琳琳嫌棄的 " 滿月臉 "、" 水牛背 "，激素還可能導致骨質疏鬆、高血糖高血脂、胃黏膜損傷，甚至抑制免疫反應。所以，激素一直被認為是 " 一半蜜糖，一半砒霜 "。
為此，範永升教授帶領的團隊一直在尋找降低激素藥物副作用，提高免疫性疾病臨床療效的方法。他的團隊率先在國內建立中西醫結合治療系統性紅斑狼瘡臨床方案，並進行了大樣本的臨床研究。
結果表明，中西結合治療的效果優於單純西藥治療。經過半年左右，中西醫結合組比單純西醫治療組的糖皮質激素的劑量平均少 1 顆左右。在減輕免疫抑制劑毒副作用、提高生活質量方面具有明顯優勢。該方案已在全國 22 家三甲醫院進行了推廣應用。
範永升教授提醒說，醫生會根據病人症狀、化驗指標等科學使用激素，為其制定最佳的中西醫治療方案，患者不能任性地自己調節激素用量，否則後果不堪設想。
來源丨錢江晚報