世界孤獨症日:關注、支持孤獨症兒童,讓每顆星星都發光!

2021-01-07 網易

　　今天（4月2日）是第13個"世界孤獨症關注日"（簡稱"世界孤獨症日"），我國的宣傳主題為"格外關心、格外關注，推動建立孤獨症家庭救助機制。"

　　孤獨症又叫自閉症或孤獨性障礙，起病於嬰幼兒時期，是一組以社會交往障礙、言語和非言語交流障礙、狹隘興趣、刻板行為為主要特徵的神經發育障礙性疾病。自1943年首次發現孤獨症以來，科學家們一直艱辛探索，但至今病因未明，也尚無特效治療藥物。根據國外的一組研究數據推斷，我國孤獨症兒童總數在100-150萬左右。

　　孤獨症兒童患者，是一個數目不斷增加，卻缺乏社會普遍關愛的群體。雖然孤獨症很難自愈，但可以通過一定的治療、訓練，逐漸改善孩子的狀況。在"世界孤獨症日"到來之際，我們來到了成都市龍泉驛區，探訪這些"星星的孩子"——孤獨症兒童，以及在他們身後，來自家庭、治療醫師以及政府和社會的關心支持和努力。

　　"他和其他孩子沒差別，就是說話差一點"

　　康復治療+家長全程陪伴，孩子狀況改善顯著

　　

　　△成都市龍泉驛區婦幼保健院

　　早上八點十分，聰聰媽媽帶著聰聰，準時出現在龍泉驛區婦幼保健院康復中心的組訓室裡，開始上午的治療。"4歲的時候，發現孩子有異常，就馬上來醫院檢查，後面確診有輕微的孤獨症。"聰聰媽媽說道。為了讓孩子更好地康復，她毅然辭職，全職在家陪伴孩子。

　　

　　△聰聰在走小吊橋

　　

　　△聰聰爬上吊籃

　　來到組訓室的聰聰十分興奮，脫了鞋就跑到小吊橋上，大步走過；一會兒又爬上吊籃裡，讓治療師推著他玩耍；一會兒又表演踢足球，球進之後大聲喊了一句"耶"，回過頭來等著大人的表揚。

　　"孩子目前在做感統訓練以及語言綜合訓練，"聰聰的治療師何醫師說道，"他剛來的時候有輕度的社交障礙，注意力和安坐能力都不是特別好，語言發音比同齡孩子要落後很多，經過這段時間的治療，安坐能力以及社交互動能力都有顯著提高。"

　　

　　△聰聰踢足球

　　對於這一點，聰聰的媽媽十分贊同。她發現，聰聰在過年這一個月時間裡，說話更清楚了，也會講一些平時不會說的語句和詞語，提升非常快，常帶給大家意外的驚喜。當然，這也離不開媽媽的時刻觀察和及時引導，"在樓下和其他小朋友玩耍的時候，他想玩別人的玩具，剛開始就拉著我一起去，我試著引導他自己去，後面他就一個人主動去找小朋友了。"

　　家人的24小時陪伴和鼓勵，讓聰聰變得更加外向，越來越愛表現自己。何醫師強調，家庭康復在治療過程中非常重要，很多小朋友的家長參與得不多，需要給孩子更多安慰和陪伴。

　　

　　△組訓室一角

　　孤獨症兒童通常無法說出自己的感受，但一樣渴望愛與理解，一樣對愛有著感同身受的體察。當看到媽媽受傷的時候，聰聰會安慰媽媽，"媽媽受傷了嗎？你沒事吧？"；當發現"動物園"裡的小老虎不在媽媽身邊時，聰聰會把大老虎找過來，用大老虎的手抱住小老虎。這些不經意的細節，讓媽媽和何醫師感動不已。

　　對於未來，聰聰媽媽顯得信心十足，"其實現在感覺他和其他孩子沒多大區別，就是說話差一點，未來一定會和正常孩子一樣。"

　　"面廣、專業、多元"

　　龍泉驛區殘聯落實救助制度，實現"應救助、盡救助"

　　聰聰的好轉離不開家庭的陪伴和專業醫師的康復治療。實際上，對於包括孤獨症患兒在內的殘疾兒童的康復救助，政府一直都在大力支持。

　　自去年以來，成都市大力擴展和大幅提升了殘疾兒童康復救助項目的實施範圍和救助標準。龍泉驛區結合自身實際，秉持"應救助、盡救助"的原則，在全面落實成都市救助制度的同時，遵循市場規則、尊重受助主體，引進優勢資源，培育本土力量，堅持優勝劣汰原則，圍繞服務機構充分培育、服務技術專業發展、服務內容多元供給三方面，形成了"面廣、專業、多元"的救助特色，精準保障殘疾兒童基本康復服務需求，加快推動了殘疾兒童"人人享有康復服務"目標的實現。

　　在"面廣、專業、多元"的救助方針的指引下，龍泉驛區確定了四川大學華西醫院龍泉醫院（龍泉驛區第一人民醫院）、龍泉驛區婦幼保健院、龍泉驛區中醫醫院和四川護理職業學院附屬醫院四家醫院為殘疾兒童定點康復機構，為全區殘疾兒童康復項目的開展提供了堅實基礎。其中，龍泉驛區殘聯和四川大學華西醫院龍泉醫院共同建立的龍泉驛區殘疾人康復服務中心已於去年6月開業，其承接的殘疾兒童康復服務已成為區域龍頭項目。

　　此外，在今年初新冠肺炎疫情期間，為保障孤獨症兒童在家也能得到安全有效的康復服務，龍泉驛區殘聯大力探索"1+1+1"工作新模式，為全區孤獨症兒童提供精準需求專業服務、安心支持陪伴服務、線上課堂居家服務三項服務，盡全力做到線上線下零差別。

　　截至2020年3月31日，全區已為142名殘疾兒童提供康復救助，其中包括孤獨症兒童25名。

　　"讓愛來，讓礙走"

　　助殘社會組織助力宣傳，呼籲社會關注孤獨症兒童

　　救助孤獨症兒童，助殘社會組織也一同發力。由9名心智障礙者家長發起成立的非盈利社會組織龍泉驛區春臺愛奇兒社會工作服務中心，一直致力於為心智障礙者組織融合活動、提供康復資訊，為家長提供交流學習平臺。截至2019年底，該組織已開展包括繪本故事營、非洲鼓訓練營、輪滑訓練營等關愛活動70餘次，其中孤獨症家庭服務人次比例為17-20%，對其提供了有益幫助。

　　據悉，在第13個世界孤獨症日到來之際，春臺愛奇兒社會工作服務中心和成都康培助殘社會工作服務中心聯合在線上開展了"讓愛來，讓礙走"世界孤獨症日大型公益活動，號召更多人關注、了解並支持孤獨症群體。

　　"孤獨症患者人數逐漸增多，這個群體承受的心理壓力和資金壓力都特別大，希望更多社會愛心企業和愛心人士給予他們更多的理解和支持。"春臺愛奇兒社會工作服務中心負責人劉老師呼籲。

　　家庭、政府、社會，環環相扣，為孤獨症兒童構築起成長、生活"鐵三角"。

　　十八大以來，在黨和政府的重視下，孤獨症兒童在康復和教育方面有了長足發展，但整體來看，孤獨症群體仍需要社會更大的關注與重視。在"世界孤獨症日"到來之際，我們也再次呼籲更多人、更多企業關注並支持孤獨症兒童群體，讓所有星星，都能散發屬於他們的光芒。

　　註：孩子的名字為化名。

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