一孤獨症孩子正蕩鞦韆 攝影 王振宇
誠正在拼拼圖
4月2日，匡和媽媽一起參加獅子會主辦的自閉症日主題活動
亦正在組裝玩具車
你是星星的孩子
閃爍在遙遠的夜空
看得到你的眼睛
卻觸摸不到你的心靈
你是孤獨的天使
飛翔在自己的時空
看得見你的表情
卻左右不了你的心情
走不進你的世界
也要把你擁入懷中
溫暖著你陪你等待
靜靜的黎明
得不到你的回應
……
這是一首獻給「星星的孩子」——孤獨症兒童的歌。
他們像星星般純淨，卻又像星星一樣活在自己的世界裡。他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。
孤獨症，又稱為自閉症或孤獨性障礙等，是以社交障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重複等行為方式為特徵的廣泛性發育障礙的代表性疾病。
今天是六一兒童節，「江南周末」記者走近孤獨症兒童，走入他們的家庭、學校。
願每個「星星的孩子」，都能被世界溫柔以待。
三個孤獨症兒童的日常
匡
9歲 嘉興特殊教育學校三年級
5月25日14時30分，放學了，匡和媽媽回家。
過馬路走哪裡？匡沒吭聲。
過馬路走斑馬線，要看車，記得嗎？
公交站，匡忽然奪下一個阿姨正在吃的棒棒冰，匡媽趕緊道歉，並耐心地說，不能這樣，「他們沒有明確的物權概念。」
2路車進站，匡第一個跑上去，這是回家的車，他記得。他坐在靠窗的位置，眼睛盯著窗外。
下車了，要吃雪糕嗎？要。
你的錢包在哪裡？拿出來給媽媽看看。
匡拉開拉鏈，拿出青蛙錢包。這是媽媽給他準備的，「我從今年2月教他保管東西，錢包，鑰匙，至今，他已經丟了4把鑰匙了。」
雙溪路，是下車的地方，匡認得，他幾乎跟媽媽同時站起。下了車，他跑進超市，出來時，一手拿著雪糕，一手將雪糕紙扔進垃圾桶。
他給錢了嗎？超市老闆答，給了給了。
「我從他四五歲就反覆教他買東西，每天放學，都教他買雪糕，買酸奶。為了增加頻率，我們一次只買一樣，反覆去買。」
匡認得家，媽媽讓他拿鑰匙開門，他翻著口袋，沒有，又翻一次放鑰匙的口袋，還是沒有，他看著媽媽，又翻了一次口袋。
鑰匙丟了。媽媽帶他返回找，沒找到。
鑰匙誰弄丟的？匡伸出手，媽媽輕輕拍了一下。
15：40，終於回到家的匡和媽媽，還有課程。「今天放學早，我可以教他些東西。我在考慮讓他上半天課，這樣我可以教他更多。」
匡喜歡玩帶子，他拿出來，放進去，擺整齊，再拿出來，放進去，他能玩很久。
「我進去他就會跑到另一個房間。」匡媽曾問專家，該如何幹預。專家建議她讓孩子習慣她的參與，把帶子打結讓他解，再教他打結。這就是匡下午的課程，他解得很快，幾乎超過媽媽打結的速度，媽媽手把手教他打結，一遍，再一遍……匡忽然不樂意了，拿著帶子跑到另一個房間。媽媽小心靠近，慢慢走進房間，再一次從頭開始……半小時，匡終於打好第一個結。「希望他能學會這些。我想去學些手工，回來教他，說不定以後他可以做些簡單的手工活。」
16：50，母子倆準備晚飯。幾年前，媽媽就開始教匡做簡單的家務，包括做飯、洗菜、切菜。
匡淘米、洗土豆、刨土豆皮，在媽媽的反覆提醒中，匡的動作很熟練。他會將去了皮的土豆用水再洗一遍，土豆很難切，媽媽把著他的手教，然後是青椒，匡可以獨立切段。切好菜，匡又跑進房間玩帶子。
做得很好，媽媽要獎勵你。
匡媽拿出一疊卡片，匡挑出葡萄的圖片，之前在超市裡他就想吃。
匡媽帶著他出門騎車。
我們去幹嗎？匡從卡片裡挑出自行車。
「他騎車可棒了。但有一次他自己騎到歐尚，我嚇壞了。我反覆告訴他不準出小區。」
今年3月22日還是出事了。這天是匡的生日，匡媽準備晚飯，匡出門丟垃圾，騎車，帶著鑰匙。他跑到小區的河邊玩，不小心鑰匙掉進水裡，他去撈鑰匙結果人掉進了河裡。他不懂呼救，是樓上曬衣服的阿姨看到，喊，路過散步的叔叔跳入河把他救了上來。
這都是別人從監控中看到，告訴匡媽的，「我不敢看。我希望能教會他基本的生活技能，有一天我不能再照顧他，他可以自己乘車，自己購物，自己做飯，自己照顧自己。無論花多少年，他總能學會。」匡媽網名叫「牽著蝸牛去散步」，就是為了告訴自己，匡雖然爬得慢，但總是努力在往前走。
匡已經能和媽媽作簡單交流，能自己穿衣服、吃飯、上廁所，還會幫媽媽一起做家務。
媽媽曾在給兒子的《我們不是傻子》中寫道：「這些年來，你幫助我變得堅強，儘管你不會表達，也會有一些別人看起來奇怪的行為，但我知道，你是一個像雲朵般純潔又柔軟的孩子。」
亦
8歲 普小一年級
5月23日19時，吃完晚飯，是散步時間。見到記者，亦並不害怕，在提醒下，他認真地喊人，吐字很清晰，只是「姐姐」「阿姨」混叫。
亦爸和亦媽帶著亦和妹妹一起騎自行車到對面公園。只要天氣好，這是每天的必修課。「他很小就學會騎自行車，學得很快。他運動蠻好的，還喜歡輪滑和拍球。今年我們給他換了大一號的自行車，小的妹妹騎。」
亦認得去公園的路，亦爸陪著他騎在前頭，亦媽陪著妹妹。到了公園，亦先把車停在小河邊，「他要去看荷。每天他都要看，無論春夏秋冬。」荷花還沒開，他在小河邊撒歡，摘了一片荷葉。他要騎車，把荷葉獻寶似的給記者，「姐姐拿。」他和爸爸騎車跑在前頭，停下來時，看到媽媽拿著荷葉，他又一次把荷葉舉到記者面前，「姐姐拿。」
一個小時後，散完步的一家四口回到家。
亦好奇地盯著爸爸，打開一個快遞包裹。「是樂高的小桌子，我們給他買的兒童節禮物。」爸爸安了一個桌腿，其他的交給亦。亦很喜歡樂高，也玩得很好。在爸爸指導下，安上第一支腿，亦轉頭對記者說，「拍手」，第二支裝上，又說「拍手」。「這是他的習慣，每做一件事，都會要拍手。如若不理，他也不糾纏，但如果你搭理他，他就不停地讓人家拍手。」
桌子裝好，亦爸把樂高積木拿了出來，亦開始拼。「他拼得很好。看說明，得我們帶著他，拼過後，他也就懂了。很多時候，他會自己拼些東西，並想像成某個東西。他有自己的想法。」
亦安靜地、反覆地將黃色的滑梯做不同的組裝，妹妹把兩個小動物安在蹺蹺板上，亦沒有排斥妹妹的參與，不過，他把妹妹安好的蹺蹺板，拆了，重新安好，「這是醫院。」他清晰地說。
「他和妹妹很少一起玩，他自己玩自己的。」亦是幼兒園時被發現孤獨症的。當時亦媽剛生了妹妹，他情緒很不穩定，常常鬧騰，「他把來看我的同事手機扔進水杯裡，我們以為他只是特別調皮，就把他送到幼兒園。那時他還不滿三周歲。在幼兒園，他變本加厲。我們才覺得他可能有問題。」
疑似孤獨症，這個判定，亦媽很難接受。她的工作很忙，但她抽出很多時間教亦。「我那時就想，別的孩子教一遍，我教十遍，他總能學會，我花更多時間，他總能跟上腳步。」
她那時在鄉鎮派出所，每天中午，一下班，就開車到亦的學校，帶他一起學習。亦要上課了，她再趕回單位。「沒有時間吃中飯，有時啃個饅頭麵包就對付了。」然而，事與願違，亦開始故意和媽媽作對，對學習十分反感，用頭撞地板；在飯桌上和媽媽作對，不要吃飯，還說，你倒了呀。
「他的叛逆，讓我十分後悔，也很害怕。我現在最擔心他的情緒問題。」亦媽學會了逐漸接受孩子的不完美。每天亦爸陪孩子學習、玩耍，她也儘量修補與亦的關係。她現在最糾結的是下個學年亦是繼續讀普小，還是上特校。「隨著年齡的增長，上普小他的壓力越來越大，他會更加不開心。」他們準備暑假帶孩子做評估，聽醫生的建議，為了穩定孩子的情緒，也許還要適當地用藥。
誠
7歲 陽光樂園就讀兩年有餘
5月19日15時，誠媽帶著誠在南湖區殘聯聽課。誠玩拼圖，拼圖少了一塊，誠開始鬧騰。
媽媽只得帶他走出教室。臺階上，媽媽帶他看愛奇藝，「他最喜歡玩手機，這方面他很厲害，沒人教他，他自己就學會了。」
誠已經能看懂一些動畫片，喜歡看大頭兒子小頭爸爸，大耳朵圖圖。幾分鐘後，誠又鬧起來，「他可能惦記著他的拼圖。」他特別執拗，前兩天吃果凍，揭掉的蓋子被風吹走了，鬧了20分鐘，「他認為蓋子只能丟進垃圾桶。」
媽媽把拼圖拿給誠，誠還是哭，嘴裡含糊不清地說著，「桌子」，媽媽不得已，把桌子搬出來。誠還是鬧，「進去」。媽媽把手機給他，他看了幾分鐘，又鬧著進去。媽媽猜他可能惦記著書包，拿到書包，誠終於安靜了，「他有時心裡明白，但他表述不清楚，只會哭、鬧。」
5月22日19時，剛吃過晚飯，誠聽到敲門聲，和爺爺迎在門前。
跟阿姨打招呼。誠小聲地喊記者「阿姨」，聲音有些含糊生硬。
誠並不怕生，有時很黏人。他靠在記者身上，你抱著他，他不會排斥。「一兩個陌生人，他不怕，怕人多的地方。」爸爸媽媽帶誠去杭州玩，地鐵裡人太多，誠特別不安，爸爸只能把他抱得高高的，儘量脫離人群。
誠喜歡粉紅色，因為媽媽常穿著粉紅色的睡衣抱他。誠輕輕靠著媽媽，拿手機看照片，這是誠今年的愛好，「他能分辨出男女，但還不太認人，男的是爸爸，女的是媽媽，孩子就是他自己。」
爸爸回來了，誠很開心，跟爸爸一起玩手機，有時會發出興奮的喊聲。他打開電視，正在教做小蛋糕。誠看得很專注。「他是個吃貨，喜歡吃東西，看到電視裡的烹飪節目就很興奮。」去年暑假，誠和媽媽一起學做冰，他還把喜歡的水果加進去。
不久，誠就要讀小學了。父母對他並沒有特別多的要求。誠是一歲半被發現疑似孤獨症。誠媽幾乎情緒崩潰，花了一年多時間，才漸漸平靜，接受現實。
誠媽希望給孩子營造寬鬆的環境，讓他健康成長。誠有癲癇併發症，每兩年會發一次。這是現階段誠爸誠媽最擔心的，「這是個不定時炸彈。除此，近幾年，我們會很平穩。爺爺奶奶身體還好，可以幫我們照顧他，他也有地方可以上學。我們更擔心的是幾年後。」他們擔心誠的青春期，十年後，誠十八歲，那時候，他從特校畢業後，他能做什麼？甚至更遠以後，不能照顧孩子了，他怎麼辦？
他們一直糾結是否再生一個。他們有很多擔憂，也有很多愧疚，但最終，他們決定看緣分，「誰的一生都是一生，我們也不想留遺憾。」
【旁白】
孤獨症兒童家長普遍關注的問題是，孩子長大後怎麼辦？工療站是不少受訪者頻頻提到的名詞。
據嘉興市殘聯教育就業部主任張嘉莉介紹，工療站指的是殘聯下轄的輔助性就業（庇護性照料）機構，也叫小康陽光庇護中心，目前主要針對18~60歲的智力殘疾、精神殘疾以及重度肢體殘疾，這裡有企業單闢的車間，他們可以做力所能及的簡單手工，除了護理補貼外，還有醫保、養老金以及基本工資等，有生活老師、專業老師進行看護。而無法勞作的，也有專門的老師負責照料和訓練。截至2017年底，全市各縣（市）鎮街道已建成庇護中心84所，已收治1931人，特別是海寧，輕度的智力、精神殘疾人已經全部安置。
三個場景折射社會關注
5月25日12時
嘉興市特殊教育學校三年二班
孩子們的午睡時間，教室裡有些昏暗，有的孩子躺在墊子上，有的孩子趴在桌子上，還有個孩子在小房間裡溜達，一個孩子端著洗好的碗碟走了進去，後面跟著專職阿姨。這個班有10個孩子，其中6個是孤獨症。端碗碟的是今天的值日生，症狀較輕。
班主任的辦公桌就設在教室裡。辦公桌邊的小墊子上，不願意午睡的匡，一會兒蹲起來，一會兒坐，老師正在小聲地勸阻他，現在還不能出去玩。
13時50分，下午的課程，是教孩子們去超市，匡的課桌在老師辦公桌邊，他低著頭，或者看向門外，「匡」，老師時不時喊著他的名字，提醒著他。
嘉興市特殊教育學校，是孤獨症學齡兒童的重要去處。持證（殘疾證）的學齡孩子可以在這裡接受9到12年的義務教育。「2013年後，孤獨症孩子明顯增多。目前，我們學校按殘疾證大約佔五分之一，按相關機構認定，佔比高達三分之一。」校長時美玲感受深刻，「這可能是人們對孤獨症認知越來越重視。」
特校實行不同殘疾混班教學，「這更有利於他們的交流。」每個班都有兩名班主任，他們沒有辦公室，常駐教室，輪流值班，一到三年級還有專職阿姨。
特校的孩子上課沒有課本，是集合各地教材，評估孩子的程度，自編課程。「2016年以前，中、重度自閉症，全國沒有統一課標，統編教材；2016年新課標，有了配套教材，目前只有一年級教材。」即使如此，也很難按照教材來教，每個孩子程度不同，要求也不一樣。「真的得因材施教。」
5月25日9時45分
陽光樂園
感統室，苗和三個同學在許老師帶領下，正在上感覺統合訓練課。苗是孤獨症，其他三人患有語言障礙、唐氏綜合等。今天，代替爸爸媽媽陪護的是「黃馬甲」（獅子會志願者）。每月最後一個周五上午，他們都會來。
苗今天有些發燒，有些懶，對平衡訓練、蹲走競技、兩點爬行都不熱心，但志願者推他玩滑板他很開心。
苗媽偷偷推開教室門，要志願者把苗帶到樓下教室試讀，又悄悄走了。「苗在陽光樂園已經訓練一年多，今天要嘗試融合班，所以不能讓他看到我。」
苗被帶到教室，乖乖坐在椅子上，爸爸媽媽透過窗戶看著他，小會議室裡，與苗媽一樣坐著十多位爸爸媽媽，他們都在等待，孩子是否能夠進融合班，能夠進一步，他們都很緊張。
陽光樂園全稱是嘉興市陽光智障（孤獨症）幼兒教育康復中心，是嘉興市唯一一家針對孤獨症兒童開展早期幹預的省二級幼兒園。2010年開園，是嘉興市殘聯主管下的民辦非企。「目前就讀的100多名殘疾兒童中，孤獨症兒童佔60%以上，另外，陽光樂園招收了80多名附近社區的普通幼兒開展融合教學。」副園長徐戀主管業務，「我們的老師主要來源有四種，康復治療、特殊教育、學前教育以及應用心理學。」特別是去年入職的應用心理學碩士李婧，具有自閉症和多動症康復經驗多年。
陽光樂園是2009年嘉興市的民生工程。據嘉興市殘聯殘疾人康復中心主任黃雲芬介紹，這幾年嘉興市殘聯對孤獨症兒童越來越關注，機構建設上，陽光樂園雖限於編制，成立之初只能註冊民辦非企，但所有設施設備，均為財政全額保障。這兩年，經努力，在保留民辦非企的同時，又審批通過幼兒教育康復園，這是殘聯下屬二類事業單位。
除此，康復訓練補貼增加到每年兩萬四千元，只要有診斷證明，並在有資質的機構訓練的0到6周歲孤獨症兒童都可以領取。在陽光樂園進行訓練的孩子保育費全免（採用先交後補的方式），並有若干額外補助。
新建的凌塘路園區，嘉興市特殊兒童教育康復園將擁有6500平方米的新校所。
5月19日
南湖區殘聯六樓會議室
一群父母正襟危坐，不時低頭做著筆記，臺上講課的是孤獨症兒童專家張慶長。時有家長現場提問，張老師耐心作答。幾個孩子乖巧地坐在父母邊上。
四樓康復室，滾筒、滑梯、鞦韆……幾個孩子在玩具中穿梭、玩耍，幾個穿黃馬甲的志願者正陪護著他們，還有掛吊牌的嘉興學院志願學生也在幫忙。偶爾會有哭鬧的孩子，驚動六樓聽課的家長。
這場為期兩天的孤獨症專業知識培訓，主要講述如何利用日常活動教孩子溝通學習和社交互動，如何在日常生活中幫助孩子調控情緒和管理行為。這是嘉興市暖星家長互助中心主辦的免費培訓。
成立於2015年10月的這個互助團體，已有兩百多個孤獨症兒童家庭參與，牽頭人就是匡媽。
匡媽在匡被確診為孤獨症之後，經歷情緒適應期、離婚、去職等一系列波折，在訓練孩子的過程中，與嘉興不少孤獨症兒童家庭相遇、相識。目睹不少家庭經歷的苦楚，她萌生成立互助組織，大家抱團取暖，互助協作的念頭。這得到許多家長的呼應，也得到有關部門的支持。為了讓孤獨症兒童得到社會的關注和寬容，她帶著匡走出閉塞的小世界，參與媒體互動，走進公眾視野，「這些年，我經歷困難，得到社會不少幫助，總也想回報給大家，總有人得站出來。」在採訪中，她一次次強調：沒關係，我和匡匡可以出鏡，可以出真名。下轉10版