新媒體管家
戳上面的藍字關注我們哦！
☀ 自閉症家長/教育者學習、成長和分享、互助的心靈家園。歡迎給我們投稿並分享到您的朋友圈，如需轉載請附上我們的二維碼。
數年前我曾經接觸過一個爸爸，孩子被確診為ASD的時候，媽媽認定這個爸爸是AS，給我講了很多這個爸爸的糗事，當然更多是對這個爸爸的不滿。剛開始爸爸很不開心，針對孩子的訓練也不配合。有一天爸爸來找我，聊起孩子的未來，他認定孩子以後可以上學可以獨立生活，也許比他還要好，沒有必要讓孩子從小受訓練之苦。他和我說話的時候一直沒看我，情緒也有點激動。
我笑著說我很同意你的觀點，不過有一點就是如果孩子從小訓練，以後他長大了，他的老婆可能不用那麼痛苦。
他沉默了一會，對我說：從今以後我會全力配合。
後來他寫了一封信給我，說他從小就和別人合不來，尤其上大學的時候，別人都談戀愛了。他也談過，但一般不超過一個月女朋友就跑了。後來看上孩子媽媽的時候，他就回憶他前一個足球隊的女友是怎麼散的，然後把前女友對他每一個不滿的情況都寫下來。同時苦練廚藝，先是用吃的吸引了孩子媽媽，然後以前犯過的錯誤堅決不犯，每次約會前把可能會發生的情況都想一下，竭盡全力討好女友。所以在戀愛期間，孩子媽媽雖然覺得他有些不對勁，但是還是幸福感爆棚。
我說那麼現在她為什麼有那麼多的不滿？他說結婚後，他再也不裝了，不裝了。他連著說了兩遍，要不太累了，太累了，又是兩遍。
當看到馬老師發的書摘時，我忍不住笑了。
我跟馬老師說快點介紹給劉媧，讓她儘早出書啊。因為這本書是教AS們怎麼裝，希望還有怎麼裝也不累的技巧。
好書共賞：阿斯伯格人士婚戀指南
《最佳實踐日記》
文/馬凌冬
《最佳實踐日記》的作者David Finch患有阿斯伯格症候群。David在這本書中描述了他為了挽救婚姻進行的一系列自我幹預的故事。
David寫這本書的目的是為了幫助千千萬萬受到同樣困惑的家庭。如果你想進一步了解阿斯伯格症候群，並讀了很多理論書籍，現在想看一本生活化的讀物，這本書是一個好的選擇。David作為譜系人士，視角獨特、誠實坦蕩，書的基調溫暖幽默。我將從 「認識與接受」和「自我幹預」兩大主題，為大家介紹本書的主要內容。
幾乎在每一個婚姻裡，妻子都會有這樣的疑問：「我丈夫到底有什麼毛病？」在David Finch的例子中，這真是一個很恰當的問題。
「我不知道哪裡出了問題...」 David回憶他妻子 Kristen 曾經擦著眼淚說：「我覺得我失去了你，卻不知道怎樣才能讓你回來。」事實上，她並沒有失去我。她找到了我。與 Kristen 結婚以前，David一直努力維持著 「半正常」 的表面現象，婚後真實的自我逐漸浮出水面。
David從小就覺得他自己有哪些地方不對勁，碰巧他的妻子Kristen是一位與自閉症兒童一起工作的語言治療師。
在最初的幾年實習工作中，Kristen只與嚴重的自閉症兒童一起工作。但是當她的客戶擴大到高功能的孩子時，她開始了解阿斯伯格症候群——一種相對輕度的自閉症。阿斯伯格症候群的特點是社交和溝通障礙以及以自我為中心。Kristen開始看到David的行為與阿斯伯格的許多相似之處，他們的婚姻也走進了死胡同。
婚後第五年，Kristen終於把所有的線索拼在一起，給他們婚姻的殺手找到了一個名詞：阿斯伯格症候群。一瞬間，阿斯伯格的診斷就像流鼻血那樣明顯。
David回憶起診斷的過程，至今還歷歷在目：一天晚上，孩子們上床睡覺後，Kristen微笑著走過來，擁抱我，讓我跟她下樓到她的辦公室。首先，她讓我完成了每晚8點半的日常程序，她充分意識到這對我內心平靜有多重要：我每天晚上8點半必須在樓下按順時針的方向轉一圈看看有哪盞燈是開著的，然後盯著前面的窗戶，從視覺上把鄰居的屋頂排成一排。完成了所有這些工作後，我終於坐在了她的辦公桌旁，Kristen 坐在電腦前，對我實行了在線阿斯伯格症候群評估。
Kristen穿著長睡衣，看起來就像一位臨床醫生，她囑咐我誠實地回答問題。沒問題，當我和別人說話時，我是個極為誠實的人。在接下來的兩個小時裡，她問我答，有時我們會一起笑起來：
「不管別人感不感興趣，你經常談論你的特殊興趣嗎？」
「當然，有誰會對清潔產品的廣告詞不感興趣呢？」
「當你過度興奮或者刺激，你會來回搖擺或左右搖晃來讓自己平靜下來嗎？」
「呃？ 難道咱家有隱藏的攝像機？」
「如果你不能坐在你最喜歡的位置上，你會沮喪嗎？」
「當然會，有時友誼就因此結束了。」
……
阿斯伯格在線評估參考：
http://rdos.net/eng/Aspie-quiz.php
在Kristen和我約會的幾年裡，我盡力表現出自己好的版本。當我不小心露餡時，她似乎還覺得我挺可愛。我記得有一次，她發現了我的幾十張自拍照：我看電視、我要打噴嚏、我在上廁所、我若有所思……我想知道自己在一些特定的時刻是什麼樣子，Kristen被逗得不停地笑；Kristen也喜歡我在上班時緊急請假的故事，那次是因為在廁所裡我的眼鏡不小心從襯衫口袋裡掉出來，我覺得必須馬上回家用開水煮眼鏡；當我在聚會上獨自站著，無法與別人交談，只能跟著她從一個房間到另一個房間的時候，Kristen覺得我既可憐又可愛。在較短的時間內，我能夠在朋友面前保持一個完美的自我版本。一位跟我約會的女朋友可能不會注意到我執意把餐巾擺成對稱的形狀，甚至是藝術品。但Kristen和我生活在一起，她越來越擅長觀察自閉症，我藏不住了。
Kristen開始觀察David的不尋常行為——嚴格遵守常規，對社交場合的刺激做出不同尋常的反應，有條件地顧及他人的需要。
婚後，David曾經可愛的怪癖成倍增長，越來越讓Kristen煩惱。當David再一次離開加油站而沒有加油的時候，Kristen會問：「因為這個加油站的油泵數量是奇數？」
一起玩遊戲時，當David對坐在身邊的幾個傢伙態度過度依戀時，她會說：「是的，他們很有趣，但我不確定這些人是否願意成為你的朋友。不行，你不可以直接問他們。」快到感恩節時，David不停地問在Debbie阿姨家的晚餐會有多長時間？Kristen對這種不斷質疑感到惱火：「你為什麼總問這個？我也不知道！」
原來這就是阿斯伯格徵。我們中的很多人都有這種障礙，但是被看做「正常」。1944年奧地利兒科醫生Hans Asperger 第一個發現了這個障礙。阿斯伯格人士經常會成為某種奇怪領域的專家。對 David來說，他痴迷於駕駛的規則、聲音的特質以及牛的行為，他熱衷於在雞尾酒會上討論這些問題，完全忽略聽眾的興趣。
那天在Kristen 辦公室，對David本人，對David的家庭而言，都是一個分水嶺的時刻。當Kristen繼續評估時，David笑了起來，然後又哭了，因為那些問題完全描述了他。David最後得分155，滿分200，Kristen 感慨地說：「這代表你有很多的阿斯伯格」。 這個非正式的診斷後來在專業人員那裡得到了確認。David 花了二十多年試圖理解為什麼他不適合這個社會，現在有了答案。作為對照，Kristen自己也做了同樣的測試，她得了8分。
電腦上的數據顯而易見。但是命名問題是一回事，修補問題又是另外一回事。 阿斯伯格的診斷給了David一系列怪癖行為一個說法，大家知道 David不是故意的，但這並不能讓David變得容易相處。他與妻子的關係還是很緊張，跟孩子的關係也挺糟糕。阿斯伯格人士在日常生活中如何擺脫那些讓NT（正常發展人群）抓狂的行為和想法？
自閉症譜系障礙不能用藥物治癒，但可以幹預與其相關的行為。David 需要的是訓練溝通技巧和表達同情心。對他來說，這兩種能力都不是工廠原裝的。幸運的是， David的妻子Kristen是一個高素質的治療師，又是一個非常想幫助他的妻子，David也下決心對自己狠一些，開始了一系列自我幹預。
David決心不讓「阿斯伯格症候群」毀掉他的婚姻。作為一名成功的工程師，他相信如果在婚姻中付出同樣的努力，也可以獲得成功和幸福。David開始努力了解阿斯伯格症候群，準備在妻子 Kristen 的幫助下，通過自我幹預成為一位好丈夫和好父親。
一開始，David用卡片記錄他從Kristen那裡學到的正確的社交反應。比如「當Kristen跟著廣播唱歌的時候，不要改變頻道」；「道歉的時候如果大聲嚷嚷，那是不算數的」；「家裡有客人時，開車出去一小時以上很不禮貌」；「在醫院探望病人的時候不要笑」；「每天下班後記得問Kristen，她這一天過得怎麼樣，然後更多地關注她的肢體語言，而不是她說的話」……
要學的社交常識太多，卡片也越積越多，最後David把卡片匯集成一本專門日記，命名為《最佳實踐日記》，讓我們看看David的自我幹預主要包括哪些方面：
作為妻子兼治療師，Kristen 的第一個任務是要弄清楚如何幫 David溝通。David對付情緒的方法一直是壓抑和逃避。Kristen一針見血地指出來：「David，你會講話，但是你很少溝通。尤其你生氣的時候，總是一言不發。吞下憤怒就等於吞下毒藥，對於解決問題毫無幫助」。情緒靠壓抑是沒有用處的，我們需要真實接納並對待它們，不然每一次情緒來臨時的壓抑和漠然，都會給下一次情緒爆發添加火藥。David需要學習用建設性的方法表達自己，溝通情緒。
David坐在沙發上，看著凌亂的客廳，面色凝重。
Kristen會說：「David，你說出來。」
David翻白眼：「說出什麼呢？」
Kristen：「你黑著臉，一晚上都沒說話，這樣解決不了任何問題……」
David終於開口：「好吧，家裡亂成一團，任何時候我需要去任何地方，都會踩在衣服和玩具上，椅子上還有一大堆衣服要疊。我們需要整齊的環境，不能再這樣下去了。」
David開始表達自己的情緒了，這只是第一步，Kristen繼續用輔助和強化幫David建設性地表達不滿。
開始時，kristen需要解釋為什麼David的無禮行為會讓別人厭煩，David的行為逐漸展現出積極的變化。每次David談論他的情緒，kristen都會獎勵與她獨處的時間，這也正是David最渴望的。
幾個月後，同樣的對話變成這樣：
「房子這麼亂，我們幾乎不能做任何事情，你知道嗎？這很令人沮喪。」
「嗯，當然，你經常工作得很晚，我要接送兩個孩子上下學，同時還要做家務。有些事情要讓步，我不希望犧牲我和孩子們相處的時間。」
「夠公平」，然後David突然想起來他能做得更好：「Kristen，如果你需要，我可以幫助做家務。」
「那太好了。其實你可以從整理這個房間開始，別坐在沙發上抱怨了。」
同理心的意思是「感人所感，想人所想」，同理心需要通過與別人建立情感上的連接而產生，理性和邏輯思維在這裡用處不大，缺乏同理心正是自閉症譜系人士的軟肋。David做過同理心的測試，80分滿分，他得了15分。「如果同理心是貨幣，阿斯伯格人士連麵包也買不起。」
阿斯伯格人士本質上不是自私的人，但由於不理解別人的需要和社交信號，容易讓別人覺得他們自私。比如David在結婚後很長時間，一直不明白「為什麼我要幫Kristen洗衣服？我又沒穿她的衣服。」同理心讓人產生同情心，同情心是同理心的反應。難怪缺乏同理心，會讓人顯得沒有同情心，冷漠自私。David雖然天生同理心有缺陷，但是他希望通過練習同情心的反應，後天學會照顧別人的情緒和需要的能力。
David開始對妻子和孩子採取積極的態度，這讓他顯得富有同情心，至少看上去沒以前那麼自私。David最開始在卡片上記錄同情心的反應：「Kristen病了，我主動帶孩子去公園」；「孩子吵鬧，我主動控制情況，讓Kristen可以安靜地泡個澡」；「如果Kristen過於疲憊，我主動提供足部按摩。」 用卡片練習同情心的反應，最開始比較生硬，大家覺得 David 的同情心像是「被製造出來的」。David不斷在真實場景中練習，他的反應也逐漸變得真實自然多了。
像很多阿斯伯格人士一樣，David重視不必要的細節。洗碗，洗衣服都要遵守一套不近人情的規則。「Kristen看到整片森林，我只盯著一片樹葉」。Kristen可以邊看電視邊疊衣服，我要嚴格遵守累人的「疊衣服規矩」，不能有一點分心。有這樣的強迫症傾向，怎麼能夠活在當下，享受生活？
阿斯伯格人士經常糾結於過多的想法和細節中，過於理智地分析事情，嚴格按照系統操作，以至於顯得不近人情。David上大學的時候，每天早晨7:30 準時跟室友大聲告別：「我上課去了！」每天晚上11:30準時把宿舍門鎖上，不管室友是不是在補覺，是不是要晚些回來，這個系統不能變！惹得室友幾次爆粗口，David還不明白為什麼。強迫症傾向也好，自閉症的刻板行為也好，都讓David無法放鬆。
打個比方，有一次，David和他的妻子要說服各自的朋友搬進他們的新房子同住，差距馬上就顯現出來了--
Kristen：「David和我準備買一所房子，到時候你搬進來跟我們住吧。」
朋友 ：「哈，必須滴，聽起來太棒了!」
兩人先在電話裡討論了幾次，然後各自帶著手提電腦，鄭重其事地在餐廳約見。
談到將要搬進去的新房子，兩個人用薯條沾著番茄醬畫了一幅地圖，對比搬家前後通勤的距離。
然後打開 power point，列出住在一起的利與弊，最後通過比較得出結論，搬到一起住是個好主意。
David花了整整兩年，通過真誠的態度和不懈的努力，不斷向妻子請教，向NT靠攏。他的臺詞越背越熟，演技也越來越好，NT世界中的生活看似如魚得水了，但內心深處David還是覺得累：「我並沒有脫離社交癱瘓的樹林，我可能永遠都不會，至少我會保留固定和重複的行為。就在昨天，Kristen還聽到我在洗澡時背誦洗髮水的成分。參加任何聚會，到了第六分鐘，我還是想逃。我會儘量向朋友展示我很有意思，但是感覺每次都像在彩排。這時候Kristen 會悄悄問我：「你現在真的開心嗎？還是演戲演得累了？」 我學習社交就像動作不協調的人學習交際舞，想讓社交技能成為第二本能，我需要很多練習，很強的意志力。」
這本《最佳實踐日記》講述了一個非常坦率的故事，殘酷的事實和無窮無盡的自我完善，幫助我們透過阿斯伯格人士的眼睛看這個世界。
David真實地描述了他如何克服障礙，努力挽救婚姻。這對夫妻雖然不在一個譜繫上，但為了和諧共度一生，付出了很大努力。
作者：馬凌冬老師
國際應用行為分析師 (BCBA)，洛杉磯自閉症兒童協會副理事長，是LACare 認定的美國醫療健康服務提供者，從事自閉症兒童教育工作多年，在美國洛杉磯地區長期為亞裔家長和兒童提供幫助，同時也為國內自閉症機構和家長提供諮詢和培訓。
本文首發於馬老師的公眾號：美國ABA特教諮詢（ID：lingworkshop）
以琳自閉症家園編輯整理
以琳自閉症家園
家長QQ群信息群名稱適應年齡群號大齡群11歲以上孩子的家長點擊下方「閱讀原文」進入以琳論壇學習更多幹預知識