覺得生活很苦?不如看看這本書,一個重症病人努力活著的故事!

2020-12-21 鍇哥的世界

美國著名外科醫生、哈佛醫學院教授阿圖·葛文徳在他的書《最好的告別》寫道:

「生命必須穿越複雜性(混亂、麻煩、不確定性、偶然性、多樣性),然後追逐純美的境界,但完美永遠無法抵達,生命必然走向涅槃。」

雖然一直都明白生死有度,生命無常。但仍然無法接受生命終點來臨的那一刻。

我一直在思考一個問題,活著到底有什麼意義?

有的人說活著是為了享受生活的,也有的人說是為了改變世界的,但對於一些人來說,我難以想像活著到底有何意義。

或許渡邊一史的這本書《三更半夜居然要吃香蕉!》能告訴我們一些答案。

這是一本寫實類的人物傳記,書中內容發生在上個世紀八九十年代,這本書的主人公鹿野靖明,從小時候開始就被診斷為重度肌營養不良,他在養護學校度過了他的初高中時代,18歲時因腿部肌肉力量下降,不得不開啟了輪椅生活,32歲更是因心臟肌肉衰竭,被診斷為擴張型心肌病。

這種病後來發展到令他失去了一切行動能力,連最基本的呼吸也需要靠人工呼吸機來完成。而這意味著他什麼都做不了,甚至自殺自己也無法完成,每天24小時,離開了別人的幫助,鹿野必定會死亡。

換位思考,如果是我,當只能躺在病床上,任何事情都做不了,如果離開別人的幫助就會面臨死亡,那我想活著於我而言是痛苦的。

此外,讀這本書,更令人難以理解的是,在我們的固有觀念裡,志願者助人和受助者其實並不屬於完完全全的平等關係,甚至在絕大多數人心中,如果別人經常幫自己,自己的內心肯定會過意不去的。

而在鹿野這裡,並不存在這樣的問題,鹿野甚至還會對幫助他的志願者大發脾氣。然而,卻還有很多志願者在被他罵過後仍一直堅持照顧他。

1.活著就是唯一!

如果真要問鹿野為什麼活著,或許答案是他沒有太多的時間去想這個問題,也沒時間消沉。他需要一直和病魔戰鬥著。

1959年12月26日,鹿野出生於日本札幌市,小時候的他外表和健全者別無二致,然而由於他一旦長時間行走就會腿抽筋、小腿肚肌肉酸痛並且他還有喜歡用腳尖走路的怪癖,因此常被朋友們說他「遲鈍」,把他當作欺負的對象。

在他六年級時,他的腿部狀態令家人產生了懷疑,於是到附近的醫院檢查,也就是從那時起,他知道了自己得了一種叫「杜氏肌營養不良症」的疾病。

後來,經過詳細檢查後,醫院確定鹿野並非杜氏型,而是病情發展較慢的貝克型肌營養不良,可在當時,鹿野的母親光枝還是從醫生那裡得到了「恐怕三年後無法行走,再過三年就會死亡」的通知。

於是,12歲的鹿野離開了老家,進入了當時的國立療養所八雲醫院,在那裡,他見到了很多同類的小夥伴,也感受到了死亡的氣氛,並且在這裡度過了他的初高中時代。

在他23歲時,也即1983年,鹿野決定要「和父母分開生活」。

這一決定無疑在當時是很不現實的,因為在當時,身體殘障者的生活方式基本只有兩種:要麼是讓父母照顧一輩子,要麼住在身體殘障者的設施裡。

鹿野並沒有選擇其中任何一種,而是向「自立生活」發起了挑戰。

從此,尋找志願者護工成了他每天的工作。

但肌營養不良的可怕之處,不僅僅是導致手腳和身體肌肉無力,連內臟的肌肉也會被這個病慢慢侵蝕。35歲時,鹿野因呼吸肌衰弱,自發呼吸變得越來越困難,他不得不接受「氣管切開術」,在喉部開一個洞,藉助人工呼吸機來生存。而吸痰成為經常需要做的事項。

自此,鹿野除了尋找志願者外,還需要對志願者進行培訓,讓他們能完成對他的護理工作。

當然,鹿野也並非有我們想像中那麼堅強,有些時候,他也會產生想死的念頭。1997年1月8日的《看護日記》上,鹿野寫道:

「我不想當殘障者了。心裡覺得想死,真的,就這麼極端。我現在每天失眠到天明,真的要神經衰弱了。再不出門,感覺人都要瘋了。我對不住大家。要是社會的精神生活更豐富些就好了。現在我的心靈就很空虛,精神搖搖欲墜。很抱歉每天都寫這樣的文章。人活著是為什麼呢?活著就是走向死亡。任何人都會死。活著究竟是什麼?人是為了什麼而與自己戰鬥生存?要熬過艱難的人生與社會,感覺真的很累。」

當然,絕大多數時候,鹿野絕口不提洩氣的話。「越挫越勇」是他的口頭禪。

對他而言,活著就是唯一。

正如《最好的告別》這本書的作者阿圖·葛文徳所說的

「當『生命的脆弱性突顯出來』時,人們的日常生活目標和動機會徹底改變。隨著你的視野收縮,當你開始覺得未來是有限的、不確定的時候,你的關注點開始轉向此時此地,放在了日常生活的愉悅和最親近的人身上。」

2.提出需求才能得到滿足,否則就沒有!

在很多人眼中,自立就是不靠別人,完全靠自己。而且很多時候,我們做事情總會想著儘量不要麻煩別人。然而,對於鹿野這樣一個幾乎什麼事都做不了的病人來說,不麻煩別人就難以生存下去。

所以,在他的內心裡「提出需求才能得到滿足,所以不要害怕提需求」。

他與志願者之間的關係也並非是施與受,而是平等且各有所需。

一方面,他會提出一些令人覺得任性的要求,比如,三更半夜叫醒志願者,說自己想吃香蕉。志願者半睡半醒地剝皮,把香蕉送進他嘴裡。他一口一口地慢慢吃,吃完後又叫住志願者,說「再來一根」。又比如當志願者護理行為做的不好時,他還會大發脾氣,讓某些志願者以後不要來了。

然而,不少被他罵過的人仍堅持著照顧他。

另一方面,鹿野的踏實度日,全力生存,強烈的求生欲,令不少志願者反而被他吸引了。在這裡,年輕人不需要偽善,無須扮演「善良」和「同情」,並且他們在幫助鹿野的過程中也在拓寬自己的世界。因此,當被鹿野批評時,他們仍然會有「想來這裡」「不想置之不理」的想法。

正如其中一位志願者館野所說的「總而言之,那個人『求生』的念頭非比尋常。大家不知不覺間都被卷了進去。」

3.看別人的故事,感悟自己的人生!

2001年12月26日,鹿野迎來了他的42歲生日,從12歲確診病情,到42歲,他經歷了無數的生死時刻,被確診時,「恐怕三年後無法行走,再過三年可能會死亡」沒有難倒他,再到後來嚴重到需要帶上人工呼吸機後,生命可能僅剩短短幾年,他也熬過來了,42歲的鹿野依然活力四射。

然而,2002年的8月11日傍晚,鹿野突然陷入昏迷,最終還是離開了這個世界,他沒能等到《三更半夜居然要吃香蕉!》這本書的出版。

活到42歲,對於很多正常人來說,這個數字有點短,但對於鹿野這樣一個重度肌營養不良的病人而言,算不上很短了,這是他和一群志願者們勇敢、頑強、樂觀地與疾病鬥爭換來的。

在當代社會,不少年輕人抱怨生活很苦、很累,也有不少人在壓力和焦慮下產生抑鬱的症狀,甚至產生活著沒意義的念頭。鹿野的故事相信可以給予很多人啟發。在繁忙的生活中,不妨讀一讀他的故事,暫時放慢茫然而匆忙的腳步,去思考和感悟自己的人生。

註:文中圖片來自《三更半夜居然要吃香蕉!》這本書,侵刪!

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