寫在前面的話
#你好星星的孩子#一直很想就這個話題寫點什麼,但一直沒動筆。因為這個話題有點沉重,提起來就有喘不上氣來的感覺,心頭更是酸辣苦和鹹,唯獨沒有甜。
直到前幾天,百度發起「關愛自閉症兒童」的徵文活動,心裡又有莫名的「衝動」。閒暇之餘或是半夜醒來又會想起這個話題,幾經思量仍不能成文,閒言碎語堆砌於此,若能對有自閉症孩子的家庭,有一些小小的轉變,或是對社會上的人們看法有一點點改變,將感到莫大的欣慰。
01星星的孩子:我的心裡有座圍城
我們是「星星的孩子」,來自遙遠的星球。名字充滿詩情畫意,我們很喜歡這個名字。
我們還有另外兩個名字:一個叫「自閉症」,我們不喜歡這個名字,因為「症」就是一種病,是一種有生物基礎的發育障礙類疾病。據研究我們的人們統計,每六十八個新生兒中就有一個自閉症兒童。自閉症離大家並不遙遠,發病率大約在百分之一左右,即平均每一百個孩子中就有一位患病。
另一個名字叫「孤獨」,這個名字我們有幾多歡喜幾多愁。因為普通人也會孤獨,孤獨普遍存在。在煩擾的生活中,失去展現自己的欲望的人會孤獨;很少表達自己的想法,專注傾聽別人感受的人看起來孤獨;人群中「高冷的貓」,他們討厭受規則束縛,只願享受平靜生活的樂趣,缺少玩伴的人會孤獨------人人都有可能孤獨,這和我們沒什麼兩樣。
我們星星的孩子一人一世界,每個世界都很奇妙。我們有目光卻從不曾與你對視,我們的眼神撲朔迷離,有人說「眼睛是心靈的窗戶」,你要想透過這扇窗戶「窺探」我們的世界,確實有點兒難並不簡單;我們有語言卻不能跟你很好的交流,常常答非所問,或者重複你的話,或者自言自語,更多的時候就是不吭聲;我們有聽力卻經常充耳不聞,我們只聽我們喜歡聽的,也常常厭煩嘈雜的聲音,經常想逃離人多的地方,呆在安靜的角落------
我們就像星星一樣遙不可及,因為我們的心裡有座圍城:你們想進來,我們卻不想出去。
02星星的孩子:寫給家長的悄悄話
我們當中有很多所謂的「星星的孩子」,本來可能會變成普通的孩子,卻因為不正確的教育和培養方式,讓他們失出了正常成長的機會,而成了真正的「星星的孩子」。
「小顏」喜歡綠色,而且很執著,給其他顏色畫畫,他就會扔掉;「小圓」喜歡走固定的路線,像大多數星星的孩子一樣繞圓圈,換一條路線了,他就會哭得歇斯底裡;還有我們中的許多「小女星」們喜歡漂亮的裙子、頭繩和襪子,「小男星」們喜歡鞋子、球和好看的玩具,走在大街上或是親戚朋友的家裡我們就會情不自禁地伸手去摸,就會招來異樣的「目光」;我們當中的一些「星寶」還會做一些傻事兒,看到別人東西,會去拿甚至去搶------我們喜歡家長順著我們,人們理解和包容我們,我們也清楚自己身上的毛病,不是我們不想改變,而是我們真的做不到。
愛可以化解一切的苦難,家長們不要只想著苦,而要想著怎麼把苦變成點亮生命的激情,我們星星的孩子一樣有遇見生活美好的權利。「星媽」、「星爸」們不能只是躲在陰暗的角落裡哭泣,而要擁有一顆陽光的心態。因為當你們有積極正能量這種陽光的心態的時候,我們才能夠受感染,才能夠把我們從「圍城」裡帶領出來。
03星星的孩子:寫給老師的秘密話
1.不要試圖阻止我們,那是徒勞
比如轉圈,一開始有老師試著阻止,因為當你們認為轉圈是孩子自閉症的最典型行為表現,一看到我們轉圈,你們就會不自覺地認為,這可能會使自閉症加劇,從而會阻止我們的這類行為。但卻不知道,轉圈是我們最好玩的遊戲,阻止只會引起很多不愉快。
2.不要試圖幹預我們, 那是白費功夫
曾經有老師認為,孩子未來總有一天要接受社會規則。但恰恰是很多規則束縛著我們改變的手腳。
我們學校,有一次上感統課,那天換了另外一個老師,這個老師並不是急於「幹預」孩子,而是我們玩什麼,她就想辦法參與進來,結果「奇蹟」產生了:平時各行其是的我們,很快跟這個老師打成一片,到後來,當這個老師要求我們玩什麼的時候,我們就非常願意配合了。
3.越是配合我們,我們變化得越快
順著星星的孩子,參與我們的遊戲,要儘可能找機會與我們眼神交流。很顯然,如果採用強迫的手段,效果非常不好。創造更多的陪伴和互動的機會,尋找各種契機互動,我們身材矮,大人個子高,很難有眼神交流和語言交流的機會,就蹲下身來我們的變化,慢慢變得非常明顯,互動會慢慢多起來。
這是一個非常緩慢進步的過程,但好在,這一切努力都不會白費。
我們的心裡有座圍城:你們想進來,我們卻不想出去。要打破這座圍城,請你蹲下身來走進我們的世界。
雖然不是每位自閉症譜系人士都有繪畫、數字或音樂方面的天賦,但我們可以引導他們用藝術打開想像和表達的窗口。了解星星的孩子,走進他們的世界,可以選擇下面的書。
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