「南方人物周刊」讓乳腺癌患者有選擇的權利

2020-12-23 瀟湘名醫

成為一個科普UP主,對林穎來說是一種久違的突破。如今她明顯感到自己身上的責任越來越大,除了醫生的天職之外,還要帶領整個團隊前進,並且希望去影響更多的人。

十一月的一個普通工作日下午。

廣州中山大學附屬第一醫院的門診大廳裡擠滿了病患及家屬,只有當電梯門打開,躺在移動病床上的病人被推出來時,人們才會快速讓出一條動線,通過後又迅速恢復原先的嘈雜。

已經臨近下班時間,林穎醫生從住院部電梯裡匆匆出來,她的手裡舉著手機,聽筒裡依稀發出討論的聲響。忙碌是林穎這樣身處大醫院的主任醫師的日常,從1993年讀醫學院開始,到如今的乳腺癌專家以及甲狀腺乳腺外科的行政副主任,她早已習慣這樣的節奏。

上午七點,林穎準時到達醫院。例行查房後,她做了四臺乳腺癌手術。對於林穎而言,今天的任務其實並不算多,有時候小手術一天她要做十幾臺,遇上大手術則持續十幾個小時。作為博士生導師,她的工作還包括帶學生,主持科研。

林穎正在為患者進行乳腺癌手術

眾多職務之外,林穎現在又有了一個新身份——科普視頻「UP主」。自今年七月底發布第一個作品以來,林穎已經在視頻號上發布了26個作品,這些視頻語態輕鬆,科普了有關乳腺癌以及乳腺外科的各方面知識。

林穎專攻的乳腺癌,目前是全世界以及中國女性最常見的惡性腫瘤,去年有三十萬新發病例,且發病率也在逐年上升。但同時乳腺癌也是中國(5年)生存率最高的癌症之一。「2019中國臨床腫瘤學會(CSCO)乳腺癌年會」發布的數據顯示,中國乳腺癌的(5年)生存率為83.2%。而對乳腺癌再作細分,I期乳腺癌5年生存率超過90%,而IV(第四)期乳腺癌的生存率其實依然相對較低。

乳腺癌也可能是世界最知名的腫瘤。轟轟烈烈的「粉紅絲帶」運動已有近30年歷史,但公眾對乳腺癌的認知,可能並沒有想像中那麼準確。或者用醫學術語說,這些知識的「可及性」還遠遠不夠。

採訪當天,林穎的一個病患剛剛來過。這位病患罹癌三四年,發現時已經是最嚴重的IV期,需要長期藥物控制,而腫瘤特性是在一段時間後會發生耐藥,要再尋找新的有效藥物。讓林穎印象深刻的是,這個病患家裡條件不好,但平時喜歡小手工,是個熱愛生活、「溫暖」的人。病患對林穎說,「醫保能支付的藥儘量用」,但在這時候,其實有效的藥都「越用越少」。

這時候就很「難」,林穎說。到了這個階段,病患和醫生其實都已經沒有太多選擇。

乳腺癌的總體生存率不低,但其實有個重要前提——「生存率」之前需要加上「預後」以及「早期」。與所有癌症一樣,乳腺癌的應對邏輯其實非常樸素,早篩、早治療依然是最重要的應對方式。儘管現在的診療手段已經讓乳腺癌生存率提升,但對於病患而言,生存率不是簡單的數字變化,而是每一個女性攸關命運的故事。這也是林穎下決心成為一個科普「UP主」的核心動力之一。

成為UP主

早在林穎的學生時代,她記得有一個電視臺裡年輕漂亮的「高知」女孩,在被確診乳腺癌之後,一直不相信自己得了這個病,之後也不願去做詳細的治療,而是採取其他的「偏方」,再去做檢查發現已經轉移了。

林穎覺得惋惜,也讓她第一次感覺到「信息差」的出現可以真實地左右人的命運——受過高等教育的高知女性,同樣會因為乳腺知識的匱乏以及不正確的信息,錯過治療的最好時機。那對於其他人而言呢?

時間過去二十多年,信息的密度與獲取的方式早已與當時天差地別。林穎很早就開始在網絡上和病患互動。但她發現,整個乳腺疾病的受眾很多,大眾的意識也在提高,但接收信息的渠道「非常雜亂」。她們的大部分問題相似,就算在她最近的視頻號平臺上,也有許多觀眾「重複來問」。

「從問題來看,那些提問者接收的信息經常都是錯的。」從簡單的「木瓜豐胸」到美容院「疏通乳腺」的按摩保健,這些在林穎看來「匪夷所思」的現象,卻有著不小的市場。而這些錯誤的信息,有可能導向嚴重後果。以「乳房按摩」為例,如果患者本身已患乳腺癌(無論是否已經檢查出來),按摩不僅沒有保健作用,甚至有可能加速腫瘤的擴散。

走向移動網際網路之後,大眾要在更海量的信息裡獲得那些科學、準確的部分,看起來也並沒有比以往更加簡單。即便在她自己的家族微信群裡,林穎也不時看到父輩親戚們轉發一些未經證實的「偽科學」。

林穎思考過這種問題出現的原因,有時候專家級別越高,可能反倒不太注重科普這個層面,因為科普是「簡單」的。林穎也經歷過這種迷茫——「這些事情為什麼還需要我來做?」但現在她的想法不同,以往每天門診最多百來個病人,現在運用新的科技手段,能夠直接幫助更多的人。

林穎下決心通過自己的視頻號盡全力去減少「信息誤差」,但這份要求有持續內容輸出的新媒體內容,對工作強度已經滿負荷的林穎來說並不簡單。恰好有兩位畢業後沒有進入醫療行業的學生幫忙,其中一位擅長視頻製作,另一位則負責把這些專業知識編成段子,轉化為大眾更能接受的語言。

林穎的視頻號裡已經發布了大量科普內容

兩個已畢業同學,加上醫院裡的三個同事,林穎的「全媒體」團隊就此成型,而在做這個內容之初,林穎就確立了最重要的調性——她不要那種束之高閣的醫學教條,而是想用一個朋友的語氣來告訴觀眾,這些與乳腺有關的科學,到底是怎麼回事。

節目的生產機制也迅速確立。林穎每月會整理一個內容大綱,然後找一天集中連拍幾期,視頻製作之後再形成文字,把內容分發在公眾號上。節目第一次播放,已經獲得兩千個贊,其後也一直保持了每周更新的頻次。對於一個用業餘時間製作的團隊來說,這個成績已經相當不簡單。

乳腺科林穎醫生

這些節目除了持續向公眾科普與乳腺相關的常識之外,也解決了林穎一些現實中的問題。林穎的專家號一天限號100個,但最多的時候,她超負荷看了180個。有時候有些老病患過來了,沒有掛到號就會在門口等,林穎還是會把這些病患給看完,但對她而言,這是件兩難的事情,一方面她希望為每個病人付出更多的時間,但她一個人的時間實在有限。科普視頻出現後,那些對基礎常識有疑問的患者可以在視頻裡找到答案,從而給腫瘤患者更多的面診時間。

「重要的是,我們團隊都是義務在做這件事情,大家純粹是想幫助老百姓。」在談起製作節目的團隊時,林穎特別強調了這一點。在團隊裡已畢業的學生們,他們平日都有自己的工作和生活。「早五年我確實會覺得這樣的東西(科普)為什麼會要我來做?」林穎自認為早年的很多考慮與現在完全不一樣,自己也一直在「成長」。

選擇

林穎出生於醫學世家,父母都從事醫療相關工作,父母都值班時,她就睡在醫院的值班室裡。雖然從小耳濡目染,但林穎真正決定走上醫學這條道路,並非出於自己或者父母的意志,而是來自偶然。林穎從小好強,成績優異的她在高考時有了被保送的資格,到了選專業的時候,她和父母都拿不定主意,該怎麼選都是「懵」的。在九十年代,計算機是熱門專業,父母也沒有給出更多建議,覺得學醫或者計算機都不錯。最後林穎在家裡抽籤,在這兩個專業裡用概率做出選擇。

在抽到學醫的時候,林穎覺得也「符合預期」,對她而言,醫院的環境早已熟悉。接下來的生涯也如她的當時規劃,一路讀完碩士、博士再成為正式的醫生。當時林穎的動力非常簡單,就是「想要完成這個目標」。

2016年,林穎前往美國休斯頓腫瘤中心進行三個月的臨床學習。在那裡,林穎看到了與病人溝通的另一種模式。一天她看到一個英國籍醫生就診,醫生請病人坐到病床上之後,直接跪下來幫病人脫掉鞋子,然後再把病人的腳放到病床上去。林穎覺得驚訝,當時在國內不可能有醫生能去做到這一點。

林穎與國外醫生團隊合影

林穎一直忘不了這個細節。她覺得在那個瞬間看到了人性裡「善」的部分,而「以病人為中心」就應該是這個樣子。回國之後,她開始更願意從病人的角度來思考應該如何治療,而不再是以往的「我懂的比你多,所以是我教你怎麼做」的溝通態勢。

「其實最良好的醫患關係應該是我們相互之間取得信任之後,我提供我的專業建議,而你願意怎麼做,還是你的選擇。」林穎說。

在乳腺癌的治療領域,「要不要切除乳房」是一個典型選擇題。身為女性,林穎知道作為第二性徵的乳房對患者的重要程度,患者在心理上有著更多的負擔。有些需要切除乳房的病人如果表示「寧可去死,也不願意切」,林穎會把保乳完整的風險告訴患者,可能過幾年癌症會復發,如果病人願意承擔這個風險,她最終會儘量去滿足病人的需求;而有些本身並不需要切除乳房的情況,但病人卻擔心「不切乳房,怕到每天都睡不著」,這個時候林穎也會去尊重病人的意願。

尊重病人的選擇並不是「隨隨便便」做的,它的前提是反覆詳細的溝通。多數人一般都還是會遵醫囑,但如果有不同的情況發生,在林穎這裡需要經過三輪不同級別醫生的層層溝通。

林穎越來越體會到,每個人對自己的生命是有掌握權的,作為醫生只能把自己能夠提供的信息給到患者,之後怎麼治療,還是要讓患者自己做決定。

隨著醫療進步,乳腺癌在儘早幹預後,治療效果已經和早年有了很大不同。化療一直是治療乳腺癌的基石。而在林穎看來,分型治療是現在精準醫療的雛形,在精準分型後的化療對於治療乳腺癌已經是革命性的方式。

20年前,保乳手術開展得還相對較少,切除乳房幾乎成了乳腺癌患者不得不面臨的問題。而在現在,根據實際病理,醫生已經可以選擇儘量做保乳的手術,只切除乳房裡腫瘤的部分,而即便不得不切除,也可以做乳房重建手術。

二十年以來,乳腺癌患者的治療方案選擇也越來越多。精準分型後的內分泌療法、靶向治療以及正在高速發展的免疫療法,已經把一期乳腺癌的存活率提升到了90%以上。即便是晚期的乳腺癌患者,也藉助海樂衛等新型化療藥物,進一步改善了生存狀態,提高患者治療的信心。

命運

在醫院二十多年,林穎經歷過無數的病人,每每讓她心生成就感的,還是病人最樸素的「感謝醫生」,尤其來自那些在她的鼓勵下順利生下小孩的病患。其中一個患者懷孕期間在產科做檢查,同時發現了身患乳腺癌。在和產科教授會診討論後,林穎給她制定了一個治療方案,用了合適的藥物去做孕期化療。最後孩子順利生產,乳腺癌手術也順利完成。後來,小男孩的母親從產科教授與林穎的名字裡各取一字作為孩子的名字。

為其實你是救了兩個病人。」林穎說。事實上,乳腺癌患者生育需要進行審慎的評估,而在林穎的病人中,只有兩個是自然流產,其他的幾十個都是順利生下孩子的。但也只有林穎知道,這些曾經的癌症患者們,心理上要承受多少的波動。

乳腺癌孕婦會比一般患者要更焦慮。「她們對自己的生命焦慮,同時還要擔心孩子是不是將要離開母親。」林穎有時會也會跳出醫生的角色,而是作為一名女性用同理心來告訴她自己的想法。

在醫院這樣駁雜的環境裡,生性樂觀的林穎也不是沒有負面情緒,身處一個要面對各種惡性腫瘤病人的科室,也不得不常常直面死和生。她記得早年從深圳來的一個四十多歲晚期病人,非常樂觀,沒有放棄治療,但同時也把家裡的事「安排好了」,坦然接受最壞的結果。在生命彌留之際,患者發了一個微博,寫著「塵歸大地」。

兩難的局面常有。一些晚期患者已經對很多相對便宜的藥產生了耐藥性,需要不停換藥,效果較好的藥都需要自費,價格昂貴。有時候患者會來問她應該怎麼辦,「我說要賣房子來治病,也於心不忍,但是我有時候也沒有更好的辦法。」林穎說。

她排解這些「無力時刻」的方式也很簡單,「想想身邊一些美好的事情」。因為工作繁忙,林穎常常沒時間休息,最嚴重的一次導致了她的二胎流產。流產之後,第二天她就回到了工作崗位。再談起這段經歷的時候,林穎已經平靜很多。

「就是命運,既然沒有緣分就算了。」

通過抽籤與醫學結緣的林穎,也累積了二十多年的豐富經驗,這是她的命運。她依舊記得自己的導師王深明多年前在做醫院院長時,依然保持為普通病人做手術的習慣,「病人對我的信任,我應該儘量去滿足他」,導師的話對她影響至深。她也認同乳腺癌專家江澤飛的一句話,「我不能保證一定治好你,但是我一定為你好好治」。

林穎現在偶爾會回想起博士期間在美國做訪問學者的經歷,她那時候第一次接觸到來自哈佛等名校的菁英同行,也看到全世界各種不同的思維方式。她記得有次出遊時,旅行車司機是麻省理工畢業,特意做志願者來為他們開車。在二十年前,這個舉動已然讓林穎「震撼」:

「覺得人生原來可以有這樣的選擇。」

林穎生於七十年代,被保送到醫學院,最後成為專家、教授,這幾乎是那個時代裡最好的一條理想路徑。但在那個抓鬮選擇未來的瞬間,林穎接受命運的方式多少還是有些被動。

幸運的是,在新的時代裡,林穎在醫療這條路徑裡也有了更多的選擇。成為一個科普UP主,對林穎來說是一種久違的突破。到了現在,林穎明顯地感受到自己身上責任越來越大,除了醫生的天職之外,她還要帶領整個團隊前進,用一點微光去溫暖更多的人。在某種程度上,乳腺癌剝奪的是患者選擇人生的權利,林穎希望做的,是把這個選擇主動權幫助患者們儘早拿回來。

林穎的女兒今年高一,正好快到當年她選擇未來的年紀。新冠疫情後,女兒問她,自己未來要不要去學醫?

林穎感嘆現在年輕人的「成熟」——女兒不像她那時需要靠抓鬮去做選擇,而是通過個人意志來進行判斷。在她看來,女兒現在會想學醫,是因為她覺得,她需要來做這件事情。

與對待病人相似,林穎把各個選擇會面臨到的各種問題告訴她,讓她自己做判斷——不一定非要學醫,從這次的疫情來看,你也可以去從事公共衛生;如果非要學醫去做研究,你也可以選擇現在相對「空白」、更具挑戰的神經科學。

「但選擇在你」,林穎說。

報導連結:https://mp.weixin.qq.com/s/595acRSi4EHymocetS8VBA

報導時間:2020-12-16

【來源:中山大學附屬第一醫院】

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