自閉症很複雜,我們對它知之甚少。關於它的誤會、刻板印象和歧視,遠比它的真相更有名。
4月2日是世界自閉症日,我們想來談談自閉症,談談關於它的偏見,它的真相,以及自閉症患者真實的生存樣貌。
自閉症患兒的內心世界,籠罩在未知的迷霧中
自閉症究竟是什麼呢?其實,它的概念也在不斷更新。
《精神疾病診斷與統計手冊》將自閉症定義為一個譜系,像一個小家族,裡面裝著好幾個成員,有自閉症,也有亞斯伯格症候群、未分類的廣泛性發展障礙等疾病——它們都可以統稱為自閉症譜系障礙。
這是一個龐大的人群,也是一個沉默的人群。
據2019年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》披露,中國的自閉症譜系兒童超過1000萬,0-14歲兒童的數量超過200萬,且據保守估計,這個數字還在以每年接近20萬的速度遞增。
我們再來看看診斷率相對較高的美國。
中科院神經科學研究所研究員仇子龍在造就的演講中提到,美國疾病控制中心報導了一個非常令人恐慌的數字,就是自閉症患病率已經達到了1/68。也就是說,每出生68個孩子就有一個是自閉症。
這個數字在前兩天又更新了。
2020年3月26日,CDC發布了最新的美國自閉症譜系障礙的患病率——1/54。數字的不斷提升,除了患病率本身的上升,很大一部分原因在早期篩查和診斷能力的進步。
這個人群如此龐大,但悲哀的是,我們卻對他們知之甚少。
偏見與真相
長期以來,公眾對自閉症的偏見數不勝數。
在古代,人們相信超自然的力量無處不在。在這種背景下,人們把精神疾病看成是惡魔附身或者魔鬼控制了人的精神。
今天,我們又走向另一個極點,把他們形容為「來自星星的孩子」、「孤獨天使」、「天才」、「藝術家」等等。
一些影視作品和書籍無形中強化了這種印象——精神類疾病和天才,宛如一枚硬幣的正反面。比如電影《雨人》中患有自閉症的雷蒙,一盒牙籤打翻了,他瞄一眼就能看出數量;在賭場上,他又顯示了驚人的算牌技巧。
這些美化的稱呼固然減少了妖魔化,但同時也形成了新的刻板印象:給患者披上一層詩意的、抒情化的、熠熠生輝的面紗,我們隔著這層面紗看他們,覺得美麗而疏遠,仿佛是另一個星球的人。
而他們真實人生的痛苦,作為一個「脆弱版」人類的痛苦,和他們真實的生存樣貌,並不能在詩意化中顯現,只會繼續藏匿在公眾的認知死角裡。
DSM-5 ASD的診斷標準
還有一些症狀是DSM-5未能涵蓋的。
睡眠障礙。ASD 兒童入睡、維持睡眠和建立可預知的睡眠-覺醒周期方面往往有嚴重的問題,給家庭日常生活造成巨大的負擔。
進食障礙。很多自閉症兒童對食物有異乎尋常的敏感,可能導致過度反射性嘔吐,或敏感口腔區域對不同食物質地的厭惡。這導致他們極為挑食。
攻擊傾向。因為語言發展遲緩,自閉症者因無法表達需求而感到沮喪,使之哭泣、發怒,有時甚至有攻擊傾向。不懂語言、不了解別人想讓他們做什麼,也不關心同齡人正在做什麼的孩子,無法正常社交,無法參與合作,甚至搗亂破壞。
劇烈、捉摸不透的情緒波動
獨自遊蕩或逃跑傾向。孩子一出門就可能會跑開,不知道撇下大人、在街上亂跑或穿過停車場的危險。這樣的孩子也可能會想辦法逃出教室或校園。如果被視覺、聲音和人過度刺激,那麼當他們面臨這些刺激情緒的情況時,他們會「崩潰」。
自我攻擊傾向。通常在發脾氣的情況下,幼兒可能會以撞頭、打、咬或抓傷自己的形式進行自我攻擊。
……
這是他們和他們背後家庭的真實樣貌。大量的患者伴隨智力障礙,一生都需要家人照顧。漫長而心力交瘁的守護,每天擔驚受怕,這是自閉症者家庭的體驗。
而高智力的自閉症者,他們只是自閉症患者中的少數。
仇子龍演講中談到,「天才」不是疾病的饋贈,天賦異稟之人只是疾病中的少數群體
同時,他們也有自己獨有的脆弱。對於智力較高的患者,往往是亞斯伯格症候群患者,即我們常常以為是「天才」的人群,他們在酗酒、吸毒成癮方面,比普通人的風險高得多。
瑞典的一項研究顯示,智商達到或超過平均線的自閉症患者,其對酒精或毒品上癮的機率是同齡人的兩倍以上。對同時還患有多動症的人而言,成癮風險上升三倍,而在IQ處在或高於平均線的自閉症患者中,多動症會使風險增加七倍。
由於人們普遍認為,成癮在自閉症群體中並不常見,故而瑞典的這項發現令很多人大跌眼鏡。
究其原因,首先,部分自閉症患者體會到更強烈的焦慮和壓力。他們或者無法從社交活動中獲得快樂、放鬆,或者感到人際交往十分困難,承受著巨大的心理壓力。這些因素使得他們更容易通過成癮物質尋求撫慰。
第二,衝動和強迫都是自我控制問題,它們和成癮風險高度相關。而在自閉症患者身上,衝動與強迫兼而有之。
最後,成癮與自閉症還可能存在基因上的聯繫。
他們容易陷入問題,但又難以治療——常用的成癮治療是團體治療法,對於社交困難的他們來說,必須另尋方法。
自閉症者因為他們的疾病,更易陷入負面情緒的泥沼
另一個誤解是,自閉症兒童不能共情,因此非常冷漠甚至冷血。
「星孩」這個名稱,多少也暗示了這一點:他們和健康人,是兩個星球的生命,難以互相理解。
在仇子龍的演講中,他介紹了「心理理論」的概念:人們知道在他人行為背後,可能有不同的信念、意願和情緒。自閉症患者大多缺乏心理理論。
看上去就是「不能共情」了?這得從共情的概念說起。
共情有兩種——情感共情和認知共情。情感共情就是「感同身受」,就像他人的情緒「傳染」到自己身上一樣:當別人悲傷,也一起悲傷,別人快樂,也一起快樂。而「心理理論」,即仇子龍談到的ASD患者缺乏的能力,屬於認知共情,是一種偏理性的理解。
一兩歲的幼兒就已經具有共情能力的雛形
這兩種能力是可以分開的,也就是,一個人可以和他人感同身受的同時,無法從理性上理解對方的信念和情感;一個人也可以深刻理解他人的信念、處境、情感,能恰當地描繪出來,同時卻沒有被這股情緒傳染,沒有共同悲喜。
因為沒有形成心理理論,自閉症患者社交往往遇到困難。但,他們的情感共情能力是正常的,甚至會高於正常人。
正是因為發現自閉症者有一些出乎意料的真實情況:比如,自閉症者可以共情;比如,自閉症者中只有50%有述情障礙,牛津大學心理學教授傑夫·博爾德才去研究健康人當中的述情障礙。
同時他也發現了,正因為「自閉症者冷酷、不能共情」的刻板印象,一些患者在社會上碰壁,被歧視對待。
「有個可愛的小夥子,智商高得都測不到值——厲害到這種程度。他找不到長期工作,但報名去一家護理院做志願者,因為他想用自己的時間,做點有意義的事。院方卻說,『噢,因為你被確診患有自閉症,你沒有同理心,所以不能照看老年人。』這太荒唐了。」
我們如何接納他們?
真實的自閉症者,是一個矛盾複雜的群體——他們不像另一個星球的人那樣不理解我們的七情六慾,我們和他們甚至可以「心靈相通」,但因為語言能力的缺陷,和他們交流確實有障礙;
他們不像影視作品和刻板印象裡那樣,因為「瘋」所以「天才」,但他們中確實有一部分人具有超乎尋常的智力和成就——只是一小部分。
我們唯一可以確定的是:他們是「脆弱版」的人類,是和我們一樣、但加了一個debuff的人類。有些人的debuff輕,有的人重,但無論哪一種人,他們都為了融入社會,付出了比我們多得多的代價。
最後必然導向一個問題:我們要如何接納他們?
我們已經知道,他們比我們一般人脆弱得多,他們需要社會的幫助,從金錢到環境,從醫療扶持,到社會觀念。
下面三個演講,談到了不同方面的幫助。
《每出生68個孩子就有一個是自閉症,社會該如何接納他們?》
仇子龍,中科院神經科學研究所研究員,神經科學國家重點實驗室副主任
這場演講,談到了自閉症的科學發展史,談到了自閉症和基因的關係,最後轉向社會接納問題。
中科院神經科學研究所研究員仇子龍提到一個很有意義的看法:我們可以把自閉症的症狀視為一種人格特質,就像內向、外向一樣。他們不喜社交也好,興趣狹窄也好,不是一種缺陷,只是特點——就像我們有的人喜歡蹦極,有的人喜歡讀書,我們人類,本就是紛繁多樣的;這種多樣性,成就了我們這個物種的精彩。
I’m unique, just like everyone else:我是與眾不同的,就像所有人一樣。所有人都是與眾不同的,我們沒有必要完全改變他,我們需要做的是接受他們、幫助他們、愛護他們。
《每個人內心中都要保有那種原生的力量》
苗世明,WABC無障礙藝途創始人
苗世明是一個從央美畢業的藝術從業者。偶然的機會,他注意到精神障礙患者這個被忽視的群體,他訝異地發現,他們有如此豐富的內心世界,和細膩的情感。稍加引導他們就有能力表達出來,但他們缺乏這種渠道。
於是,他決定做這個渠道。「我想我可以做一點事情,可以陪他們繼續畫下去。他們會去表達自己的情感,他們不只是瘋子傻子。他們有意識,有自己的感受,只是你聽不懂,或者說你看不懂。」
他找到一個又一個孩子,引導他們畫出內心的世界。這些存在嚴重的語言障礙、行為控制問題的孩子,筆下卻有一個驚人的世界。
我們驚訝,恰恰也是因為我們忘記了,他們和我們的本質是一樣的,我們的內心世界有多宏大,他們就有多宏大。
然而我們往往遺失了那股原生的力量,他們與世隔絕的心靈卻保留了下來。
看到他們的畫作,我們心中的力量也得到呼喚,重新醒了過來。
《寶貝,媽媽只願比你多活一天》
戴榕,心智障礙者家長組織聯盟理事長,揚愛特殊孩子家長俱樂部董事長,職業經理人
戴榕是自閉症患兒的母親。從她意識到自閉症無藥可醫、病因不明,而且伴隨終生時,痛徹心扉的絕望,時刻折磨著她。
她是一個勇敢的人,選擇了把孩子送入普通學校,跟普通人相處、學習。
自閉症孩子通常會在讀到三四年級的時候沒法兒在學校待下去。而她的孩子很幸運,不僅讀到了小學六年級,還完成了9年義務教育、職業高中的特教班、啟能班。
她的兒子現在都可以自己獨立做幾個小菜、送送快遞、洗碗洗衣服、畫畫,還學會了使用社區的公共設施、獨立坐公交車去理髮。
在這個過程裡,對普通孩子、對自閉症孩子都是挑戰。普通孩子要學會接納一個比較特別的同學,並認識到「人類都是不完美的,人類是各有差異的」。
這個富有挑戰性的人物,她的孩子成功做到了,孩子的學校、老師、同學,也做到了。
這份成功的社會意義是巨大的,它讓我們用新的眼光看待自閉症者,讓社會意識到,他們的潛力是巨大的,他們也有權利獲得平等的教育;普通人和自閉症者的距離,根本沒有那麼大,我們可以共同生活,互相適應,互相接納。
後記
幫助自閉症群體,還有一條很崎嶇的路要走。
醫療領域交給專業的人去做,我們普通人,至少可以做得到一件事——從自己開始,減少偏見,消除刻板印象,從觀念上接納他們。
社會態度的改變不是一朝一夕的,但哪怕前進一小步,對這個群體來說,都是撫慰。