「小猛哥」,是50歲的李小猛(化名)在重慶醫科大學附屬第二醫院風溼免疫科治療抗MDA5相關性皮肌炎合併快速進展肺間質病變、急性呼吸衰竭期間,醫護人員給他取的暱稱。這個稱呼,至今對他而言,都是溫暖的,親切的。即便回到發病最危重、最兇險的那些日子,一聽到這個稱呼,他就感覺有股無形的力量在給他加油打氣,讓他堅強。如果說,有一種溫暖,懂得堅強外表裡的脆弱,願意將你護在身後,這可能就是唐琳、周俊、黃文瀚、童璟、任飛鳳、夏寧、羅蕾、黃冬梅、謝鵬等醫護人員留給他的「獨家記憶」。
唐琳主任、任飛鳳醫生和李小猛合影
妻子病逝他獨帶兩孩子,又遇怪病纏身
2018年9月初,家住重慶雲陽的李小猛因突發無明顯誘因的雙眼瞼、雙手指關節、雙肩、雙肘、雙腿兩側等部位大片紫紅色皮疹,而且肢體乏力、肌痛等症狀,到一家三甲醫院就診,被診斷為「神經性皮炎」。吃了醫生開的藥,他感覺症狀沒有減輕,反而加重,進一步檢查發現,他的肝功能異常,而且皮疹、乏力、疼痛等症狀越來越嚴重,上樓時都需扶梯行走,於是,轉診到重醫附二院風溼免疫科診治。
「你這個病情考慮是皮肌炎,需要趕緊住院治療。」9月20日,接診的科室主任唐琳在仔細診斷李小猛的病情後,對他解釋了皮肌炎的相關症狀和治療方式。
「沒事,唐主任,我相信你們。」唐琳的診斷讓李小猛心頭一緊,但望著她溫和的眼神,他感覺安慰了不少。
透過李小猛開朗的笑容,唐琳似乎也感受到了這個男子樂觀背後的隱忍。一番了解下來,才得知他正在經歷人生的考驗。
2017年春節,李小猛患盆腔癌近兩年的妻子撒手人寰,留下了正在上高三的女兒和上小學二年級的兒子,需要他獨自去撫養照顧。
如今李小猛又被怪病纏身,他擔心自己萬一發生不測,他的兩個孩子就變成孤兒了。
李小猛的擔心不是沒有道理,經檢查,他患的是一種嚴重的「抗MDA5相關性皮肌炎合併快速進展間質性肺炎」,非常難治,死亡率可達40%-50%。
好在李小猛遇到了一群好醫生,好護士,陪他一起度過了一場劫難。
病情複雜涉及多臟器,醫護全力救治
由於病情複雜,李小猛進行了全面系統的檢查。黃文瀚醫生發現,他的肌炎抗體譜中抗MDA5抗體陽性、細胞因子等免疫系統相關檢測異常,肌電圖異常,而且有肺纖維化,病情已經發展到累及皮膚、關節、血管、肺部,情況非常複雜,這讓醫護人員們高度緊張。
周俊醫生解釋,抗MDA5相關性皮肌炎這個病非常兇險,它可以攻擊人體各個器官,而且來勢兇猛,沒有什麼明顯徵兆,死亡率高。不過,重醫附二院風溼免疫科在診治經驗豐富的唐琳帶領下,到目前為止已收治了60餘例皮肌炎患者,死亡率在20%左右,低於世界文獻報導水平。
「沒問題的,你要相信我們。」唐琳不時地給李小猛打氣,一邊和團隊制訂診治方案。
不過,治療並不是那麼輕鬆容易的。因為皮肌炎,李小猛本身免疫弱,淋巴細胞低,容易合併感染,此時,醫生在使用激素、免疫製劑等藥物時,劑量把控要十分謹慎,而且要花更多的時間、精力去關注病情進展。
「比如藥物劑量用高了,可能存在免疫抑制過度,加重感染;若劑量低了,又會控制不住病情。」周俊說,為了預防感染及藥物副作用,監測治療效果,他們每天會仔細觀察李小猛的雙手、耳朵、手部關節等部位的皮疹、肌肉力量、口腔衛生、肺部情況等。
經過醫護人員一個多月精心的治療,李小猛的皮疹、乏力、關節痛等症狀日趨好轉,心情大好的他也歸心似箭,期待著儘快出院,回家看看久別的孩子。
病情再兇險我也不恐慌,因為有他們
但人生無常,時而風景清麗,時而驚濤駭浪,而且讓你沒有一點點防備。
11月3日半夜,李小猛隱約感覺自己有丁點胸悶、憋氣,他也沒告訴值班醫生,第二天一早唐琳帶領醫生團隊查房時得知這個情況,懷疑是肺部感染,立即安排做CT等相關檢查。
由於照顧李小猛的哥哥回家了,沒有家人陪伴,黃冬梅、任飛鳳兩位醫生立即找來推車,送他去做CT檢查,結果證實為雙肺間質性病變加重,肺部感染所致。考慮出現了細菌、真菌、病毒感染,醫生加用了抗生素抗感染,但病情來得太突然,喘累症狀明顯加劇,而且影響到了呼吸功能,出現了急性呼吸衰竭!需要立馬轉入該院呼吸內科治療。
「這個過山車太刺激了!」本以為可以出院了,誰知一夜之間病情危急,還要轉科治療,碰到這樣的劇情,再堅強的人,可能情緒都會出現起伏。但經歷了與妻子的生離死別,感受了醫護人員的暖心照顧,李小猛並沒有太多恐慌,反而有些暖暖的,不時還冒出一句自我解嘲般的玩笑。
因為他答應了妻子臨終前的囑託,一定會堅強地戰勝病魔,陪兩個孩子健康地長大。他更相信,這裡的醫生一定會全力以赴,不會有絲毫懈怠。
「我越強大,病魔就越渺小。」李小猛說,自己沒有理由不好好配合醫生。
黃冬梅、任飛鳳等醫護人員像家人一樣,幫李小猛收拾好生活物品,然後陪著他一起坐120到了江南院區的呼吸內科。「上了無創呼吸機,出現了縱膈氣腫及雙側氣胸,喘累加重了……」雖然轉到了呼吸內科治療,但唐琳和科室醫護人員仍時刻關心著他的病情。每天都會到呼吸內科去看望他,給他打氣。「加油,你會挺過這一關的。」
了解到作為家裡頂梁柱的李小猛,因前年妻子患癌看病花光了大部分積蓄,此次治療經濟壓力大,唐琳又組織科室醫護人員發起網上募捐,湊了兩萬多元,暫緩他的燃眉之急。
「感謝你們的雪中送炭。」面對這群聖潔的白衣天使,李小猛忍不住有些哽咽。
慶幸的是,經過近1個月的治療,李小猛在呼吸內科挺過艱難的一關,喘累等症狀明顯好轉。
一段關於生死的記憶,終生難忘
2018年11月29日,李小猛回到熟悉的風溼免疫科繼續接受治療。因他仍有大量皮下和縱膈氣腫,周俊繼續予以抗生素、免疫抑制劑等針對性治療,並和同事們一起隔天為他做一次穿刺抽氣治療。
周俊解釋,這個穿刺抽氣治療,其實就是用50ml型號的空針在胸前扎個針眼,然後兩個醫生配合用巧妙的手法,從患者腹部一直往上把皮下的氣體擀至胸口,然後從針眼排出來。
醫生正在為李小猛做穿刺抽氣治療
做一次這樣的治療需要半小時,李小猛的症狀會明顯減輕很多。但他發現,每次做完治療,兩位醫生都會大汗淋漓,不太善於表達內心情感的他,只能用簡單的兩個字「謝謝」來表示感激。同時他告訴自己,只有保持良好的心態,配合醫生的治療,才不辜負醫生的辛勤付出。
皮肌炎治療效果相對緩慢,而且病情反反覆覆,周俊等醫生擔心李小猛會焦灼,但他沒有一句抱怨,無條件地配合醫生的治療。
「『小猛哥』的病情雖然讓我們有些緊張,但他的狀態卻讓我們充滿信心。」周俊說,科室裡的醫護人員都喜歡和他相處,大家熟絡的就像一家人。
轉眼到了2019年春節,考慮到李小猛的病情得到有效控制,家裡還有老人、小孩,經過綜合評估,唐琳同意他出院,回家繼續口服藥物治療。
雖然出院了,但李小猛特別聽唐琳、周俊等醫生的話,每次都算著日子,堅持回院複查。「我上次是今年9月10日回院複查的,下次複查就要明年春節過後了。」
「小猛哥,你又來複查了!」「小猛哥,聽說你換新工作了!」……每次複查,除了關心病情,醫護人員們和李小猛都會像朋友一樣聊下工作、生活。
複查時李小猛送來錦旗
「從我妻子生病去世,到我住院治療,短短的4年間,我結識了不少醫生,但我發現,最溫暖、理解人心的,要數重醫附二院風溼免疫科這群無私的醫護人員。」李小猛由衷地說。
再監測一段時間,李小猛就可以完全停藥了,但醫護人員們留給他的「獨家記憶」,他將終身難忘。