同為「漸凍人」,為什麼霍金能活這麼久?

2021-02-23 運動神經元病諮詢站

前幾天有一位朋友問我了一個問題:為什麼霍金能活這麼久?我想有很多ALS患者及其家屬都有同樣的疑問,今天這篇文章解答這個問題,希望能幫助到各位。

霍金1942年1月8日出生,1963年,也就是他在剛剛過完21歲生日的時候檢測出患有「肌肉萎縮性側索硬化症」,即運動神經細胞萎縮症。當時宣判他只有「兩年」的生存時間,然而,命運並非如此。霍金不但順利完成了學業,日後還結婚生子,並且在科研領域裡取得了卓越的成就。到2017年1月8日,他老人家已年滿75周歲,要比」宣判期「長了不止多少倍。

很多人好奇為什麼霍金能活這麼久,尤其是ALS患者及其家屬,很多確診ALS患者往往得到的」宣判「是生存期3~5年,一般於發病 3~5年後因呼吸肌麻痺死亡。然而,霍金的故事告訴我們,「3~5年」並非絕對。

霍金為什麼能活這麼久?

1、向上樂觀是霍金戰勝病魔的主要原因

也許在人們看來,說話困難,不能吞咽,連呼吸功能也缺乏,常年躺在輪椅上的霍金成天進行著理論物理研究,這就是他的全部,是他的整個生命「運動軌跡」。然而事實卻是:他也很熱愛生活,熱愛搖滾和打賭。2014年12月,Pink-Floyd樂隊發售的新專輯裡面包含了一首霍金的搖滾歌曲《滔滔不絕的霍金》,並且,早在1994年,霍金就在該樂隊的另一張專輯中過了一把搖滾癮。不僅如此,2012他還在年熱播美劇《生活大爆炸》裡跑起了龍套,在劇中與智商爆棚、情商為零的科學家」謝耳朵「展開一場對手戲。雖然說霍金是一個例外,從未見到患上ALS還能活如此之久的人,但是我們可以從他身上感受到積極心態帶來的正能量,即便演唱時他只能藉助在臉上的傳感器感應臉頰肌肉運動打字,再用電腦聲音合成器發聲,演唱雖然困難,但他樂此不彼。

2、科學的呼吸護理是延長生命的保障

霍金的呼吸肌功能沒有受損,到現在都沒有使用呼吸機。我們都知道,一旦病人不能自主呼吸就要靠呼吸機,而呼吸機的導管是直接插入氣管的深部的。而任何細小的顆粒都可以附著細菌和病毒,基於屍檢數據ALS最大的死因是肺部感染。肌肉側索硬化病人其他肌肉逐漸變的無力,何時開始呼吸肌無力是不可預測的。有些人呼吸肌是最無力的肌肉;而另外一些人是最後發展到呼吸肌。對大多數肌肉側索硬化病人來說,呼吸肌無力並且使用呼吸機是最終的結果。所以科學的呼吸護理對於ALS患者非常重要。

• 早期護理:晚上平躺會呼吸效率低一些,所以睡覺時應該把頭和肩抬高,可以在頭和肩膀下墊兩個或多個枕頭,要選擇楔形的枕頭,或把床頭抬高。

活動時出現氣短,應停止正在做的事,待平靜後氣短現象就會消失。

• 日常練習:坐在桌子邊稍微聳肩,用手或肘支撐身體的重量。這種姿勢能擴大肋骨腔,增大呼吸量。另外,支撐肩膀能幫組頸部肌肉協助呼吸。儘可能地吸氣,屏住呼吸幾秒鐘,然後呼氣,重複幾次。

ALS病人由呼吸傳染病發展成肺炎的風險較高,因此,這類患者需遠離感冒或流感人群。如果發現他們發燒並伴有從胸腔咳出血痰,或者痰液由白色變為黃色,需要馬上告訴醫生,這些徵兆可能為呼吸傳染病導致的肺炎。

• 停止吸菸:吸菸可損傷肺部,使肺活量降低,ALS患者的呼吸更加困難。同樣,作為患者看護人,也要禁止吸菸,避免患者二手菸的吸入。

運動神經元的常規治療方法有以下幾種:對本病尚無特效療法,以支援與對症治療為主。採用按摩,理療,被動運動及支架應用,防止肢體攣縮。對晚期病人應加強護理。針對這些輔佐治療的方法,我們建議採用的是中醫中藥,中醫以辯證治療為原則,中藥無毒副作用,且從根本上治療;而西藥毒副作用很大,且治標不治本容易復發。同時建議患者要注意日常合理飲食,勞逸結合,保持愉快心情,促進恢復。

「益元健肌方劑」治療「運動神經元病」一般分三個步驟 :          

    ①:控制病情,使疾病不繼續往嚴重的方向發展。
    ②:緩解病患現有症狀,逐步恢復。
    ③:鞏固治療,防止疾病復發。

諮詢微信:ymk66688  電話:18701116759

相關焦點

  • 你想過同為「漸凍人」的霍金存活那麼久的原因嗎?
    眾所周知,偉大的物理學家史蒂芬·霍金也是一名漸凍人患者,那麼,為什麼霍金能活這麼久?我想有很多ALS患者及其家屬都有同樣的疑問,通過今天這篇文章,希望能幫助到各位。       霍金1942年1月8日出生,1963年,也就是他在剛剛過完21歲生日的時候檢測出患有」肌肉萎縮性側索硬化症「,即運動神經細胞萎縮症。當時宣判他只有」兩年「的生存時間,然而,命運並非如此。
  • 漸凍人霍金的中國「忘年交」
    但直至死亡,「漸凍人」都會神志清醒、思維清晰,王甲在微博裡自嘲「活死人」。 當醫生宣判他大概只有3年的存活時間,王甲不甘心被命運開得這個巨大的玩笑「捉弄」,在與病魔抗爭的日子裡,他從未停止過創作,並且創作大多以公益為主題。
  • 霍金作為一名漸凍人患者,是如何生活了50多年的?
    最終於2018年3月14日去世,同時也是一名肌萎縮側索硬化(以下稱:漸凍人)患者,確認「漸凍人」後,他足足又活了50餘年,為什麼他能如此長久的生存呢?我們今天給大家帶來一篇譯文,從中我們可能學習到一些這疾病方面的知識。一名關注盧伽雷病(匠人註:在美國一般人們叫:盧伽雷病來稱呼肌萎縮側索硬化)的專家解釋了這種令人衰弱的疾病的了解以及霍金如何戰勝困境。
  • 霍金:與漸凍人症相隨一生的傳奇故事
    霍金,1942年1月8日出生於英國牛津,英國劍橋大學著名物理學家,現代最偉大的物理學家之一、20世紀享有國際盛譽的偉人之一。霍金的另一個身份,可能是世界上最著名的肌肉萎縮性側索硬化症(ALS)(俗稱漸凍人症)患者。           在科學世界之內,霍金刊登在《自然》上的論文《黑洞爆炸》被視為裡程碑,他的文章被稱為「物理學史上最美的文章」。
  • 霍金走了,黑洞裡沒有漸凍症……
    霍金是我最敬重的物理學家之一,一生同病魔做鬥爭,到晚年甚至無法發聲,只能藉助臉部肌肉的運動,在計算機的幫助下與人交流。即使如此,霍金依然對這個世界充滿熱情和好奇,用他睿智的頭腦,為我們揭示宇宙無窮的奧秘;霍金雖然被困輪椅無法動彈,卻對人類文明的未來殫精竭慮,數次提出警告,希望我們善待自己的家園;甚至坐在輪椅上,也要東奔西走,為人類去外星系尋找理想家園啟動了突破攝星計劃。
  • 【科普】「漸凍人」的精神榜樣霍金去世,ALS究竟是種什麼病?
    3月14日,著名物理學家史蒂芬·霍金去世,享年76歲。
  • 霍金在21歲之前身體很健康,為什麼會突然得了漸凍症?
    眾所周知,霍金患有肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱為「漸凍症」。但鮮為人知的是,霍金21歲之前身體很健康,就在21歲生日剛過完後幾天的一個晚上,他突感不適合,第二天起來他感覺身體開始迅速喪失運動能力(其實是神經無法控制肌肉了),也就是一夜之間的事情。
  • 沒有霍金的輪椅,漸凍的人生也有希望
    理論物理學家、科學巨匠霍金/圖自網絡霍金在21歲時,查出患上了肌萎縮側索硬化(漸凍人症ALS)。作為世界上最著名的「漸凍人」,在身體被「凍住」的50多年時間裡,霍金從未放棄,而是以他在物理學中的造詣,以及跟疾病不屈不撓的搏鬥了整整55年,成為傳奇。
  • 核心思維:漸凍症對霍金是福?還是禍?屌絲究竟靠什麼逆襲人生?
    提到霍金,很多人都不會陌生,他是現代最偉大的物理學家之一,享有非常高的國際地位。除了這些,你可能還知道,霍金還是一個深受漸凍症折磨的人,幾十年來坐在輪椅,但是他滿腦子想的是那些無邊無際的宇宙問題。年輕的霍金是一個極端聰明,但又非常頹廢的人。他每天平均學習時間不超過1小時,大部分時間都跟朋友喝酒聊天。
  • 嫁給漸凍症連生三娃,霍金和妻子到底誰更勇敢
    從決定與他結婚,她就知道,這個人得了絕症。「為家庭付出一切養大三個孩子以後卻被離婚!」,是不是很聳人聽聞。又或者,要是說「男人啊,輪椅上縮成一團說不出話都攔不住他拋棄髮妻移情別戀。」,「外語博士賢妻良母還不是不如護工!」還有「不要跟天才談道德,科學家有多少渣男」是不是也夠扯一壺?我把能找到的一些事實,按照時間順序列下來。你慢慢看,順著時間的河流,體會一下每一步的抉擇。
  • 霍金到底患了什麼病?
    霍金走了,走在愛因斯坦的生日。
  • 全世界都在懷念霍金,安媽卻更關心他的孩子們
    肌萎縮側索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,ASL)肌萎縮側索硬化即是俗稱的「漸凍症」,症狀為肌肉逐漸無法動彈,猶如被冰凍住,隨之出現肢體無力、肌肉震顫等症,慢慢會進展為肌肉萎縮與吞咽困難,甚至呼吸衰竭。
  • 再見,霍金,他的這個病你也可能患上...
    他是一個偉大的科學家,也是一個傑出的人。他的研究和遺產將影響後世。他的勇氣和毅力,以及他出眾的才華和幽默感影響了世界各地的人們。他曾說:「如果宇宙不是你所愛的人的家,那宇宙就沒有什麼意義了。」我們會永遠想念他。霍金的去世,應該不少人會直接想到他的病——漸凍人症。
  • 霍金:輪椅上的科學家
    2018年3月14日,著名的物理學家史蒂芬·威廉·霍金離開人世,享年76歲,引發全球各界哀悼。1942年1月8日,霍金出生於英國牛津的一個書香家庭。1959年,17歲的霍金進入牛津大學攻讀自然科學,隨後轉入劍橋大學研究宇宙學。
  • 萬全冰桶節 解凍漸凍人
    「為漸凍人加油!」「關愛漸凍人!」 6月21日是第21個世界漸凍人日,當日,萬全醫藥集團在全國範圍內舉辦「ALS萬全冰桶挑戰賽」,海口站活動在萬達廣場舉行,志願者們通過捐款與冰桶挑戰活動,號召民眾關愛漸凍人,用愛為生命解凍。
  • 霍金21歲癱瘓,婚後卻育有3個子女,那孩子怎麼來的?他這樣解釋
    在上個世紀出現了許多聞名遐邇的科學家、物理學家,如錢學森、愛因斯坦、史蒂芬·威廉·霍金等人,霍金在宇宙論和黑洞的研究領域中有很大的作為,並且霍金的人生還是非常勵志的,即使癱瘓,卻依然在物理學上做出了貢獻。
  • 河北「漸凍」女孩劉宣諾:曾被醫生預言活不過3歲,奶奶一路相隨...
    「不知道什麼是『漸凍症,我得的是和霍金一樣的病」河北武強中學高一一班第一排的中間課桌上放著的,不是高中生們通用的大詞典,而是兩塊詞典模樣的密度板,密度板被棉布包裹著,稜角分明,上面還綴著米老鼠圖案。鈴聲再次響起時,劉宣諾的奶奶張瑞欣就會在教室的門口出現,把劉宣諾推到幾步遠的一間心理諮詢室——這是學校專門為她們祖孫倆提供的宿舍。奶奶餵劉宣諾吃完了藥、抱到便桶上方便,趕在鈴聲響前再把劉宣諾送回教室。通常情況下,有多少個課間,奶奶這樣的行動就要重複多少遍。據了解,劉宣諾所得的病,是肌萎縮側索硬化症,俗稱「漸凍症」。
  • 霍金生前的預言有哪些是他親自說出口的?
    目前最著名的物理學家,身殘志艱代表人物,在21歲得了「肌肉萎縮性側索硬化症」,也就是民間俗稱的漸凍症,患了這個症的人最後就是癱瘓,然後死亡。霍金則是一個奇蹟,在如此年輕的情況下,活到了76歲,還發表了《時間簡史》以及著名的《霍金輻射》,但是和這些成就比起來,諸如:「霍金警告人類不要發射地球坐標」、「人類被消滅」等等,甚至有些預言還有地球變成火球,日本會成為全球威脅等,那麼真相如何?霍金真的預言了?
  • 「漸凍人」日——用愛為生命「解凍」,讓生命不再無力
    漸凍人症作為一種罕見病,至今仍舊處於大眾認知的盲區,而設立這個特殊日子的初衷便是希望每年的這一天,對這種可怕疾病的治療和社會關愛,能引起世人的普遍重視。    對「漸凍人」進行基因檢測,有利於遺傳學診斷及親屬的遺傳諮詢,而遺傳學研究,可能會為尋找發病機制及可能的治療手段提供有力的幫助。由於漸凍人症病因不明,目前沒有較為有效的治療手段。「利嚕唑」,是目前唯一被美國食品及藥物管理局(FDA)和歐盟批准用於治療漸凍人症的藥物。
  • 你是真的緬懷霍金?還是緬懷那個從未想起仰望星空的自己?
    「如果不能為你所愛的人提供一個家,宇宙就沒有什麼意義了。」自此,學霸有了人生的方向,有了生命的責任。這時每個人都以為,他將要開啟人生下一階段的華美篇章了…02致無常他曾與千千萬萬個殘障人一樣眾所周知,21歲那年,他被查出患有肌肉萎縮性側索硬化症,就是這兩年因為「冰桶挑戰」才走入大眾視野的漸凍症。