看著兩鬢斑白的爸媽在病房忙前忙後，阿提（化名）心裡一陣苦楚。
本該是花樣的青春歲月，不曾想被「系統性紅斑狼瘡」纏身
回想起8年前自己被查出病的那天，27歲的阿提不免有些恍惚。 那天一早起來，看著鏡子裡面部臃腫的自己，阿提覺得自己就像露了餡的包子一樣。思索起這陣子自己身上的一些變化：發燒、口腔潰瘍、氣促、尿液泡沫多，面部腫脹、身上起紅斑，阿提這才意識到自己可能得了病。 當下便和老師請假去了縣裡的醫院。到縣醫院診斷過後，醫生卻說無法查明病因，建議轉院進行進一步檢查。 在昆明43醫院採了血清樣本之後，醫生拿著手裡的報告單給出了結論：系統性紅斑狼瘡，建議住院觀察。
從為什麼是我，到努力活著
經過了住院的這一段時間治療過後，病情終於有了好轉，阿提也被予以出院。 大夫也給出了院外的治療方案： 醋酸潑尼松40mg口服每日1次治療2月，後減量至35mg口服每日1次 以後每4個月減量5mg，減量至2.5mg維持治療4個月給予停藥。 就當阿提覺得自己可以恢復正常人的生活時，命運卻給她又開了一次玩笑。
5年前，阿提感覺雙腿的關節疼痛，於是去醫院做了檢查，結果顯示右側股骨頭壞死，院外再做了針灸理療和藥膏的外貼之後，病情有所緩解。阿提變成了別人口中的瘸子。但阿提沒有在意，她相信生命不僅有長度，也有足夠的寬度，她要努力活著。
5個月之前，阿提出現了四肢關節的疼痛，皮疹，偶爾還會感覺到全身無力。
1個月之前，阿提再一次因持續的發燒病倒了，她感覺自己全身發冷，手腳的關節忍不住的疼痛，頭疼欲裂的小提甚至感覺自己快失去了意識。 阿提再一次被送進了那個她曾經畏懼的地方，入院後院方用 頭孢哌酮鈉舒巴坦鈉3g靜滴Q12h抗感染治療13天。
8月13日上午，阿提突然說不出話來了，並且伴有四肢強直、口吐白沫、牙關緊閉的症狀，考慮到阿提的疾病活動，院方用氟哌啶醇注射液鎮靜，予甲潑尼龍琥珀酸鈉500mg衝擊治療。
8月13日抗核抗體圖
接下來的時間裡，院方依然採用甲潑尼龍琥珀酸鈉衝擊治療的方法進行治療。然而紅細胞和血紅蛋白的數量仍然達不到標準。
8月25日血常規圖
在效果不佳後，院方採用甲潑尼龍琥珀酸鈉配合亞胺培南1g靜滴Q8h抗細菌，奧司他韋膠囊75mg口服每日2次抗病毒治療、四聯抗癆治療，氟康唑0.2g靜滴抗真菌、普萘洛爾10mg po tid、美託洛爾片25mg po bid控制心室率、鹽酸曲美他嗪緩釋片35mgpobid改善心肌代償、降溫等進行對症處理，但似乎都沒有起到很好的效果，目前阿提還在醫院接受治療，等待專家指導下一步治療方案。
什麼是系統性紅斑狼瘡？致死率高嗎？
從阿提的治病經歷來看，我們不禁對系統性紅斑狼瘡這種疾病感到恐懼。
系統性紅斑狼瘡是一種累及皮膚黏膜，骨骼肌肉，腎臟，肺，心臟和中樞神經系統等器官和系統的全身性自身免疫疾病，多發於女性。根據患病部位的不同又可以分成狼瘡腎炎，神經精神性狼瘡，狼瘡肺炎和狼瘡肝炎等多種類型。
由於系統性紅斑狼瘡在臨床上有多種表現，導致醫生在治療上無從下手。據統計，每年系統性紅斑狼瘡的死亡率大約是4%，五年的死亡率在10%左右，十年的死亡率在20%左右。吉安市中心人民醫院副主任醫師章志學表示多數患者在早期死亡，主要是器髒容易受到嚴重的損害和感染。如果患者在後期出現慢性腎功能不全和藥物不良反應的症狀以及長期使用過量的激素，也很容易導致死亡。但是系統性紅斑狼瘡並不可怕，只要配合醫生積極治療，大多數患者可以被治癒。
系統性紅斑狼瘡的治療手段有哪些？
由於系統性紅狼斑瘡的臨床表現複雜，所以醫學上一般強調早期、個體化方案及聯合用藥的原則。目前的治療方法主要有：傳統藥物治療 ，新型生物靶向藥物治療，輔助治療方案。
傳統的藥物治療主要採用非甾體類抗炎藥，抗瘧藥，皮質類固醇，免疫抑制劑等藥物。但使用藥物治療，例如非甾體類抗炎藥容易引起肝損傷，腎損傷等不良反應，其它藥物也存在不同程度的潛在不良反應。免疫抑制劑對於糖皮質激素單獨使用沒有效果，不能忍受糖皮質激素長期大量使用的患者能起到很好的幫助。輔助治療方案包括靜脈用免疫球蛋白，血液淨化，幹細胞移植等手段。免疫球蛋白適用於重症或者有妊娠合併抗磷脂症候群等患者，血液淨化存在療效持續時間短，價格昂貴的問題，幹細胞移植的有效性以及安全性目前仍在探索階段。新型生物靶向藥物治療相對於其他治療方案比較安全有效，能降低患者感染的風險。無論哪種治療手段，都需要病人積極樂觀的配合，相信堅持治療會讓治療方案的實施取得事半功倍的效果。
本文指導專家：北京大學第一醫院 風溼免疫科 主任醫師 郝燕捷
* 文章病例僅為個人適用，僅供參考，有類似情況請諮詢醫生，切勿自行用藥
參考資料：
[1]系統性紅斑狼瘡.健康必讀：醫保天地.2013:020
[2]何晶晶,喬永霞,王豔茹,劉愛.系統性紅斑狼瘡診斷與治療.臨床薈萃.2016(031):005
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