世界自閉症日談成年群體生存困境:為什麼越長大越孤獨?路在何方

2021-01-10 羿雲天

2020年4月2日,又將迎來第13個世界自閉症日。

今年自閉症日主題定為「向成人期的過渡銜接」,旨在聚焦孤獨症人士的階段性銜接,特別是向成年期過渡銜接的重要性。

對於中國目前超過1000萬的自閉症群體來說,其中14歲以上人群約為800萬。如果按18歲成年計算,再大概率減去一半的數量,那也就意味著,目前國內的成年自閉症人數超過了400萬。

這相當於什麼概念呢?

據中國殘聯發布的相關數據顯示,目前國內各類殘疾人數為8700萬,那麼,成年自閉症人士就佔到了1/16之多。

而當再一次面對今天世界自閉症日的主題「向成人期的過度銜接」,對於成年自閉症群體的現狀來說,進入成年期,標誌著應成為社會、經濟和政治生活的完全和平等的參與者,這個角色的轉換,對於自閉症人士來說面臨著更多挑戰。

對於自閉症人士來說,一方面需要克服自身發展的障礙;另一方面,需要社會環境的全方位支持,而目前全世界對成年自閉症人士的服務普遍嚴重不足,這也就導致了他們面臨的挑戰——

為什麼成年自閉症人士越長大就越孤獨?

眾所周知的原因當然也是老生常談,諸如成年自閉症人士無法參與戶外公共活動、沒有自主決定與決策、無法獲得中學乃至高等教育的機會、沒有就業機會,缺乏獨立生活能力,等等。

這些已經被反覆提及和顯而易見的理由在很大程度上制約了成年自閉症人士的成長和發展,最終也就阻斷了他們融入社會的腳步和通道。

相比兒童期自閉症群體,成年自閉症人士所面臨的糾結和矛盾似乎更嚴重,也更加緊迫。

對於成年自閉症症人士來說,一方面需要克服自身發展的障礙;另一方面,也需要社會環境的全方位支持,而目前全世界對成年自閉症人士的服務普遍不足。這也不是一句「應該引起足夠的重視」就能夠輕鬆解決的。

知乎上有個經久不衰的經典提問:

自閉症患者長大以後何去何從?

很多專業人士、星兒父母以及特教行業相關的老師和普通網友都列舉了一些實例,也站在相對客觀和專業的角度提出了很多建議與意見。

《蝸牛不放棄》作者,也是一位成年自閉症兒子的媽媽張雁,通過自身經歷做了回答。

她留言說,一直關注國內的成年自閉症人士生活狀況。簡單地說,難,但不是沒有希望。成年自閉症人士首先面對的困難不是就業,不是貧困,而是健康問題和行為問題。如果這兩方面沒有問題,即使是在家裡,他的生活質量還是比較有保障的。畢竟我們現在的社會一般家庭不是真的養活不起一個大活人。但是,他們當中有相當一部分人會有癲癇、強迫症、抑鬱症等併發症,還有一部分由於青春期問題會有嚴重的情緒問題,他們和他們親人的生活是非常艱難的。難到你無法想像。另外一方面,他們和他們的家人非常勇敢,盡一儘可能爭取正常的生活。

誠如張雁作為一個媽媽在撫養自閉症兒子過程中所經歷的悲歡離合,她在幾年前寫出了《蝸牛不放棄》一書,書中講述了一部分自閉症兒童家庭的故事,有悲傷、有感動、有無助,當然更多的也是給予希望。

我們所接觸的愛星人士中,有一名網友講述了他工作中的所見所聞。

他工作的工廠招收了一名高功能自閉症患者,進工廠做什麼呢?雜工,最底層最沒出息最沒錢的職位,什麼事都要做什麼人都可以使喚你,而這樣一個職位,都要託關係才能進工廠。工資一個月500!熬個七八年,才漲到2000!這2000塊是一天上12個鐘,加班到凌晨得來的。

任何一個新人工資都比他們高,但他們能提要求嗎?不能,你提要求你滾蛋,一個生活不能自理,在眾人眼裡是弱智的人(自閉症太需要科普了,很多人的觀念是,只要與周圍人表現不同就被定義為弱智),能像正常人一樣工作已經求之不得了,有人收留已經千恩萬謝了,有什麼資格要求平等待遇,除非是技術類的崗位,但人家不可能也沒耐心教你技術。

如高功能自閉症人士進入工廠已然是萬幸,對於更多典型成年自閉症人士,他們的處境要遠比高功能艱難的多。

一位自閉症患兒媽媽說了身邊的經歷,動用了身邊一切關係給大齡自閉症患者找工作了,機構旁邊的小吃店,求著老闆給孩子一個外賣員的工作,不要求工資還有兩個老師看護著,就算這樣老闆還是很不願意,還是怕出了問題付不起責任。

很多深有感觸的自閉症康復老師說,大齡自閉症兒童基本都在家閒著,而其實很多患者是具有從業能力的,就算是些很簡單的工作,對他們接觸社會,了解自己所處的世界都是有好處的。

據《大齡自閉症青年就業現狀報告》指出,由於受大齡自閉症群體社會服務體系缺失;特惠性政策少,經費投入不足等因素影響,青少年和成年自閉症群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾,就業服務和就業援助及康復補貼難落實,而大齡自閉症患者由於就業成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。

工作幹不了,而進入普校又是遙遙無期。國內似乎沒有相關的銜接服務,小學以後仿佛這類孩子就不知去向。

像正常人一樣上學很難,學校,周遭環境都在阻撓,能熬到小學畢業已經很不錯了,這樣一個字不認識幾個,日常與人相處都有問題的孩子,長大後要何去何從呢?

特別在農村,更現實的難題是要面臨生活生存,乃至結婚生子。

據一位知情人士描述,自閉症人士到了結婚年齡,女的還好說,早早嫁掉做個生育機器,在農村地帶怎樣都能嫁人。但男的就不好說了,除非父母有本事有錢可以張羅著娶媳婦,要是父母也很窮,那就是孤苦無依地過一輩子了。而父母如果不在了舉目無親沒人照料了,路邊常見的拾荒者就是他們的晚年生活。

所以很多父母都會想盡辦法找媳婦,甚至買,為的就是自己過世了依然有人照料他,不在這個世上被欺負挨餓受凍。而更悲劇的是,就算了買了媳婦生了孩子,很大可能也是一個殘疾兒,這樣的殘疾兒生出來又成為社會的頑疾,終究是再重複一遍精神殘疾父母的老路。

沒錯,有人說有政策特惠。是啊,是有,而且也寫明了原則上普通學校不能拒絕該學區的特殊兒童上普通學校,但是實在呆不下去,確實也只能溝通後勸退或者留級,最終也是回家一了百了,犧牲一個自閉症孩子,「幸福」所有普通孩子。

(微電影《喜禾》截圖)

也有人說自閉症普及率已經很高了,很多人都了解了自閉症,也想幫助他們。但是,在國內,自閉症的科普與現實的偏見依然造成了太多太多人不理解。

偏遠地區的家長缺乏這方面知識而錯過最佳治療期。如阿斯伯格症是可以正常上學正常工作的,而且這不是傳染病,但是卻依然有大人教訓小孩說離遠點:他是弱智,會傳染的。

無論是農村還是城市,固有思維一旦形成,哪怕是百利一害,人們也會下意識地迴避百利,放大一害,甚至為了這一害而否定百利。

所以,就很容易忽視或者選擇性地屏蔽了自閉症人士的優點,像國外一樣提供輕鬆重複的工作,並能發揮他們天賦的工作,國內幾時可以有呢?

很多人總是會問「自閉症人士長大後該何去何從?」「自閉症兒童父母老去後,孩子該怎麼辦?」

這並不是一個自閉症家庭的問題,而是整個社會需要去關注的命題。雖然,對於中國社會而言,對自閉症的認知與關愛剛剛起步,但是依然有很多港臺以及國外的經驗值得學習和借鑑,從而少走彎路。

網友「ALSOLIFE泡爹」提議,其實需要國家、行業從業者以及公益行業反思,尤其是手握資源的人,大家切記自閉症的問題艱難而挑戰,不要自己騙自己,更不許浪費那麼一丁點寶貴的資源。

目前,國內自閉症整體的就業情況不理想,除了北京和廣東有少數團隊一直以這個目標在努力,大部分城市的自閉症組織還不大具有這個意識。即使北京,其實本質上也不具備成規模、系統化、標準化解決自閉症人士就業的能力,甚至有些自閉症孩子只是每個月發個工資,「被需要」的時候去工作單位看一看,還遠遠談不上真正的就業。

近幾年媒體報導的有關自閉症就業項目,喜憨兒洗車中心、彎灣託管中心、杭州西點咖啡廳、天喜兒烘焙房、智慧樹、上海愛·咖啡,等等都在致力於幫扶自閉症等精神殘疾類青少年就業,解決他們成年後的生活和生存問題,讓他們也能夠像普通人一樣有尊嚴地活著。

喜憨兒洗車中心創辦人曹軍,也是一名特殊孩子的爸爸,在2015年7月中旬創辦了喜憨兒洗車中心。該中心一度在長春、青海、銀川、杭州、成都、南寧、海南、深圳等地開到了十多家連鎖店,解決了100多個自閉症、腦癱及心智障礙人士的就業問題。

在創辦喜憨兒之前,曹軍對國內外十幾處大大小小的成人照顧工坊及社區都做了考察,一度信心滿滿。

以上創業公司也多是自閉症等特需兒童的父母籌資創辦,但是,幾年過去了,除了一兩個如「智慧樹」背後的依託的是杭州市揚綾子特殊教育學校,從學校沿街的停車棚角落開闢而出,免去了租金的壓力,還能夠繼續之外,絕大部分都已經入不敷出,走上了破產倒閉的不歸路。而據「智慧樹」負責人透露,應該也是勉力支撐。

那些需要付出房租、水電、管理、運營和員工工資(儘管很少)的初衷以公益和愛心為出發點的大齡自閉症人士創業公司早已無力支撐,關門大吉。

就在2019年年末,廣西南寧一家被稱為是「中國最孤獨的洗車場」名為「小星星洗車中心」也遭遇被拆遷,洗車場和幾個自閉症等心智障礙孩子的命運都陷入困頓。

這曾是一條公益創業之路,可是這條路真正想要走下去,走得好走得穩,對於自閉症等特需群體來說,卻又顯得異常艱難。

這或許只是個案,但是,據全國第二次殘疾人口普查顯示,心智障礙者是所有殘疾人中就業最為困難的群體之一,實際就業率還不到5%,多數智力殘疾人的生活來源主要靠家庭承擔,成年後如何融入社會一直是令人憂慮的問題。

有人說通過公益的方式讓這些自閉症人士得以安居,可是,公益的力量畢竟是有限的,而且公益也無法持續長久地特惠這些群體。而想要通過自閉症家庭本身的力量來保障成年自閉症群體的未來更顯得路漫漫而遠兮。

美國第一位被確診的自閉症病人Donald於1933年出生,現在已經87歲了。他是幸運的,因為他成長在美國中部小城市,家境殷實,社會環境簡單而包容。在這種環境下,他順利地度過了學生生涯,還在外地上了大學,大學畢業後在家鄉過著簡單而舒適的生活。

還有美國的最著名的高功能自閉症天才天寶·葛蘭汀的故事,在國內並不具有複製條件,絕大多數的自閉症孩子都沒有這種奢侈。

吸取美國與歐洲社會過去幾十年的經驗教訓,少走彎路。目前對於中國自閉症領域最急需的問題莫過於是否能給自閉症孩子提供一個公平教育、適齡教育的機會。全社會應該投入力量,力爭給自閉症孩子創造一個適合他們的環境,讓他們可以儘可能的獨立成長,儘可能的融入社會,讓他們的父母不再為他們擔憂。

成年自閉症人士的就業需要家庭和社會的共同努力,不可否認國家發展越來越優秀,但是與此同時也希望果然能夠重視那些社會少數的邊緣群體。

自閉症患者的未來需要依託於國家和人民群眾的理解,也堅信自閉症患者的未來是光明的,他們的工作環境正在慢慢地發生轉變。只是希望這種改變來得再快一點。

【羿雲天,高級家庭教育指導師,國家三級心理諮詢師,自閉症療育師,自媒體主編。原名徐亨福,生於蘭州,現居鄭州。專注婚姻家庭、時事熱點、影視評論原創作者。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿雲天;微信公眾號:蝸牛世界觀(ID:wnsjg520)】

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