口述實錄!我們在國內這些醫院被確診成年自閉症

2021-01-15 大米和小米平臺

國內自閉症醫療起步較晚,大眾對自閉症了解不多,很多成人自閉症人士沒有得到及時診斷。

尤其是高功能人士,他們很可能在社會中處處碰壁後,才認真審視自身障礙,想要求診,卻發現大部分醫院只提供幼兒診斷。

長期以來,太多的讀者曾向我們諮詢,哪些醫院可以確診成人自閉症?或成人該如何確診自閉症?

今天我們邀請了3位成年後才確診的自閉症譜系人士,分享經驗。

01

我做了17項檢查

終於在北大六院確診自閉症譜系

被採訪人|DEW

女生

你如何發現自己的自閉症, 又是在哪所醫院確診?

我24歲在美國讀研時,曾接受過一段時間心理諮詢,當時,諮詢師判斷我是ASD(自閉症譜系障礙)。

在美國,諮詢師是可以診斷精神障礙的,但她還是建議我去做全面檢查。

可美國醫療檢查實在太貴,所以我拖到放假回國才做檢查,當時我在知乎上查到北京大學第六醫院的錢秋瑾醫生可以診斷成人ASD,就掛了號。

最終,錢秋瑾在2020年7月30日,為25歲的我開具了自閉症譜系障礙診斷書。

診斷過程是怎樣的?

錢秋瑾醫生先是詢問了我的主要問題是什麼?

我回答了是社交問題和情緒問題。

錢醫生繼續詢問了我平時表現和童年成長經歷,以及家人精神病史後,為我安排了一系列檢查。

由於我曾確診過雙相情感障礙,同時有注意力渙散,所以也做了相關檢查。

以下是我做過的全部檢查:

社交反應量表紅外熱成像及血流檢查7項廣泛性焦慮障礙量表(GAD-7)瑞文推理測查孤獨商電腦多導聯心電圖Zung氏焦慮自評量表測驗32項輕躁狂症狀清單多動症診斷量表孤獨行為檢查量表(ABC)誘發電位彩色地形圖Zung氏抑鬱自評量表心境障礙問卷(MDQ)孤獨譜系障礙篩查問卷腦電地形圖(成人)斯特魯測驗9項患者健康問卷(PHQ-9)

根據問診和檢查結果,最終,錢醫生認為我患有雙相、ADHD存疑,ASD確診。

確診自閉症這件事 對你的生活有何影響?

我之前沒有懷疑過自己有自閉症,但是被諮詢師確診後,我的很多異常都可以說得通了。比如我對於環境變化有莫名的恐懼、我理解不了純感情的交流,認為相處就是交換信息。

我覺得終於了解了自己,可以針對自己的實際情況做出調整。因為我曾被多次誤診,得到正確的診斷對我的用藥和生活規劃都非常重要,不用自己在生活中試錯,做很多無用功了。

我並不擔心被貼上自閉症的標籤,因為我當時沒有考慮類似結婚、工作的事情,不過診斷結果並不會進個人檔案,無關的人員也不會輕易知道我的確診經歷。

我3歲就曾被醫生診斷為自閉症,但父母沒有採信,所以我一直被強加了很多自己根本做不到的要求,這次確診讓父母相信我確實是自閉症,能夠更客觀地看待我。

作為一個過來人,

對正在尋求確診的人士,你有什麼建議?

如果去北大六院求診,不要掛特需號,掛同一個專家的普通號會便宜很多,而且和特需號的待遇是一樣的。

從外地趕來朋友需要考慮多住幾天,因為檢查可能一天做不完,而且醫生很忙不一定當天來得及看。

成人患者自己來也需要徵得家長同意,因為有些量表涉及嬰幼兒時期的表現,需要家長協助填寫。

六院病案是留在醫院不給患者的,需要病案複印件的話要帶現金。

02

來自北京安定醫院的自閉症譜系診斷書

是我25歲的聖誕禮物

被採訪者|Paul

男生

你如何確診的自閉症譜系障礙?

2018年,我的聖誕節禮物是一張自閉症診斷書。

我今年27歲,目前在一家國企工作,生活和工作中人際關係上的一點小事情,就可能讓我的情緒失控。上一刻我還感覺自己非常聰明,思維靈敏,下一秒就會很抑鬱失落。

2018年,我決定去清華大學第一附屬醫院問診,當時醫生判斷我可能患有雙相情感障礙,但不敢斷定。

得知我幼年時就有社交方面的障礙,於是建議我去諮詢兒童精神醫學領域的崔永華醫生。

崔醫生是首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科(兒童青少年精神科)主任,同時也在北京心靈彩虹診所出診,所以我就去了心靈彩虹掛號。

45分鐘左右的問診結束,崔醫生確認我患有阿斯伯格症候群。

確診自閉症對你的生活有什麼影響?

你有什麼建議給到大家?

得知自己是阿斯伯格,我心情放鬆了很多,終於理解自身面臨的很多障礙,原來不是自己不夠好,只是和別人不同。

從小,其實我就注意到了與同齡人的不同:

我不喜歡與人有眼神接觸,後來我就刻意讓自己盯著別人的眼睛看。甚至上學時,我就算上課走神,也會一直死盯著老師。曾經,父母和老師特別困惑,為什麼我的智商沒什麼問題,還認真聽老師聽講課,成績卻很差。

我不知道如何與人自然地接觸,為了逃避和人打招呼,大學時,我持續逃課,差點被退學。

我也很難控制自己的表情,與人交往時,我經常不知道什麼時候該笑、什麼時候該露出生氣的表情回應別人。

做一件事情前,會花大量時間製作一份完美的計劃,實際操作中,如果我有一點沒有達成,就會徹底放棄。

確診自閉症譜系障礙後,我放鬆了對自己的要求,反而活得自洽、快樂多了。

在我看來,社交也是一種可以通過鍛鍊和反思提升的能力。這兩年,我儘可能多地參與集體社交活動,與他人交流。例如參加演講俱樂部等等。

每次與他人交流後會專門做總結,分析別人的表情、情緒,自己說得話有沒有很唐突。另外,我也會和身邊親密者一起討論,這對於我理解人際關係和保持情緒穩定很有幫助。

03

一直以為自己是多動症

直到在深圳康寧醫院確診自閉症譜系

被採訪者|Sophia Swan

女生

你何時確診自閉症譜系障礙?

我在2018年1月14日初篩發現,2020年4月29日最終確診,找尋自己屬性這件事貫穿了我本科生涯後一半。

你怎樣發現的自己的譜系障礙?

從小我的認知和互動方式就很獨特,但由於成績不錯,而被忽略和掩蓋了。

上了大學,我所讀的工學類學科極為繁難,需要很強的專注力與合作能力,我由於不適應,成績開始在退學邊緣徘徊,這讓我開始認真審視自己。

當時,美國的朋友跟我提到了成人多動症的問題,我覺得很符合自身狀況。於是,我在支付寶上辦了北京大學第六醫院診斷卡。

在某個寒冷的星期一,凌晨3:30我就趕去了醫院排隊,最終搶到了楊莉醫生的號。

經過細緻的問診與量表測評裡,她敏銳地排查出了「孤獨症可能性」,並認為,我的ADHD問題相比「孤獨症可能性」而言,可能並不重要。

於是,她推薦我去找錢秋瑾醫生和郭延慶醫生問診,可惜我未能如願。隨後,我嘗試就診中山大學第三醫院,卻因年齡超過18歲而掛不上號。

最終是深圳康寧醫院王中磊醫生,診斷我為自閉症譜系障礙。

診斷過程是怎樣的,用了什麼量表?

我在2018年5月於哈爾濱市第一專科醫院做過腦ET圖(腦部斷層檢查)。

在北醫六院問診時,醫生也讓我做了一些腦ET的項目,並讓我自己填寫了CARS量表(兒童孤獨症評定量表)。

隨後,深圳康寧醫院問診時,我先是向王中磊醫生描述了北醫六院給我的主要結論,並提交了哈爾濱市第一專科醫院出具的腦ET圖。上午,王中磊醫生讓我做了一些普查屬性的量表(如SCL-90),還進行了電腦版注意力測評。

上午的診斷結果是阿斯伯格症候群存疑,下午進一步檢查後才確診

下午,我接受了二對一訪談,醫生為我做了ADOS(孤獨症綜合能力測評),同時請我的父母在另一個診室填寫了CARS量表。

其中,ADOS量表就診者自己看不到,由醫生根據病人在測評過程中的表現,不公開填寫,填寫的分值意義由醫生判斷,自閉症譜系障礙臨界分數是7分,自閉症臨界分數是10分,我的得分是10。

為防止自診青年刻意模仿量表中的描述而導致誤診,應受訪者要求,我們模糊化了評測內容

當王中磊醫生拿到兩份量表的結果報告後,對我說:「ADOS測試中你(譜系特徵)倒是很明顯,可看CARS檢測,好像問題不大。」

我一頭霧水,立馬追問,「那我到底是不是as譜系裡……」並詳細向醫生講述了我幼年的成長經歷,解釋了我媽媽並沒有真正完全了解我幼時的狀態。

王中磊醫生表示:ADOS的權重比CARS大得多,你應該就是阿斯伯格。

確診自閉症對你的生活有何影響? 你有什麼建議可以分享給大家?

確診後,我感受到了一種由衷的「巨石落地」感——在愉悅的同時對未來感到迷茫。

家人一直以來把我的AS特質誤解為「心理不成熟」,以為長大了就會好,(母親家裡普遍能接受我的特性,而父親那邊至今不能理解)。

確診這件事讓我對與自我認知和未來方向更加明確。

我建議,大家在問診前,需要認真考慮確診這件事對自身的影響。

美國譜系圈內流傳著這樣一句表述,我非常認同,「如果生活基本是愉悅和溫暖,又何必去定義阿斯伯格標籤?」

確診前,我們需要清晰認識到——

其實一紙ASD證明,現在還很難切實幫助譜系個人改善所處的學習、工作環境;

暫時也不能幫助我們獲得直接有關孤獨症支持項目的幫助(內地慈善資源有限,目前主要精力還是集中於低功能孤獨症兒童的扶助);

有關大齡譜系個體社交幹預的研究才剛剛蹣跚起步(在康寧醫院聽說湘雅醫學院有這方面的研究項目,具體我沒有考證)。

再者,盲目暴露自身的AS屬性可能會帶來利益或尊嚴受損而無從維權,因為在複雜的人情社會中,社交潛規則佔據主流,加給我們的鐐銬與威脅是如此的不可測。

確診後的我一直小心翼翼地躲閃著,生怕哪天人際關係的蜘蛛網就成了我的劫難。

如果AS特質還沒有很嚴重地影響你的生活,我不建議在這個方向過度糾結,更不要隨意給自己貼上這樣的標籤;

如果這個特質很大程度上困擾了你的現在或未來,那請千萬快快就診。現代社會選擇的沉沒成本越來越大,獲得像AS特質程度這樣的關鍵信息,相信能讓阿斯伯格同族少走很多彎路。

我始終認為,只要選擇賽道時避免自己短板,會有越來越多的阿斯伯格同族能夠發光發熱,切實改善AS群體的生活環境,更為社會扶助體系的發展作出獨特的貢獻。

一份來自大米和小米的邀請

下期

大米和小米將走入醫院

請一線醫生講解成人自閉症診斷那些事

如果你高度懷疑自己是譜系人士,渴求確診

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大米和小米將邀請一位朋友與我們同行

另外,除了上述提到的醫院和醫生

如果你還了解其他可確診自閉症譜系途徑

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