臨沂一個自閉症家庭的故事:孩子確診整個家都崩潰

2020-12-01 齊魯網

      4月2日,是第九個世界自閉症日,臨沂一位自閉症孩子的母親向記者講述了她對孩子未來的擔憂及她的心願。

      孩子確診自閉症,整個家都崩潰了

      姜莉(化名)是一名4歲半自閉症孩子的母親。直到現在,她仍不願接受女兒小潔患上自閉症這一事實。「在孩子兩歲時,我就發現她不愛說話,不與人溝通,你喊她的時候根本沒反應。」姜莉說,作為一名醫務工作者,那時她就懷疑孩子有自閉症,但家人執意認為孩子只是說話晚而已。

      「在孩子2歲零8個月時,我帶著去醫院檢查,沒想到被確診為自閉症。聽到這個結果時,真的崩潰了。」姜莉說,開始的一段時間,她連自閉症三個字都不敢聽,孩子哭她也跟著哭,「我爸媽和公婆覺得孩子沒什麼事,甚至一開始還阻止我給孩子做治療。」雖然不願接受事實,但姜莉還是帶著女兒開始了康復治療。

      無法照顧孩子一生 再生一個去守護她

      「她從來不跟其他孩子玩,哪怕是兩個杯子,她自己都能倒來倒去一上午。」姜莉說,不久前給女兒做的一項評估顯示,4歲半的小潔如今的智力水平只相當於2歲孩子,被認為是重度自閉。

      「她會喊爸爸媽媽,但只是在很需要的時候喊。」姜莉說,在自閉症孩子的世界裡,媽媽和孩子之間缺少了本應有的那種濃濃親情,「她也會說媽媽我愛你,我知道那是她從幼兒園小朋友那學來的,但是聽到這個我還是會很開心。」

      上午上幼兒園,下午做康復,這是姜莉和女兒每天必做的事。經過一段時間的康復訓練,女兒的病情會有所改善,但也會隨之出現其他情況,這幾乎是每個自閉症孩子的特點。「以前她的眼神從來不看你,現在跟她說話時她會看你了,但這段時間又出現了自殘傾向,老是不停地碰頭。」姜莉知道,女兒的情況可能永遠達不到正常孩子的水平。

      「自閉症的孩子,她的很多行為是在模仿,比如她每次用完自己的馬桶都會衝洗乾淨,現在還會自己提褲子,雖然很慢。」對姜莉來說,女兒的一點小進步都會讓她欣喜不已。

      然而,自閉症孩子終身都需要關注,姜莉告訴記者,她一定要生二胎,「必須生,因為我們當父母的無法照顧她一輩子。只希望女兒能有個伴,在我們走了或不能照顧她的時候,還有一個弟弟或妹妹能守護她。」

      最希望孩子能上普通學校 願更多人多些寬容和理解

      平時周末,只要一有時間,姜莉都會帶著小潔去超市、廣場等地方玩。「對自閉症兒童來說,最好的教育就是融入社會,與普通孩子一起交流。」姜莉說,為了讓女兒能夠融入社會,學會交流,在孩子三歲時,她就想把女兒送進幼兒園,「因為自閉症的孩子太特殊,一開始並沒有幼兒園願意接收小潔。後來有一家新開的幼兒園因為學生數量少,願意接收小潔入學。但現在隨著幼兒園招的孩子越來越多,他們也不太願意再接收小潔了。」

      姜莉說,現在她最大的願望就是希望女兒能夠像正常孩子一樣上普通學校,「雖然有特教學校,但和普通學校相比,讓孩子融入到正常學校生活中,孩子未來適應社會的能力才會有所改善。我最怕別人說我的孩子不正常,希望更多的人能夠給自閉症的孩子更多的寬容和理解。」

 

[責任編輯:黃鵬偉、谷會媛]

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