絕望的家庭,崩潰的母親,孤獨的自閉症男孩,不被理解的言行,漸行漸遠的人生。
為保護當事人隱私,文中人物譚羽、黎豐、洋洋、林熙、林昊添均為化名。
2019年新年還沒到,32歲的譚羽早早得就做好了當年的日曆。日曆上,譚羽將家人的合照印在上面,兒子洋洋出現最多。 照片中,7歲的洋洋穿著淺藍色校服,雙手筆直的放在褲子兩側,聽話得正視著鏡頭,好似他那不平常卻不得不服帖的人生。
還沒送走2018,她精心準備的新日曆還沒來及打開,這對母子就離開了既愛又恨的人世。 這是一場蓄謀已久的自殺,譚羽帶走的,不僅是患有自閉症的兒子洋洋,還有腹中三個月的胎兒。據廣州警方通報,2018年12月25日上午,西方聖誕節當天,當地一名孕婦和一名在讀幼兒園的兒子在家中自殺身亡,死因為一氧化碳中毒,已排除他殺可能。 「她可能覺得實在太難了吧」,同時失去妻兒的丈夫黎豐推測。 黎豐口中的「難」,是洋洋得了一種特殊的病——自閉症。事後有媒體報導,譚羽是在重壓之下情緒崩潰而自殺。事情導火索是洋洋所在幼兒園家長群對洋洋在園期間打同學行為密集投訴。儘管母親譚羽多次道歉,並在退群後想辦法坦露了洋洋被確診自閉症的情況,但仍未取得部分家長的諒解。
最終,洋洋被休學。 只是,沒有人會想到這會成為擊垮譚羽的最後一擊。自閉症患者有個特殊且富含詩意的名字——星星的孩子,只是和星星不同的是,他們往往短暫閃耀後只能墜入無際的黑暗。他們大多在對自身症狀無知或難以改變的無奈中錯過最佳幹預時機,以至一生孤獨,一生被嫌棄。 我們對自閉症最近最清晰的認識,應該是停留在2019年3月。 「明天和意外,不知道哪個先來。」在3月10日前,17歲的林昊添不懂這句話的含義。爸爸火化前最後一刻,他還是像往常一樣伸手去摸,他不知道這是最後一眼。
那個與他相依為命17年的爸爸,那個擔心他腳臭,捧著他的臭腳丫聞了又聞的爸爸,已經永遠離開了他。 當月,一篇名為《那個捧著孩子「臭腳丫」的父親走了》的文章在朋友圈刷屏,文中記錄了一名單親爸爸林熙,與17歲自閉症兒子的故事。 你不敢想明天,我不肯說再見,有人說一次告別,天上就會有顆星 又熄滅。 窘迫的生活,失敗的感情,相依為命的父子,生活雖然不盡如意父子兩卻也幸福相依。關於生活的苦,林熙一句話都沒說,只有那一簇閃著藍光的小火苗一直閃爍著,仿佛燃燒著的是他對生活的希望。 只是,林熙的猝死打亂了這一切,直到生命的最後一刻,林熙依然放不下那個患有自閉症的兒子,他留下「10條注意事項」,寫滿了對兒子的牽掛與不舍。
自閉症家庭的心酸,天下皆同。
自閉症是什麼?
很多人對此一直沒有明顯的界定。說直白點,就是一個人「有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的願望相違……」 從專業角度來說,自閉症也被稱為孤獨症,是一組以社交溝通障礙、興趣或活動範圍狹窄以及重複刻板行為為主要特徵的神經發育性障礙。
據統計,在美國1970年,每14000個孩子中有一個患有自閉症,到2015年時,發展為每68個孩子中就有1個患有自閉症。 我國同樣是自閉症重災區,根據《中國自閉症兒童發展狀況報告》顯示,截至2016年,我國自閉症患者可能超過1000萬,0-14歲兒童患者的數量超200萬。 和其他疾病有所不同的是,自閉症群體的生活狀態更加窘迫。據統計,多數自閉症家庭每月用在康復訓練上的費用支出超過家庭月收入的50%,很多家庭被迫停止治療。 2007年,聯合國將每年的4月2日定為「世界自閉症日」,這一天世界各地會舉辦各種針對自閉症患者的公益活動。只是當這一天過去後,我們還能記得什麼?還有誰能記得他們的生存困境?
多數自閉症早期症狀在嬰幼兒時期就會表現出來,只是多數父母因專業知識的缺乏與認知不足,很難及時發現。如果你的孩子有以下症狀,需要警惕!
1. 喜歡一個人玩耍,很難和其他小朋友一起玩耍;
2. 和他人對視時會躲避,不喜歡被擁抱;
3. 對周圍發生的一切都漠不關心;
4. 對身體上遭受的痛苦無法及時反饋;
5. 喜歡這個年紀不該喜歡的節目,如新聞、天氣預報等;
6. 喜歡安靜獨處,害怕喧囂與吵鬧。
7. 部分自閉症患者會保持規律性,基本上每天的行為都規律不變的,與強迫症極其相似。
我們感謝生命的美麗,但人生往往又是那麼無常。一旦確診為自閉症,患者就像被判決為無期徒刑,只是這份判決永遠無法上訴。因為,在全世界範圍內,至今沒有一個完全康復的先例。 健康快樂。多麼簡單純樸的四個字。只是有人,用盡一生,傾盡全力,還是被拒之門外。 自閉症並不是由某一個具體因素引起的,往往在多重作用下才會出現自閉症。
1/ 遺傳因素
研究顯示,同卵雙生子之一患有自閉症,另一個患病的機率可達到59-90%,異卵雙胞胎的發病概率為13%。
2/ 環境因素
各類重金屬、農藥、化學物質和添加劑等進入人體,會對人體產生傷害。環境有可能是促進遺傳因素表達,就像一個大鐵錘,砸開了疾病的開關。
3/ 神經發育障礙
遺傳問題往往會導致孩子出現神經系統發育障礙,如大腦過大、大腦內神經連接出現異常等,這些都可能導致孩子出現自閉問題。
4/ 高齡產婦
研究顯示,父母生育孩子時的年齡越大,孩子患自閉症的風險越高。另外,祖父母晚育也會增加第三代患自閉症的風險。
自閉症很難根治,或者說以目前的醫學條件暫時無法根治,所以現階段治療的目的是提高患者的生活質量,通過各種方式來改善患者的社交、合作以及認知能力。
圖片來源:醫學美圖
在生活中,我們的身邊也會存在著自閉症患者,我們該如何與他們相處呢? 如果你是普通的路人:如果你沒有幫助他們的意願,那麼平等看待就好。如果他們可愛有趣或者顏值高,你可以像喜歡其他人一樣喜歡他們;如果他們調皮搗蛋惹人煩,也可以像討厭其他熊孩子一樣討厭他們。 如果你是普通孩子的家長:如果他們的存在沒有影響你的生活,請你坦然接受他們的存在。如果他們影響到你的生活或其他,請你心平氣和得告訴他們家長,不要因為這樣而自責,一再包容並不能改變什麼。當然,也請你實事求是,不要因為偏見而誇大其詞。 如果你是他們的父母:其實孩子的狀況不一定要隱瞞,有時候當你將情況說明以後,說不定周圍的善意會多了很多。最好的心態就是坦然接受,並面對這一切。 我們不僅應珍惜自己習以為常的幸福,更不妨憑著健全之身心,釋放力所能及的善意。
Dr.X說
自閉症作家東田植樹曾說:「每個人類個體,無論他或她有沒有缺陷,都需要努力拼搏,只有為幸福奮鬥的過程中,你才會找到幸福。」存在,也許就是合理,這個世界從不完美。只是,我們一個善意的眼神,一個溫暖的擁抱,可能就會讓那些身處黑暗的人們距離完美近一點,更近一點!
-Dr.X-
一個醫學博士、外科醫生和三娃奶爸,
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