市區一家康復中心,一名自閉症患兒正在老師的指導下進行康復訓練
溫州網訊 他們像星星一樣純潔,也像星星一樣冷漠,看似距離很近卻無法輕易走近對方;他們不願意跟人交流,甚至對媽媽也沒有太多依戀;他們就是——自閉症兒童。
4月2日是世界關愛自閉症日。雙胞胎精力旺盛被誤診為多動症,2歲孩子被診斷為智力發育遲緩,錯過黃金恢復訓練期……一項數據顯示,因為兒童自閉症的臨床診斷標準並不容易掌握,專業人士很少,超半數的自閉症患兒都曾有過誤診經歷。
溫州市區一家康復中心,一名自閉症患兒正在老師的指導下進行康復訓練。
雙胞胎精力旺盛被誤診為多動症
今天,溫州市愛星緣兒童心理發展中心負責人胡先生正在中心為16歲的雙胞胎兒子進行康復訓練。和大多數自閉症患兒的家長一樣,他和妻子經歷過一段艱難的心路歷程。
2001年,胡先生的妻子產下一對雙胞胎兒子,一家人很開心。隨著雙胞胎兒子的長大,他們慢慢表現出和同齡孩子異樣的情況。在他們兩周歲時,有一天,胡先生無意中很大聲叫了他們幾聲名字,但他們都沒反應,只管自己玩,而且精力旺盛,到處跑,爬上爬下。這種情況持續了好多天,胡先生和妻子緊張了,就立即帶兒子去市區某醫院就診,「當時醫生缺乏相應的知識,半個小時後,我的兩個兒子就被診斷為多動症。醫生開了一些藥物,讓我們給孩子吃。當時我們也不知道自閉症這個概念,也不懂其症狀,再者心底裡也不願意承認孩子的異樣症狀,就讓孩子吃藥」。
就這樣,胡先生的雙胞胎兒子一直吃藥到4周歲多,「後來我們逐漸了解了自閉症的一些知識,慢慢發現他們和自閉症症狀越來越像。我們也越來越緊張。當時溫州沒有專業醫療診斷和康復機構,我就帶他們去廣州中山醫院看病,結果被醫生確診為自閉症。由於治療自閉症主要以康復訓練為主,在醫生的介紹下,我帶孩子來到了汕頭一家兒童康復訓練中心。3個月的康復訓練,花了4.8萬元,兩個孩子的狀況明顯好轉」。
考慮到自閉症兒童越來越多,2007年,胡先生把廣州中山醫院的教授和醫生請到溫州,一起幫他創辦了溫州愛之樂兒童發育行為訓練中心(溫州市愛星緣兒童心理發展中心前身),幫助更多的自閉症孩子進行康復訓練。中心成立至今,經過近10年的發展,已成為一家在溫州地區各方面較成熟的自閉症康復訓練機構,至今服務了2000多名特殊兒童。目前有60名2-6歲的自閉症患兒在該中心進行康復訓練。
如今胡先生的兩個兒子已經16歲了,正在上初二。他們上午在中心康復訓練,下午去學校學習。「現在他們的語言交流能力還是不行,學習也跟不上,送入學校是為了讓他們感受學校生活,儘可能融入孩子群體,鍛鍊社交能力。」胡先生無奈地說,自閉症將會伴隨孩子終身。
2周歲孩子錯過最佳康復時間
蒼南靈溪的戴女士和胡先生有著類似的經歷。她有個5周歲的自閉症患兒,3年前由於被誤診為智力發育遲緩,錯過了黃金恢復訓練期。
「兒子2周歲前,一直不會說話,和他們也不親。我們也沒有帶他去看醫生,後來在他3周歲的時候,我們覺得不對勁,就帶他去縣城醫院看了醫生,結果被診斷為智力發育遲緩。醫生說,等他長大些,情況會好轉。我們也相信了他的話,就送他進了幼兒園,結果發現他和其他小朋友玩不到一塊。他就坐著,也不說話。 」戴女士說,後來她把兒子送到當地一家康復中心,但為時已晚,因錯過了最佳的恢復訓練期,兒子的自閉症症狀越來越明顯。
戴女士一直陪在兒子身邊,一起和康復中心的老師教兒子一些基本行為,但都不起色。這讓戴女士很奔潰,很心急,同時也給兒子造成了很大的心理壓力。就這樣惡性循環,她兒子甚至出現了自殘的現象。
後來,戴女士又在網上搜索治療自閉症的信息,有神經幹細胞移植、腦神經遞質檢測、針灸推拿、排毒療法、生物療法等五花八門的方法。「病急亂投醫」,她又帶著孩子去嘗試了其中多種方式,不但花費了大量財力,還讓孩子受了不少苦,症狀並沒有改善。
「後來一些專家告訴我,自閉症是從小開始的一種大腦先天發育缺陷,目前還沒有藥物能改變人的大腦發育。網上介紹的這些療法多數都不可靠,不能確信。現在我和老公都很後悔,當初沒有及時帶他到上海、廣州一些大醫院就診,錯過了最佳的康復時間。」戴女士說起這段經歷,哭得很傷心。
半數家長反映孩子有誤診經歷
自閉症,也就是常說的孤獨症。患兒表現為語言、社交、行為等方面的全面異常。對這種精神殘疾,醫學界尚無治癒方式,症狀輕的能大學畢業,症狀嚴重的甚至終身無法進入社會。
開心行動公益促進會是溫州一家專門從事「關愛自閉症患者」的社會公益社團,成立已有5年多,曾獲「2015感動溫州十大人物特別獎」。會長方海華說,相關統計數據顯示,全球自閉症患者已經達到6700萬,我國約有1300萬名自閉症患者,目前我市有自閉症患者5萬多人,其中兒童2萬多人,「我們協會有個自閉症患兒家長微信群,200多人,其中半數多的家長反映自己的孩子遭遇過誤診經歷」。
方海華說,有些自閉症兒童在基層醫院會被診斷為語言發育遲緩、自閉症傾向或者邊緣自閉症等,家長認為自己子女病情並不嚴重,還夠不上自閉症,期待患兒自動好轉或者到處尋求藥物治療,結果一再耽擱患兒的黃金恢復訓練期,「由於誤診率高,我們協會將協同市衛計委等有關部門在我市確定一家專業醫院,供家長諮詢、患兒診斷治療」。
愛星緣兒童心理發展中心負責人胡先生說,兒童自閉症困擾著孩子甚至整個家庭的幸福,如果家長沒有及時發現,延誤病情,嚴重者會影響孩子一生。因此,家長應了解兒童自閉症的症狀,發現孩子患有自閉症儘早帶孩子到權威醫院進行診斷。
衛生部印發的《兒童孤獨症診療康復指南》中指出,兒童自閉症治療以教育幹預為主,藥物治療為輔;康復治療要長期幹預,甚至終身幹預。
關愛科普活動將進駐30所幼兒園小學
方海華說,經權威研究,早期診斷和幹預對自閉症患兒在語言和行為方面取得顯著療效,其後治療效果會大打折扣,而2歲至6歲是治療的最佳時機,因此在幼兒園和小學普及自閉症知識已迫在眉睫。為宣傳自閉症知識,喚起學校教師和學生家長對自閉症兒童的認識、重視和關愛,開心行動公益促進會將在5月-12月聯合溫州各縣市區自閉症康復機構開展「星星伴我行」自閉症關愛科普進校園活動,讓老師、學生和家長認識和識別自閉症,區分自閉症和孤僻內向等行為表現,以及正確對待自閉症患者,給予更多的關愛,消除偏見。
屆時,開心行動公益促進會將在我市30所幼兒園和小學,發放自閉症宣傳冊,針對教師開展正確識別和對待自閉症患者的培訓,利用家長會的時間開展自閉症科普講座;在班會課時間,採用小品、動畫短篇的形式對學生科普自閉症小知識;利用假期,在專業人員和自閉症家長的陪同下,與自閉症兒童開展互動活動,拉近自閉症患者和普通人的距離;還將把相關知識普及到孕婦課堂,讓準媽媽們認識和識別自閉症。
開心行動公益促進會為自閉症兒童正在向市公安局申請500個「安心手環」。方海華說,自閉症兒童走失現象頻發。其走失後,由於存在語言表達運用能力障礙,使得找回走失自閉症兒童的困難大大增加,家長報案後,派出所民警不得不發動大量警力尋找。2016年11月6日在瑞安就發生了一起自閉症兒童走失現象,一名葉姓兒童在鮑田加油站附近走失,協會發動會員和家長几百人在微信朋友圈轉發,在民警共同努力,終將該兒童找到,避免了重蹈2016年5月瀋陽一名6歲自閉症女孩走失後因失水不幸離世的悲劇。
來源:溫州都市報 記者 葉鋒
本文轉自:溫州網 66wz.com