劉愛國舉著奶瓶喝水。
南充市高坪區螺溪鎮三步橋村,自1950年以來,劉氏家族四代人中,出現了與著名科學家霍金類似的疾病:青壯時期忽冷忽熱、下肢無力、舌肌萎縮,運動功能逐漸喪失,最後導致癱瘓死亡,但存活期間智力基本不受影響。昨日,華西城市讀本記者走訪三步橋村,了解到劉氏家族四代八人的患病史。
「曾祖父、祖父、姑姑得這種病先後去世,目前家族中父親、叔父、哥哥、表兄、堂妹,又都先後發病。」31歲的女教師劉林告訴記者。
怪病:四代8人症狀一樣 今年38歲的劉愛國是劉雲青長子,1993年中等師範畢業後分配至螺溪鎮小學教書。1996年,21歲的他下肢無力,走路不穩,隨後口齒不清。經過長時間休養治療毫無起色,2006年病退回家。從2011年起,他徹底癱瘓,吃飯、大小便,全靠62歲的母親林昌秀料理,劉愛國唯一能做的是單手拿著奶瓶喝水。
「我是2005年發病的,當時的症狀是下肢無力,走路稍不注意就要跌倒。接下來感覺舌根發麻,說話吃力,現在走路必須架起雙拐了。」劉雲青也是一名小學教師,於2010年退休。「我的病情一天天加重,要不了多久,也會像兒子那樣,連生活都不能自理了。」
劉雲志今年51歲,是劉雲青的弟弟,2004年發病,目前的症狀比哥哥嚴重一點。劉雲志長女劉燕今年28歲,20歲生下兒子後發病,骨瘦如柴的她,目前已經喪失行動和語言功能,生活不能自理。記者剛坐下,就發現劉燕低著頭,淚水滴了下來。「(劉燕)每天都要對著牆壁哭幾次,畢竟她才28歲。」劉雲志斷斷續續地說。劉雲志一家,只依靠妻子尤文芳農忙時幫別人幹活、女婿工地打零工獲得經濟來源。
劉雲碧是劉雲青的妹妹,2003年因患該家族病去世。34歲的代勇是劉雲碧的兒子,2011年發病。因感覺下肢沒勁說話吃力,從今年開始在家休養。「經常跌倒,再也不能打工了。」代勇說。
劉雲青的母親今年84歲。老太太回憶,公公劉明善1950年去世,年僅50歲;丈夫劉安華1970年去世,年僅45歲。「他們得的病都是從雙腿無力開始,然後說不出話,最後癱瘓。」 母親:沒有睡過安穩覺 如果沒有疾病纏身,劉雲青一家的日子應該是很紅火的。
「老頭子是教師,兒子和女兒女婿也是教師,我家在村裡算得上書香門第,日子也應該是很好過的。」昨日,林昌秀老人告訴華西城市讀本記者。「誰知他們父子都發了病,一個癱瘓了,一個也快癱瘓了。好在他們都有退休工資,這些錢能夠維持幾口人的生計。」
「兒子成天都把腦袋偏起,雙手也變了形,每天晚上都要痛得高聲叫喚,我得起床為他按摩,給他接大小便,這些年來沒有睡過安穩覺。」林昌秀說。
「這些年來,太為難我的妻子了。」劉雲青含著淚說。早年間為了治病,劉雲青曾帶著兒子跑遍了北京、成都、重慶的大醫院,「醫生們都說沒法治,也拒絕開藥。」
劉愛國一直沒有結婚,「那年正在談朋友,就發病了,女方打聽到我家的情況,就果斷分手。」林昌秀老人說,「因為沒結婚,所以給他過繼了一個女兒。」4歲的劉曉雨是劉雲青一家的開心果。
專家診斷
基因變異的遺傳性疾病雖然不可治,但是可防 7月18日上午,在好心人的幫助下,劉愛國、劉燕這對堂兄妹到川北醫學院附屬醫院就診,由吳碧華醫生接診。吳碧華說,「檢查結果表明,他們患的是基因變異的遺傳性疾病。這種病並非僅中國不能治,目前全世界也無能為力,霍金就是一個例子。」
吳碧華教授從事神經內科研究二十多年,她說,劉氏家族這種疾病比較少見,醫學文獻上稱全國患者數量為「數萬人」。「這種病雖不可治,但可防。有家族遺傳史的男女在女方妊娠時,可通過對母體內的胚胎做基因檢查,一旦發現異常立即中止妊娠。」2005年,劉雲青帶著女兒劉林去北京宣武醫院做了基因檢查。「結果表明我的基因正常。」劉林婚後產下雙胞胎女兒,今年已6歲。
華西城市讀本記者尹茂攝影報導