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電影《比利·林恩的中場戰事》
諾亞(Noah)得知自己罹患癌症的時候,年僅12歲,好在他的父親——菲爾·沃爾夫森(Phil Wolfson),是加州馬林縣的一位精神病學家。然而,沃爾夫森專業的醫學素養,也未能讓這個家庭倖免於難。
治療期間的痛苦經歷,化作事後綿長的傷痛記憶,在這個家庭中縈繞不去。他們和其他眾多不幸家庭一樣,在現代醫學的「悖論」中苦苦掙扎:旨在挽救生命的治療手段,卻讓倖存者在治療過程中飽受創傷。
癌症及其他致命疾病的確診,會給患者帶來強烈的焦慮與絕望。震驚、害怕、痛苦,以及不得不忍受一個接一個的損傷性手術,都是對病人及其家人的沉重打擊,再加上對復發和死亡的恐懼,讓他們完全陷入「創傷後應激障礙症」(PTSD)。
沃爾夫森的親身經歷和他的病人的普遍遭遇,讓他意識到這種心理創傷具有極為廣泛的臨床意義,以至於可以將其診斷為一種全新的疾病:「致命疾病的創傷後應激障礙症」。
何為PTSD
PTSD經常與軍事戰爭、性侵犯、事故和災難相關。暴露在這種創傷中會引發人體激素的大量分泌,使得血壓升高、心率加快,這幫助人們對迫在眉睫的威脅作出適當反應——「或戰鬥,或逃跑」。這種應激反應,對生存至關重要,但是,當威脅過去之後,可能會導致身體機能失調,並患上PTSD。
毫無疑問,被診斷患有致命疾病會導致一種心理創傷。然而,自1980年以來,PTSD的定義和診斷標準一直處於爭論當中。當時,《精神疾病診斷和統計手冊》第三版,正式將這一術語作為一種焦慮症收錄其中。
可能導致PTSD的創傷應激源(traumatic stressor),包括自然災害、事故、他人故意行為造成的嚴重人身傷害(如侵犯或酷刑),以及軍事戰爭。在隨後的第四版中,「致命疾病」作為新的創傷應激源,被添加進去。然後,第五版將創傷應激源重新定義為「突發的災難性事件」,例如在手術期間醒來。
PTSD的核心症狀包括:侵入性噩夢、往事閃回、關於創傷的其他記憶;有意識地迴避與創傷事件有關的地點、人或情境;情緒和認知的改變,如易怒、過分內疚與羞恥感,以及記憶問題;容易甦醒或無法放鬆,恐慌發作、暴怒和失眠。
起初,沃爾夫森對諾亞身上表現出來的跡象並不在意,多年的醫學訓練也沒能讓他意識到災難性疾病在自己兒子身上降臨,直到諾亞出現了無法解釋的流血、頭痛和極度疲勞。他帶諾亞去見一位同事,這位同事給諾亞抽了一份血樣,然後,便找來了一位兒科腫瘤學家。
健康人應該有15萬個以上的血小板,少於2萬個會危及生命,而諾亞只有1.4萬個。醫生解釋說,治療癌症的藥物會讓諾亞變得非常虛弱,但是,這對拯救他的生命至關重要。
羅伯·科爾(Rob Cole)也有相似的經歷。他在加利福尼亞的核桃溪(Walnut Creek)經營著自己的產科業務。當時,一位女性注意到他頭頂上有一個黑斑。
隨後,一位腫瘤專家證實了他的恐懼:第二期黑色素瘤。外科醫生切除了病變周圍的一大片組織,以及一個淋巴結,好在淋巴結是陰性的,科爾有80%的生存機會。第一次手術後,他覺得自己像漂浮在半空中一樣沒有著落,他害怕黑色素瘤復發。
電影《比利·林恩的中場戰事》
果然,腫瘤擴散到了他的脖子。科爾忍受了所謂的根治性頸部清掃術(radical neck dissection),被移除了幾組淋巴結,以及周邊的肌肉、頸靜脈和控制右臂的神經。
然後,他開始接受放射和幹擾素的治療,以提高免疫系統對癌症的反應。他查閱了大量文獻,意識到自己的生存概率並不大,而右臂活動能力的喪失讓他無法繼續原先的產科業務,只得將它變賣。
一年半之後,他的黑色素瘤惡化了,但是,他反倒為此鬆了一口氣:「當我成為第四期患者的時候,我很高興,因為我意識到自己的身體不會再被肢解了。我將接受全身性的整體治療,不必再忍受手術刀的摧殘。」
隨後,科爾在國家癌症研究所(NCI)接受了創新性的免疫治療。他不得不讓腫瘤生長到高爾夫球的大小,這樣,臨床醫生才可以獲取他的免疫細胞,篩選出它們的抗腫瘤反應,在實驗室中培養,再將它們重新注入他的靜脈。
目睹和觸摸自己身上的腫瘤讓人頗感不安,想像著癌症正在一點點吞噬自己的身體,科爾感覺「每分每秒」都浸淫在恐怖之中。
電影《海邊的曼徹斯特》
睡眠能帶來情緒上的些許緩解,但是恐懼卻在每次醒來時如期而至。手臂上猖獗的腫瘤一次次地提醒他:自己已經是第四期癌症患者,僅餘幾個月的生命。科爾說:「這種感受太可怕了,恐懼一直籠罩著你,即使現在腫瘤已經消失。」
有一天,當他在NCI等待掃描結果時,醫生把門關上了。「當掃描結果良好時,診室的門會一直開著,但是這次,門被關上了。就在這個時候,他們告訴我將放棄對我的治療,而我將不久於人世。」這一場景如今仍然讓他禁不住流淚。最後,科爾嘗試了另一種能觸發抗腫瘤免疫反應的藥物ipilimumab,他的病情終於穩定了下來。
臨床治療的有益視角
與內心創傷的抗爭可以影響一個人的觀念,會讓人們重新審視自己的生活和人際關係,並提高面對逆境的復原力。
心理學家一直在討論「創傷後成長」的存在和普遍性,並於20世紀90年代開始正式研究,正如弗裡德裡希·尼採的名言:「不能將我們殺死的,都會讓我們變得更強大。」
但是,致命疾病的確診會讓你每時每刻處在焦慮之中。如今,科爾在一家臨終關懷機構從事姑息治療相關工作,他深知病人的這種感受——需要專門的照護來處理他們的痛苦。
PTSD患者會產生侵入性噩夢、往事閃回、恐慌發作、暴怒和失眠等症狀(圖/Getty Creative)
對癌症倖存者中PTSD的評估有不同的手段。在2017年的《柳葉刀·精神病學》中,帕洛阿爾託大學早期幹預診所的主任和癌症相關創傷應激專家馬修·科多瓦,與他的同事一起,使用最嚴格的診斷標準,在大約6%的癌症倖存者中發現了這種病症。如果基於患者的自我描述(這通常會產生更高的比率),大約有28%的患者存在PTSD症狀。
截至2019年1月,美國有近1700萬癌症倖存者,按照6%的比例計算,超過100萬人可能患有PTSD。這其中還不包括數百萬中風、嚴重燒傷或其他致命疾病的倖存者。
一些專家認為,用PTSD來界定人們面對致命疾病所受的心理創傷,並不十分合適。而科多瓦覺得這是一個有益的視角,因為它有助於臨床醫生支持和治療病人,鼓勵他們處理自己經歷的遭遇,並幫助他們調整自己的觀念想法、焦慮水平、自我形象,而這些工作與我們面對一般的PTSD患者時非常相似。
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舊金山加利福尼亞大學海倫·迪勒家庭綜合癌症中心的心理腫瘤學主任黛安·舒馬伊說:「有創傷的人在重新面對創傷時是非常令人不快的。他們沉浸在這種經歷中,就像房子著火了,他們必須馬上做些什麼。以這種身體應激水平,對事情做出持續的反應,是非常累人的。」
在所有與致命疾病相關的PTSD研究中,關於如何更好治療的研究仍然缺乏。在《柳葉刀·精神病學》中,科多瓦援引了一些研究成果,表明談話治療可以減少乳腺癌患者的侵入性想法,但也警告不要對正在經受創傷的癌症相關PTSD患者,使用普通的PTSD治療手段。
他說:「在一些人看來,他們的侵入性想法,和他們經歷過的遭遇較少關聯,而是在擔憂不得不再次經歷的事情。」
MDMA輔助心理治療
在諾亞被診斷患有白血病五周後,沃爾夫森在他的日記中寫道:「他觸碰敏感、情緒敏感、抑鬱、虛弱,沒有動力去對抗他的疾病,但是有動力和我們一起戰鬥。」
痛苦是傳染性的,它讓諾亞的母親幾近絕望,讓他的父親陷入無底深淵。
諾亞留下了自己的日記,其中一部分於1989年發表在《家庭圈》雜誌上。諾亞在第一次復發後寫道:「我不能否認,這種疾病正在吞噬我童年的全部時光,然後用噩夢、疼痛和痛苦將它填滿。」
電視劇《梅爾羅斯》
導管植入胸腔令他十分不安。「這個不可避免的身體特徵,將一直提醒我自己的處境,雖然它能挽救我的生命,但我的身體卻竭力抗拒它。」
化療沒有阻止再一次復發。諾亞選擇骨髓移植,但沒有如願,於1988年去世,他的17歲生日還差3個月就到了。
幾十年過去了,沃爾夫森依然記得,在一次去塔霍的路上,諾亞的嘴唇開始不受控制地流血,這是一個充滿恐懼的徵兆。
沃爾夫森在《諾伊:關於愛、生命、疾病和死亡的父子之歌》(2011年)書中寫道:「這些事情過去很多年了,但是每個創傷點都在我的意識中閃爍。」
《諾伊:關於愛、生命、疾病和死亡的父子之歌》
沃爾夫森說:「我是一名PTSD患者,儘管已經過去很多年,但我現在依然是。這讓我對有類似遭遇的人感同身受。這將是持續我一生的工作:如何儘可能地去治癒它。」
氯胺酮和MDMA(也稱搖頭丸),是這項工作中不可或缺的工具。MDMA在1985年被認定為非法藥物,因為它醫療效用不強,卻有很高的成癮風險。
然而,心理治療師一直都知曉,MDMA不僅能增強情緒、建立信任,還能軟化防禦機制、緩解焦慮,讓患者消除無法重新面對創傷的恐懼感,這是成功治療的關鍵。
沃爾夫森說:「它打開了心靈的大門,讓人不再迴避自己的感受,不再壓抑,從而更容易接納令人痛苦的記憶和情緒。」
電視劇《梅爾羅斯》
沃爾夫森的病人卸下包袱,直面自己心靈的痛苦,審視疾病是如何擾亂自己的生活、侵害自身價值、摧毀曾經的職業。當他們能面對自己最深層恐懼的時候,沃爾夫森就可以制定出治療方案,減輕痛苦和焦慮。
除此之外,迷幻藥還改變了治療師和患者的互動過程。它讓病人走上一段深刻而陌生的內心旅程,而這意味著治療師必須花幾個小時幫助病人處理出現的問題,並陪伴他們直至藥效消失。
沃爾夫森說,與主流商業心理治療的「50分鐘」時間單元不同,氯胺酮的藥效可持續4小時,MDMA可持續8小時。他補充說,傳統的治療也能產生結果,「但是,迷幻藥能更快、更深入地讓病人進入狀態」。
電視劇《貼身保鏢》
MDMA已被證明是如此有效,以至於最近美國食品和藥物管理局通過一項「同情用藥」計劃,為患者開了綠燈。
由於MDMA作為非法藥物的時間較久,PTSD患者在傳統的治療方法之外,更有可能找到使用氯胺酮的治療師。
科爾正在考慮把氯胺酮納入他的臨終關懷實踐。他說,與病人每天服用的諸如百憂解之類的抗抑鬱藥不同,氯胺酮在三到四次療程後能提供持續性的緩解,而不會「徹底改變他們的日常神經化學」。
他自己經歷了三次氯胺酮輔助心理治療,以處理他與黑色素瘤抗爭經歷所帶來的揮之不去的夢魘。「它改變了我的生活。」
沃爾夫森希望這一新的診斷將催生新的治療方法,並構建一支全新的專業人員隊伍來應對致命疾病。現代醫療技術給了倖存者更多的生命,但並沒有關注這些額外爭取來的生命時間是否值得一過。現在,是時候改變了。
編譯 | Fiona
編輯 | 榮智慧 rzh@nfcmag.com
排版 | 蘭凡
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