「非典」改變的人生 - 新京報 - 好新聞,無止境

方渤是SARS後遺症比較嚴重的患者之一。

3月2日，SARS後遺症患者張文榮在街頭。新京報記者 郭鐵流 攝

　　前 言

　　十年後回首春天

　　我們總會在某些時間懷念某些人，就像樹枝在每一次開春，懷念去冬的落葉。

　　10年前的今天，廣東省中醫院急診科護士長葉欣病逝。伴隨著這個日漸陌生的名字的是，那次侵擾全國的恐慌，那迷一樣怪獸一樣的SARS，讓象徵生存的醫院成為生命的雷區。

　　葉欣，是死於SARS的第一位醫護人員。再提及這個逝者的名字，並非因為哀痛，亦非因為對殉職者的崇敬；而是想因他們之名思考一個問題：如果下一個類似SARS的惡魔明晨到來，我們擁有什麼？

　　這是唯一能告慰逝者、提醒生者的問題。

　　如鍾南山院士所說，SARS是一場遭遇戰，無論是個人、醫護人員還是國家，以毫無準備之血肉之軀，面對來勢洶洶的神秘病毒。

　　正如人體遭受病毒後，會產生抗體，得以抵禦這種病毒下一次襲擊；中國遭遇SARS侵襲後，也逐漸產生「抗體」。

　　SARS過後，無論在自我防護還是治療措施，醫護人員變得更專業；中國疾控體系亦擺脫防疫站模式，建立網絡直報，鄉鎮衛生院能直接向北京報告感染人數；數百億的投入，數千所傳染病醫院的改造，令中國醫療救治體系，更從容應對突發公共衛生事件。

　　還有意義更深遠的「中國抗體」，政府信息公開、官員問責、開展國際合作、對公眾知情權與健康權方面，在SARS後，均邁出關鍵步伐。

　　我們通過這期特刊，揭示「抗體」的建立對中國發展的重要含義，展示「抗體」建立過程中的曲折之路。十年前，葉欣們用血肉之軀抵抗SARS；十年後，國家抗體承擔起庇護國民的重任。

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　　那個春天給了一些人特別的身份，「非典病人」。多數人後來回到了原來的生活。也有部分人，有後遺症的人，日子被定格在非典裡。這十年，有人開闢了新的人生，也有人還掙扎著走出。不一樣的人生裡，都努力想要更好的生活。

　　方渤意識到自己老了。他看了記者拍的一張特寫，發現自己看起來像70歲。

　　SARS十年，從51歲到61歲，他經歷了幾次大手術。

　　這十年，同仁醫院的醫生嶽春河則開始了一條不一樣的人生路。

　　嶽春河是因公感染的後遺症患者之一。「經歷生死關頭」，讓他覺得看人生更清晰，「有了更廣闊的人生視角」。

　　他目前在做著自己喜歡的事情，學了心理諮詢。他說，某種程度上他感謝非典。

　　方渤則覺得，十年像一天。後遺症患者被從原來的生活中甩出，定格在2003年那個春天。

　　有一些後遺症不嚴重的，在正常上班和生活。像方渤這樣非因公的後遺症患者，列入北京市免費治療名單的有152人。嶽春河這樣因公後遺症患者則有140多名。

　　「忘掉非典」

　　說起當年事，方渤語速又急又快。

　　妻子，女兒，女婿，一個接著一個感染。「這故事我講了十年。」方渤說，你說我像不像祥林嫂。

　　他身後，是妻子和他年輕時候的照片。

　　方渤當年離開北京在東北下鄉，回城不易。有房子，穩定的工作，女兒女婿和他們住在一起。

　　該享福了。非典來了。

　　15歲時就認識的妻子走了。方渤出院回家，床上的被子還攤開著。

　　物是人非。另一名患者楊志霞，出院回家看到桌上發黴的白粥，那是丈夫去醫院前的早飯。他沒能再回來。

　　邱明月，一家人去東直門醫院給母親看病。10個親人感染，死了3個，母親、二哥和三哥。

　　她曾經是個驕傲美麗的女人。她說「2003年之前，我們兄弟姐妹每家人都有車」。

　　現在一家人誰也顧不上誰。嫂子靠低保生活，聽記者問夠用嗎，她神情索然，「我從來不問，不夠用難道我能給嗎？我自顧不暇」。

　　在方渤看來，好歹自己活下來了。還要更好地活下去。

　　他出院沒多久接受了「面對面」王志的專訪。節目裡他看起來樂觀。他說我要建立信心，恢復生活的勇氣，今後的日子還是很美好的。

　　他說50歲得了非典，算是一場新生。

　　和他一樣，治癒的很多病人，當初都準備「忘掉非典」。

　　「後遺症」生活

　　邱明月是2003年下半年感到雙腿無力的。當時東直門醫院有個計劃，免費給得過SARS的人做核磁檢查。

　　「雙側股骨頭壞死」，聽了結果，邱明月一屁股坐在地上。一家七口一起去的醫院，挨個檢查，「一個也沒跑了」。

　　楊志霞聽說有這個後遺症，開始怎麼說都不去查，「害怕」。2004年初，查出股骨頭壞死，她從醫院一路哭回家。

　　在後來的152個非因公的名單裡，有殘疾證的有80多人。

　　因公感染的醫護人員，知道後遺症，還要早些。2003年8月，「股骨頭壞死」也曾經讓嶽春河消沉了幾個月。不過他接受現實，「既然遭遇了，不如過一個新的人生」。

　　在病友裡，有種說法，叫「雙料」，意思是既有股骨頭壞死，又有肺纖維化。

　　李朝東就是雙料，「腿像一塊糟木頭，肺像一塊毛玻璃」。到了夏天，「喘氣要伸著舌頭」。他的妻子鮑寶琴也有後遺症。

　　邱明月在家洗菜都要坐輪椅，她謹慎，「我要省著用（腿）」。

　　方渤願意冒險。他做了全國首例自體骨肝細胞移植。雙腿髖關節置換，大腿上留下長長的傷口。

　　嶽春河的狀況要好很多。他每天堅持鍛鍊。坐了一年輪椅，拄了兩年拐。2006年起就很少吃藥了。

　　不過對於多數後遺症患者來說，股骨頭壞死、肺纖維化等病症，讓他們很難徹底走出SARS的陰影。

　　心裡的世界

　　更難以消弭的是心理陰影。

　　後遺症患者胡瑜說，精神上的打擊讓很多人心理不健康。這是對他們生活最大的傷害。

　　2006年，有人為這個群體做了一次調查，結果顯示，重度抑鬱者大概佔39%，中度抑鬱22%，輕度佔13%。

　　有的會恨。邱明月說，她嫂子會恨他們一家，「病是你們家傳給我老公的」。

　　方渤的親家也這樣埋怨過。他當時吼了起來，「這病毒是我發明的？」

　　在他們的抑鬱症報告書裡，常常最高那一項是「敵對」。

　　敵對，就是看誰都不順眼，疑心重。邱明月說她見不得別人過得好。有時候無法控制地罵罵咧咧。

　　喬寶峰的妻子出院後，再也不去醫院。甚至恐懼出門，她總覺得空氣裡有東西追著她。她覺得什麼都髒，每天花四五個小時洗澡。

　　當年那個最小的非典患者，只有8個月，長大到10歲了。他們一家人不願讓人知道孩子得過「非典」，也從不參加後遺症患者的聚會。怕曝

　　光後孩子在學校受歧視。

　　方渤說剛剛知道後遺症的時候，想過尋死。

　　直到現在，激動的時候，他會哐哐拍出兩盒藥。用略帶挑釁的口氣：一片能睡兩天，20多片，夠我吃的了吧。

　　他會去KTV吼歌，最愛唱《我想有個家》。他抽菸、喝酒，喝醉了有時發酒瘋。不過現在，方渤在克制自己。作為媒體關注SARS後遺症的代表性人物，他覺得自己身上擔了責任，「不能壞了大家的事」。

　　免費醫療

　　這個群體慢慢聚到了一起。

　　有的是在病房裡認識，有的是在檢查身體時遇上。慢慢就有了一個名單。

　　病友成了他們最親切的稱呼。後遺症患者張文榮說，和病友在一起心裡才踏實，同命相憐。

　　在他們看來，後遺症也該有人負責。他們想要個說法，要賠償。

　　方渤作為媒體報導最多的人，資料慢慢都匯聚到他這裡。

　　方渤家裡放著一個厚厚的文件夾，封皮寫著「絕密信息」。他會把記者的採訪提綱也留下來，夾在裡面。

　　在一個醫院的食堂裡，這個群體選出了十個民意代表，去爭取利益。方渤是其中最受關注的一個。

　　方渤是個廚子，讀過五年書。他說，有時候一個字會琢磨半個月。比如，賠和補兩個字的差別。

　　群體裡有文化程度高的人，「是智囊」。邊曉春是其中之一。

　　他的後遺症輕很多，後來基本痊癒。除了幫助其他患者做些爭取權益的事，他的生活沒有多大的變化。

　　2010年，他們找到一份衛生部文件。這個文件在2003年的4月8日已將非典列入法定傳染病管理。而這個群體裡很多人是當年4月十幾日才染病的。

　　邱明月說，要早知道醫院有非典病人，當時母親那點病，「忍忍就過去了，不會去醫院」。

　　方渤最煩別人問，「你過得怎麼樣？」他會立刻激動起來，「我說我活得好，你信嗎？」

　　他們嘗試了各種途徑。包括定期陳述群體需求。

　　事情一點一點有了變化。

　　2005年，北京市將股骨頭壞死、肺纖維化和抑鬱症列入免費治療的範圍。

　　自我救助

　　2012年3月2日，方渤在和幾個後遺症患者聚會的時候拍了桌子。

　　他情緒激動，因為有人傳話說，基金分配不公平。

　　喝了點酒，他哽咽著說，自己做這件事情有多不容易。

　　2012年，這個群體成立了一個基金。有家愛心單位，看到方渤的故事，想給他捐點錢。

　　成立基金的念頭已經很久了。方渤說，能不能把這筆錢給我們這個群體。

　　一個月3萬塊錢。在方渤看來，重要的是「先把池子建起來」。

　　最終，他們找到了北京市殘聯掛靠，成立了幫助非典後遺症患者的基金。

　　怎麼分錢？在這個問題上，反覆討論。有了基金，有了好的分配方式，才能持久。

　　他們認為平均分是不公平的，家庭情況不同，病情也有輕有重。

　　患者邊曉春提出了加權平均法。在方渤看來，這種方式可以稱作「算分」。

　　他們自己討論出一個標準，殘疾人算一分，重殘算兩分，家庭有非典亡故者，加兩分。所有參加的都籤了協議，意味著同意這種算法。

　　也有人不參加。比如趙利民。他說，我不要錢，我要的是法治進步。

　　另外有幾個人，說家裡條件還可以，把錢留給更需要的人。

　　從2012年9月開始發放。一個月下來，少的不到一百元，多的也就四五百。

　　楊志霞想不明白，為什麼這點錢還有人會有不滿。

　　他們希望這個基金越做越大，政府、社會的力量一起參與進來，解決非典後遺症患者生活和治病的後顧之憂。

　　「過得更好」

　　十年，改變了很多事情。

　　楊志霞的兒子娶了媳婦，生了兒子。去年的年三十，和哥哥一家吃飯。算了算，家裡又新添了四口人。

　　日子一天天過，也慢慢好起來了。

　　楊志霞唯一擔心的是自己老了，渾身是病，會成為兒子的負擔。

　　這十年有人再婚，也有人離婚。

　　方渤常常會處於矛盾中。有時會說，想嘗試一段新生活，「即使是有風險」。

　　更多的時候，他會說，我忘不了，不可能忘。「非典離不開我，我也離不開非典了」。

　　對於他們的利益，對於基金的發展，方渤說，他能想到的就是推著往前走。

　　在嶽春河看來，「痛苦的人雖步履艱難，但他們不僅能品嘗人生的痛苦，也能看到快樂是什麼樣子，從某種意義上說，不幸的人人生更加豐富。」

　　方渤開了微博，向公眾求助，希望成立救助基金。看到不斷的轉發和評論，晚上興奮得睡不著覺。

　　嶽春河也喜歡在微博上跟人交流。他本來就喜歡關注人的內心。他現在在家寫點東西，學自己喜歡的心理諮詢。

　　他希望有一天自己的人生經驗能幫助更多的人。

　　方渤的心很大。他希望能幫助非因公的後遺症患者，以後也擴展到醫護人員，再以後，是所有得過非典的人。

　　他說，不為什麼，就為了我們都應該比現在過得好。

　　□新京報首席記者 張寒 北京報導

　　■ SARS傳播

　　2003年2月底

　　一對在香港感染上SARS的老夫妻回到多倫多，隨後發病，傳染多位親屬。SARS入侵北美洲。

　　2003年3月15日

　　一位新加坡籍醫生在德國法蘭克福轉機時檢查被發現感染了SARS。這是歐洲第一例SARS病例。

　　2003年4月28日

　　WHO宣布越南成為全球第一個控制住SARS疫情的國家，並且解除對這個國家的旅遊警告。

　　2003年7月5日

　　WHO宣布最後一個SARS疫區中國臺灣被解除，標誌著SARS得到了初步控制。

　　2003年8月5日

　　全球累計非典病例共8422例，死亡916例，涉及32個國家和地區。