父母為給重病女兒移植骨髓連生兩子均配型失敗

▲病蔫蔫的小菊珍和弟弟傑仔躺在病床上。

爸爸已崩潰放棄對女兒的治療

媽媽拖兒帶女在醫院奔波

本報訊（記者任珊珊攝影報導）不到5歲的小菊珍出生10個月時被發現患有重症地中海貧血。為給她做骨髓移植，父母在醫生建議下生子救女，但弟弟和她配型失敗且患輕型地貧。媽媽不甘心，又懷一胎。上月初，承擔全家希望的二弟傑仔出生，誰知，仍不能和菊珍配上型。昨天，菊珍因嚴重溶血住進南方醫院。爸爸決定放棄這個女兒。媽媽仍在堅持，她帶著嗷嗷待哺的傑仔，照顧「只剩半條命」的女兒。面對記者，她流淚懇求：「救救我的女兒，哪怕能讓她在我身邊多待一天也好！」

現場速寫：媽媽拖兒帶女辛苦求醫

昨天上午，在南方醫院兒科重症病區的一張病床上，四肢纖細、腹脹如鼓的小菊珍不停嚷著「媽媽，我熱」，一邊試圖摳掉插在鼻孔裡的氧氣管。張女士一手抱著吃奶的傑仔，一手費力揮動著剪開的牙膏包裝盒，給女兒扇風送涼。護士說，受病情影響，地貧患兒很怕熱。

「這個孩子來時，手腳嘴唇沒有一點血色，血紅蛋白只有4，而正常的孩子是100以上。」廣州市地貧家長會會長娟姐目睹了菊珍入院時的窘迫情景：媽媽一手抱著小兒子，一手摟著疲乏無力的菊珍。菊珍的腳剛一沾地，就趴倒了，一旁有人將她抱到凳子上，她又無聲地滑到地上。

「這些年，為了她，我們什麼苦都吃了。讓我放棄她，真的做不到！」張女士說，她和老公家在梅州豐順農村，菊珍是二女兒。菊珍九個月大時，他們夫妻倆出來打工，將孩子託付給婆婆。誰知還不到一個月，婆婆打電話告訴他們，孩子老是發燒，送到醫院，被查出患有重型地貧。

當時，張女士夫婦在肇慶四會擺地攤賣鞋，一邊攢醫藥費，一邊帶孩子輸血維持。在廣州一家三甲醫院，醫生建議他們再生一個孩子來救菊珍，畢竟同胞兄弟姐妹骨髓移植配型成功的機率更高。

張女士在菊珍兩歲多時懷上一胎。「結果五個月時抽羊水，發現孩子有輕型地貧。」張女士說，醫生說輕型地貧也可以配型。但等到八個月抽臍帶血時，發現弟弟和姐姐只有一個位點能配上。

希望破滅：連生二胎都無法成功配型

生子救女的希望破滅了，公婆倆十分沮喪。誰知，大兒子出生後沒多久，張女士意外懷孕。「老公讓我打掉，說實在養不起了。但我覺得，說不定這是上天給我們的希望，堅持把他生下來救姐姐。」張女士說，產檢顯示小四完全健康，自己一度覺得女兒有救了。

好景不長，配型結果顯示，小四和菊珍只是「半相合」，仍不符合骨髓移植要求。拿到配型結果的當天，張女士撕心裂肺地哭了。屋漏偏逢連夜雨，小兒子傑仔出生前一個月，菊珍突然出現急性溶血，拉肚子、發燒，一周之內瘦成皮包骨，嘴唇一點血色都沒有。

邊擺攤邊照顧幾個孩子的丈夫不堪壓力，終於崩潰了，向妻子發出最後通牒：「為了菊珍，這些年我們借了幾萬元。太累了，我放棄了！」張女士對著女兒哭了一整夜。與丈夫爭吵後，快臨產的張女士挺著大肚子，抱著菊珍到醫院堅持治療。如今傑仔出生一個多月，媽媽又帶著他，陪姐姐住院。張女士說，每次看著傑仔都很愧疚：因為菊珍的病，她懷孕和坐月子時心情很差，現在還要硬著心腸，讓這麼小的孩子到醫院來陪床。但一看躺在床上的女兒，她的心又變得無比柔軟：「她不發病時很乖，愛跟我說話，對人笑，你叫我怎麼忍心把她拋在一邊，看著她慢慢死掉？」

專家說法

生下弟妹救兄姐是家長第一選擇

南方醫院兒科主任、地貧骨髓移植治療專家李春富教授表示，儘管小菊珍姐弟配型失敗令人扼腕，但不能否認，「生弟妹救兄姐」仍然是家長的第一選擇。

「重型地貧患兒要進行骨髓移植，最好的選擇是同胞移植，這樣骨髓配型相合的機會比非血緣人群更大，大約有四分之一。」李春富說。

他說，親緣人群進行造血幹細胞配型（即骨髓配型）每次需花費1500元至4800元不等。如果向骨髓庫申請與非血緣志願者進行配型，取造血幹細胞的花費以及檢驗費等大約需5萬~7萬元，如配型成功並完成移植，則需花費30萬至40萬元。