為救活兒子生下二胎女兒,骨髓配型成功,兒子卻基因突變

2020-12-04 齊魯壹點

陪著兒子治病的這五年來,程金財也不知道自己是怎麼堅持下來的。

2015年,5歲的程涵宇被查出患有重症再生障礙性貧血,需要靠輸血來維持生命。跑遍濟南、上海、北京、天津的大醫院,又尋遍山東省內的各個中醫……沒有好的效果後,2017年,程金財和妻子生下了女兒,想用女兒的臍帶血和骨髓來幫助兒子做移植手術。

兩個孩子的骨髓配型成功了,但兒子卻在此時出現了基因突變。

兒子病情不斷惡化,手術時間被一推再推。為了保住兒子的命,程金財只能選擇「賭」一把了……

高燒不退臉上出現小紅點

和妻子王芳結婚時,程金財已經30歲了。兩人戀愛多年,但王芳父親一直不同意二人登記。最後王芳狠了狠心,直到2010年二人才在把婚給結了。同一年,他們的兒子程涵宇出生了。

當時程金財對一家三口的小日子充滿信心,這一年他們還在老家濰坊市昌樂縣貸款買了自己的房子。程金財喜歡做飯,辭掉了物業的工作,到一家快餐店後廚學習廚師,想著將來學成後能多賺點錢。當時王芳也在這家快餐店工作,倆人工資加起來有四千塊錢。

王芳覺得很對不起兒子,「從孩子來到我們這個家,好像就一直在受苦。」

程涵宇一出生就有顎裂,開始學說話時,總是發音不清楚。兩歲那年去醫院做了手術,此後說話才恢復了正常。

五歲那年冬天,程涵宇有二十多天高燒不退,不愛吃飯,人也開始變瘦。王芳還發現,兒子臉上出現了一個小紅點。「後來才知道,這叫出血點啊。」王芳發現兒子身上也出現了幾個一樣的小紅點,於是帶著兒子來到昌樂縣中醫院。

檢查後醫生說,孩子的血小板只有17個,而正常人是100到300個。「懷疑是白血病。」王芳聽到醫生這麼說後,嚇得一屁股坐在了抽血室外的椅子上。

從縣中醫院轉到了濰坊市附屬醫院,又轉到了濟南的山東大學齊魯醫院。「確診了,孩子得的是重症再生障礙性貧血。」陪著兒子治病這幾年下來王芳和程金財也懂了很多醫學知識,「得了這個病,孩子的骨髓不再自己生產血了,只能靠輸血維持生命。」

在齊魯醫院待了五天,2015年的小年夜,程金財和王芳帶著兒子,坐近4個小時的大巴車回了家。「每周輸一次血小板,十天輸一次血,還有其他用藥。」程金財說,這幾年兒子基本都是這麼多下來的。這年的大年二十九,因為縣裡的醫院血小板告罄,程金財趕緊打了輛計程車趕到了濰坊血庫買了血小板回來,才保住了兒子的命。

女兒配型成功兒子卻基因突變

一袋血小板近兩千元,這是孩子一周的用量。王芳苦笑著說,當時覺得非常貴,現在看來卻覺得沒那麼貴了。王芳兩手碰在一起比了個三角形,說,「現在這麼大一袋治療排異的藥就近一萬塊錢,血小板可不比這便宜多了嗎。」當時在齊魯醫院,醫生就曾詢問問過程金財夫婦還有沒有別的孩子,讓他們提前做好心理準備。

「我們倆也早就有了心理準備,但接受不了。」程金財說的很隱晦,兒子幾次差點進鬼門關,他們辭職、求人、跑遍各地求醫問藥,一次次的把兒子拉了回來。

為了救活兒子,他們又生下了一個女兒。

2017年8月,女兒降生了。程金財苦笑著說,當時為了給兒子治病已經花光了手頭所有的錢,王芳生孩子的錢也是借來的。

女兒出生後,他們儲存了臍帶血,想著等過段時間手頭寬裕了,就趕緊給兒子做骨髓移植手術。

2018年下半年兒子病情惡化,骨髓移植手術迫在眉睫。好消息是,兒子和女兒骨髓配型成功了,「十個點都吻合。」但壞消息接踵而至,兒子出現了基因突變,所以即使配型成功,女兒的骨髓也不能為兒子移植。就連儲存的女兒的臍帶血,對兒子來說也沒用了。

程金財常常想,如果能趕在兒子基因突變前做骨髓移植手術就好了,如果當時手裡有錢就好了……

跑遍全縣七十多個小區先下跪,再說話

兒子剛查出病那會兒,程金財所住小區的物業聯繫當地紅十字會,幫他們進行了募捐。「三萬六千多元。」程金財一直記得這個數字。

這次的事也給程金財提供了一個籌錢的思路。

兒子生病後夫妻二人一直帶著他四處求醫問藥。「工作是肯定沒法幹了。」程金財說,這樣一家人的收入來源也就沒了。

最初的辦法是借錢。親戚朋友都借遍後,現在甚至沒有一個親戚肯接程金財的電話。無奈時,程金財還去借過高利貸,就用當時買的房子作為抵押。

剩下的辦法就是籌錢。

2015年和2016年這兩年,程金財將妻子和兒子送到醫院安頓好之後,就趕緊回到縣城,拿著兩個寫有兒子情況的牌子,到各個小區求助居民籌款。

他提前到當地民政部門開了證明,民政部門的工作人員知道他的情況後留下了電話,也願意在程金財遇到不相信的人時,再次為他證明。

得益於之前的物業工作經驗,有的小區物業人員與程金財相識,也早就聽說了程金財家的情況,願意幫助他籌款。

但也有的小區物業不買帳。「這時候就得先跪下,再說話。」程金財說,自己跪下給人家磕頭,撥通民政部門工作人員的電話求證明,但有時候還是行不通。

那兩年程金財騎著一輛三輪車,拉著兩個牌子,帶上一個水壺,兩個饅頭和一點鹹菜,到溝通好的小區門口募捐,從早上6點到晚上8點,一般一個小區待兩天的時間,「我還帶了一張桌子,紙和筆,留下捐款人的姓名和聯繫方式。」

「還是好心人多。」那兩年,程金財跑遍了全縣七十多個小區,籌得了約30萬元。幾塊錢,幾百塊錢到幾千塊錢,都有人願意幫助程金財。

「最多的一次,一個大姐捐給了我一萬元。」程金財說,當時一位中年女子在他面前看了一會兒,什麼都沒說就離開了。十幾分鐘後她開車回來,遞給了程金財一個信封,說這是自己剛去銀行取的錢,讓程金財拿著給孩子治病。

陳金財萬分感謝,要留下對方的聯繫方式,對方婉拒。「我聽著這個大姐的口音不像我們昌樂的,就問了一句,她說自己是濟南人。」程金財後來聽小區保安說起來才知道,這個好心的大姐是來陪孩子讀書的,在這個小區租住。

保住兒子的命一家四口才能一起去看海

籌到的錢總是不如花的錢多。2016年上半年程涵宇曾在上海住了70多天的院,那時候一萬塊錢兩天就能花完。到縣城小區籌得的錢,也很快就見光了。到陳金財用手比劃了一下,說到目前為止,他們已經花了90多萬了。

這五年來,程金財和王芳帶著兒子去過濟南、上海、河北、天津、北京等的幾家大醫院,也在山東省多地尋訪過各類中醫。「孩子在醫院的時間比在家都多。」程金財說,兒子剛查出病來那會兒才上幼兒園中班,此後就沒再上過學。

「孩子也吵著說想去上學。」王芳說,每到這時候她就忍著淚安慰兒子,「等咱把病治好了,就能去上學了。」

程金財家所在的單元樓就在小區門口,他們是一樓的住戶。兒子在家時,常能看到在樓下嬉鬧的小朋友,被家長牽著上放學的小朋友。「一看到有小朋友,兒子就趴在窗戶上看。」程金財想起那個畫面,心酸不已。

女兒出生後,兒子曾畫了一幅一家四口手牽手去看海的照片。程金財看著那幅畫問兒子,「妹妹沒有這麼大啊。」程涵宇聽完後回答爸爸,「妹妹很快就會長大的啊。」

2019年11月,程涵宇病情再次惡化,程金財帶著他來到了濟南的解放軍第九六零醫院。過年前,程涵宇做了骨髓移植手術,用的是程金財的骨髓。

「實際上我們父子倆的骨髓配型不是特別吻合。」程金財說,實際上自己就是在賭一把,如果兒子再不做手術,真的就活不下去了,用自己的骨髓做手術,還有一絲活下去的希望。

手術後,程涵宇出現了排異反應,常常發燒。現在他住在九六零醫院的一間單獨的病房裡,程金財每天在這裡陪著他。擔心被感染,其他人都不能進入。

王芳帶著女兒和母親來到了濟南,在醫院附近租了一間小房子,每天三次來醫院送飯。之前王芳還能偷偷溜進病房,隔著玻璃看看兒子。但最近受疫情影響,她不能再進病房,只能站在樓下,遠遠看著窗戶玻璃上兒子的身影,通過電話說說話。

程金財發現,這兩年兒子的性格不如之前活潑了,不太願意講話。他苦笑著說,有時候自己會擔心,即使兒子治好了這個病,會不會患上抑鬱症啊。不過這也僅是程金財一閃而過的念頭,他現在無暇想的那麼長遠,他現在能做的,就是想盡辦法保住兒子的命。

齊魯晚報齊魯壹點 記者 陳晨

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