我是個二孩媽媽,兒女雙全,誰知兒子基因突變,讓我陷入困境

2020-12-05 大河鄉土

11月4日,12歲的女兒手裡攥著一把錢,走到我跟前說:「媽媽,明天就要去醫院給弟弟做配型,家裡沒錢了,你把我這些年攢下來的壓歲錢拿給弟弟治病吧。」自從兒子生病後,女兒就像一夜之間長大了似的,不要新衣服,不要玩具、零食,放學回家就陪弟弟。看著女兒拿出來的這一堆錢,有五塊、十塊、一塊,還夾雜有硬幣,我的心難過地抽搐起來。圖為10月14日,我站在兒子宇涵的病房外。

我叫任化娟,家住在安徽阜陽市潁泉區行流東王村。2006年12月和丈夫結婚,2008年10月15日大女兒王宇涵出生。宇涵4歲時,我發現自己再次懷孕,想著給大女兒再生一個伴兒,等我們老了他們倆也有個依靠,所以決定生下這個孩子。2012年1月13日,兒子王尚涵出生了。擁有一兒一女,是多少人盼望的生活,我慶幸我有此好運。圖為出院回家靠藥物維持的兒子和放學在家的女兒。

可是,兒子出生後精神就不太好,哭聲很小。兩個月大的時候,尚涵突然發高燒,我們抱著他趕往當地醫院,醫生診斷為肺炎,住院11天後病情好轉。出院1個多月後,尚涵接連兩次又出現肺炎症狀,我們不敢再掉以輕心,就把孩子送往合肥省立兒童醫院診斷,但經過檢查依然是肺炎。就這樣反反覆覆了三年時間,卻一直找不到原因,我們只能認為孩子是先天身體素質不好。圖為10月14日,躺在病床上的尚涵。

尚涵3歲多的時候,病友介紹我們去了蘇州兒童醫院。在那裡,醫生初步懷疑是白血病,安排我們做了系列檢查,結果排除了白血病的可能。但是,增強CT和B超則顯示孩子肝脾和淋巴結腫大,醫生懷疑是免疫系統出了問題,卻沒辦法確診,只是告訴我用輸丙球來控制感染、增強免疫力。輸丙球9天後,孩子病情穩定下來,我就帶著孩子出院了。圖為10月14日,因孩子手臂輸液次數多,醫生將針頭扎在了他的腳上。

2015年10月,我打聽到上海復旦大學附屬兒科醫院針對免疫缺陷的治療比較權威,就帶著尚涵來到上海,醫生建議我們做了基因篩查。2016年1月,我們接到醫院通知,尚涵最終被確診為免疫缺陷(PiK3CD)。醫生說這是一種新型基因突變,而孩子的基因點位缺陷十分罕見,目前還沒有徹底根治的方案,只能每個月堅持輸丙球控制感染。圖為尚涵2018年11月在上海復旦大學附屬兒科醫院複查時的診斷書。

聽從醫生的建議,我們堅持保守治療,每個月到上海複查輸丙球,也更加小心地照料孩子的日常起居。孩子免疫系統薄弱,稍微不注意就會感染,每次感染都會損傷他的很多器官,所以,平時尚涵很多東西都不能吃,人多的地方也不能去,只有每個月去醫院複查的時候,我才會帶他出門,其餘時間都是待在家裡。兒子的童年世界裡只有打針、抽血和輸液吃藥。圖為10月29日,我帶著尚涵在醫院複查時陪他看窗外的風景。

日子就這樣一天天的過去,2018年10月,我們再次接到醫院通知,說現在針對免疫缺陷有了新治療方案,可以通過幹細胞移植來治療。接到電話的那一刻,我一度失望的心再次燃起希望,我們很快啟程來到上海復旦大學附屬兒科醫院,給尚涵做了配型。2018年12月,醫院說孩子配到了臍帶血,同時讓我們準備移植費80萬元。這幾年,我們為了給孩子治病已花光了家底,80萬該如何籌措啊?圖為尚涵不舒服,讓我抱著他睡覺 。

為了早點籌夠孩子的移植費用,我老公一直堅持做長途運輸的工作,我們都知道這份工作很危險,但實在別無選擇。幾年來,老公都沒有休息過假期,即使是受了傷也是忍著。一次,老公不小心被300斤重的輪胎砸中左腿,他不肯請假,單腿跳著、手扶著牆一瘸一拐地走路。雖然暫時不能開車,但還是不肯休息,跟著車隊幫忙裝卸貨物。圖為尚涵爸爸在裝運廢鐵。

但是,老公一個月六千塊的工資也僅夠尚涵平時的藥費和日常開銷。今年已經63歲的孩子爺爺,為了拉我們一把,去找了一份油漆場的工作,每月兩千多塊的工資全部拿來給孩子看病。由於我常年奔波在求醫的路上,12歲的女兒大部分時間都是由奶奶照顧,孩子奶奶同時還要照顧已經86歲的孩子太奶奶。我們一家子苦苦掙扎著,盼望看到兒子重生的那一刻。圖為今年10月14日,我在醫院照顧尚涵時趴在床邊睡著了。

今年11月5日,為了移植成功率更高一點,醫生建議我帶著女兒進行外周血配型。我猶豫不決,手心手背都是肉,我哪捨得女兒再去受苦?但女兒得知消息後,主動要求進行配型,她說只要弟弟能好起來,她做什麼都是值得的。於是,我帶著女兒進行了抽血送檢,目前正在艱難的等待中。8年求醫,這條路實在是太難太難了,可我們始終都沒有放棄,我真的希望守得雲開見月明。圖為女兒在阜陽醫院做抽血,然後送上海配型。

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