生下二胎救老大又遇基因突變

　　▲妹妹出生後,小涵宇畫了一幅一家四口一起去看海的畫。

　　▲小涵宇患重症再障已有5年。

　　 　　陪著兒子治病的這五年,程金財也不知道自己是怎麼堅持下來的。
　　2015年,5歲的程涵宇被查出患有重症再生障礙性貧血,2017年,程金財和妻子生下了女兒,想用女兒的臍帶血和骨髓來幫助兒子做移植手術。兩個孩子的骨髓配型成功了,但兒子在此時出現了基因突變。

　　齊魯晚報·齊魯壹點　
記者　陳晨

高燒不退
臉上出現小紅點
　　程金財2010年和妻子王芳結婚,同一年,兒子程涵宇出生了。這一年他們在老家濰坊昌樂貸款買了自己的房子,當時夫妻兩人工資加起來有四千塊錢。
　　程涵宇一出生就有顎裂,開始學說話時,總是發音不清楚。兩歲那年去醫院做了手術後,說話才恢復了正常。
　　五歲那年,程涵宇有20多天高燒不退,臉上和身上出現了幾個小紅點。「後來才知道,這叫出血點啊。」王芳帶著兒子來到昌樂縣中醫院。檢查後醫生說,孩子的血小板只有17個,而正常人是100到300個。「懷疑是白血病。」王芳聽到醫生這麼說後,嚇得一屁股坐在了抽血室外的椅子上。
　　從縣中醫院轉到濰坊市附屬醫院,又轉到了濟南的山東大學齊魯醫院。「確診了,孩子得的是重症再生障礙性貧血,只能靠輸血維持生命。「每周輸一次血小板,十天輸一次血,還有其他用藥。」程金財說,這幾年兒子基本都是這麼過來的。
女兒配型成功
兒子卻基因突變
　　為了救活兒子,2017年8月,他們又生了一個女兒。此前,為了給兒子治病,夫妻倆已經花光了手頭所有的錢,生女兒的錢也是借來的。他們儲存了女兒的臍帶血,想著等過段時間手頭寬裕了,就趕緊給兒子做骨髓移植手術。
　　2018年下半年,程涵宇病情惡化,骨髓移植手術迫在眉睫。好消息是,兒子和女兒骨髓配型成功了,「十個點都吻合」。但壞消息接踵而至,兒子出現了基因突變,因而即使配型成功,女兒的骨髓也不能為兒子移植。
跑遍全縣70多個小區
一個一個募捐籌款
　　兒子剛查出病那會兒,程金財所住小區的物業聯繫當地紅十字會,幫他們進行了募捐。「三萬六千多元。」程金財一直記得這個數字。夫妻二人工作幹不下去了,一家人的收入來源也沒了。
　　為了籌錢,程金財向親戚朋友都借遍了。無奈時,程金財還去借過高利貸,就用當時買的房子作為抵押。
　　2015年和2016年這兩年,程金財拿著兩個寫有兒子情況的牌子,到各個小區求助居民籌款。有的小區物業人員早就聽說了程金財家的情況,願意幫他籌款。但也有的小區物業不買帳。「這時候就得先跪下,再說話。」程金財說。
　　那兩年,他騎著一輛三輪車,拉著兩個牌子,帶上一個水壺、兩個饅頭和一點鹹菜,到溝通好的小區門口募捐,從早上6點到晚上8點,一般一個小區待兩天。跑遍全縣70多個小區,籌得了約30萬元,他始終記下捐款人的姓名和聯繫方式。有的幾元錢,有的幾百元,最多的是一萬元。
保住兒子的命
一家四口才能一起去看海
　　籌錢總是不如花錢多。2016年程涵宇曾在上海住了70多天的院,一萬塊錢兩天就能花完。到目前為止,他們已經花了90多萬元。
　　2019年底,程涵宇病情再次惡化,程金財帶著他來到濟南住院治療。春節前,程涵宇做了骨髓移植手術,用的是程金財的骨髓。「實際上我們父子倆的骨髓配型不是特別吻合。」程金財說,自己只能賭一把,如果兒子再不做手術,真的就活不下去了。
　　手術後,程涵宇出現了排異反應,常常發燒。現在他住在醫院一間單獨的病房裡,程金財每天在這裡陪著他。王芳帶著女兒和母親來到了濟南,在醫院附近租了一間小房子,每天三次來醫院送飯。他們想盡辦法,就是希望保住兒子的命。
　　女兒出生後,兒子曾畫了一幅一家四口手牽手去看海的照片。是啊,只有保住兒子的命,他們一家四口才能一起去看海。如果您想幫助這個可憐的家庭,可與程涵宇父親程金財聯繫:15063618528(微信同號)。