身患重病危在旦夕,突遭悔捐?骨髓移植的致命缺陷

2020-12-03 騰訊網

小欣欣剛出生70天,不幸被診斷患有重型地中海貧血,病情危急!

這個病很可怕,需依靠輸血維持生命,而如不治療,大概率活不過5歲。

父母懵了,為什麼病魔要降臨在年幼的欣欣身上,她才剛出生70天啊。

醫生也擔憂,表示年紀越小,病越重。

怎麼治?

造血幹細胞移植是根治本病的惟一臨床方法。

骨髓移植,是最普遍使用的方法。

但也有一個致命缺陷是:配型成功概率非常低。

近親屬間HLA配型全相合的概率約為1/4,非血緣關係人群中配型相合的概率僅萬分之一到十萬分之一。

也就是說,當親屬配型失敗後,在茫茫人海中尋找,希望渺茫。

欣欣能找到嗎?

他們苦尋六年,非常幸運,在中華骨髓庫中,終於,有人和欣欣骨髓配型成功,並答應捐獻。

孱弱的欣欣終於等到了希望,有救了!

醫院做好了手術方案,欣欣也開始進行化療準備,馬上就要手術,只要成功,欣欣就可以回歸到正常人的生活,這是她祈盼了6年的手術呀。手術成功,就可以背上書包和其他小朋友一起上學了。

然而,就在接受捐獻前四天,這名捐獻者,突然悔捐了。

如同晴天霹靂,擊碎了欣欣最後的希望。

對這個家庭,猶如致命一擊。

有多絕望呢?網絡上,甚至出現,悔捐=殺入的說法。

原因在於:

1、同意捐獻後為手術進行,進行高配和體檢等費用,都由本人承擔。為治病本就不富裕的家庭,無疑是雪上加霜。

2、準備階段完成後,會進行「清髓預處理」,即用化療和射線,破壞病人的造血系統和免疫系統,以減少排異反應,為移植做準備。此時的病人,無法承受任何細菌,感染風險極大。悔捐可能會危急病人生命。

3、再次配型成功的概率極低,可能讓病人錯過最佳治療時間,甚至導致病情惡化。

「悔捐」無疑會給病人,帶來經濟上和病情上,以及心理上的三重打擊。

「悔捐」事件,其實並不少,甚至可以說,很常見

環球網有報導「骨髓移植最後一刻遭遇悔捐,6歲女孩崩潰大哭」。

「骨髓悔捐,就是把白血病人逼上絕路」

「悔捐?為什麼又有人悔捐!」

悔捐擊碎了病人最後希望,讓病人本不富裕的家庭雪上加霜,甚至出現「等於故意殺人」等聲音不絕於耳。

悔捐太殘酷,那有沒有什麼方法可以避免「悔捐」呢?

幸運的是,有。

前面講到,造血幹細胞移植是根治本病的惟一臨床方法。

但實際上,造血幹細胞除了來自骨髓外,還有其他來源。

通常情況下,造血幹細胞有3個來源:骨髓、臍帶血、外周血。

既然骨髓移植存在配型概率低,和悔捐的風險,那麼,其他來源的造血幹細胞是不是可以呢?

答案是,當然可以。

臍帶血就是一種重要來源,並且在研究和臨床中,證明它完全可行。重要的是,臍帶血是實物儲存,完全不存在悔捐風險。

怎麼樣,臍帶血真的很厲害,是不是想要多了解一下?

臍帶血是胎兒娩出時殘留在臍帶和胎盤中的血液,含有可以重建人體造血和免疫系統的造血幹細胞,是非常寶貴的生命資源。

在胎兒出生時採集,沒有任何痛苦,不會造成任何傷害,是非常安全的。

雖然骨髓移植應用普遍,但臍帶血的研究和應用近年來突飛猛進,越來越多的疾病,越來越多的病人,因為臍帶血,重獲新生。

臍帶血已經在血液系統疾病、免疫系統疾病等80多種惡性疾病的治療方面顯示出了巨大潛力。

截至2018年,國際上註冊的科學研究近400項,涉及自身免疫性疾病、心腦血管疾病、整形外科等相關疾病。

隨著研究發展,臍帶血的應用會更加普遍,治療的疾病也會不斷拓展。

我們有什麼理由,拒絕這個保障健康的珍貴資源呢?

更為驚喜的是,如果為孩子儲存臍帶血,如若將來使用,配型成功概率非常高。它與孩子自己配型是100%全相合,與父母配型是100%半相合,與同父同母的兄弟姐妹配型是25%全相合。

不僅孩子能用,全家人都能用。

因此,已經有越來越多的家庭,選擇在孩子出生時,留下這份「保障資源」,以備將來的不時之需。

儲存臍帶血,需要提前聯繫相關機構,在孩子出生時採集,24小時內運送回幹細胞庫,進行檢測,合格後再置入零下196度環境中長期儲存,並定時監測。

在全國範圍內,有執業執照的臍血庫只有7家。分別是:北京、天津、上海、浙江、廣東、四川、山東。

在四川,臍帶血只能儲存在四川省臍帶血造血幹細胞庫。

相關焦點

  • 女子當年拋夫棄子,如今身患重病求兒子捐骨髓,兒子:爸爸不同意
    視頻中母親對著手機鏡頭含淚說:「兒子,我很想你,媽媽在北京治病,由於你的猶豫,我沒有供者,不能進行骨髓移植,只能用化療維持,希望你能來北京救我。」然而,兒子在觀看段視頻時,一直顯得不耐煩:是想我捐骨髓吧,她這是在打感情牌,爸爸不同意。王女士因為身患白血病前往北京就醫,為了挽留生命,母親希望自己的兒子前往北京為自己捐獻骨髓。
  • 母親身患白血病讓兒子捐骨髓,兒子:我爸不同意!事情真的是這樣嗎?
    大家都知道身患白血病的話一定要及時移植骨髓,要不然到後期病情惡化將非常嚴重,所以很多患者都希望在有效的時間內移植適當的骨髓,以保證可以康復。但是近期在網絡上爆出這樣一則新聞,一位母親患白血病,其前夫不同意兒子捐獻骨髓!
  • 女孩患重病家人阻姐弟捐骨髓:分給別人還能活嗎?
    醫院的診斷結果是,小林身患急性再生障礙性貧血,骨髓失去造血能力。  小林的主治醫生李治峰說,再生障礙性貧血是一組由多種病因所致的骨髓功能障礙,以全血細胞減少為主要表現的症候群。小林的主要症狀是血小板極少,不足正常人的十分之一,血紅蛋白含量只有正常人的一半。該病的確切病因目前尚未明確。這種病最好的治療方法就是骨髓移植。目前,小林還沒有找到匹配的骨髓供者,只能定期通過輸血小板來維持生命。
  • 【科學松鼠會】解析骨髓移植,向未知和恐懼說再見
    一方面,捐獻者本來同意捐贈,可是在捐了100毫升左右幹細胞懸液時,由於醫院的採血機器出現故障,導致捐獻過程中斷。因為捐獻量沒有達到患者所需,醫院想要再次採集,這時捐獻者出於家庭壓力以及對醫院的不信任,拒絕繼續捐獻;另一方面,由於捐獻者起初同意捐獻,因此患者已經進行了移植前的預處理,健康狀況極度脆弱,得不到足量的捐獻,恐怕會面臨生命危險[1]。
  • 那個拒絕給妹妹捐骨髓的哥哥,出來回應了!他這麼說……
    妻子患病等待骨髓移植在熱傳的一篇文章中,範林俊妻子王愛身患重病。王愛的兩個哥哥配型成功可以進行骨髓移植,卻在關鍵時刻放棄捐獻。範林俊稱,「醫生說還是要進行骨髓移植才能更好地活下來。」就這樣,帶著一絲希望,妻子的二哥和三哥做了骨髓配型。「比較好的是,配型非常成功,應該是有10個點都對得上,而且血型也一樣。」配型成功後,範林俊又帶著妻子到了航天中心醫院,準備接受骨髓移植手術。範林俊說,沒想到就在準備做手術前,王愛的二哥和三哥卻突然改變主意不願意給親妹妹捐獻骨髓。
  • 星爺捐骨髓變老了?說說骨髓移植那些事
    翻了一下嚇一跳,認為「星爺顯得老是因為捐過骨髓」的評論比例著實有點高,截個屏看下。圖片來自網絡是網友相當然了,還是果真如此呢?筆者問了幾位醫生,回復基本一致:捐獻骨髓造血幹細胞不會影響身體健康。所以,捐骨髓會老的快這件事純屬老百姓的相當然。但這件事反倒讓筆者對骨髓捐贈和幹細胞移植產生了興趣。
  • 母親身患白血病讓兒子捐骨髓,兒子:打感情牌沒用!
    01孝道是我們中華民族的優良傳統,我們從小接受的教育就是,羊有跪乳之恩,鴉有反哺之義,我們作為子女的,必須無條件的孝順父母,但是今天一則短視頻登上了熱搜,一位身患白血病的母親因為長期找不到骨髓供體,生命只有幾個月不到的時間了,為了繼續活下去,她發布視頻向兒子喊話,希望兒子能為自己捐獻骨髓,但是兒子卻回復稱:打感情牌沒用!
  • 弟弟得了重病,姐姐放棄高考捐骨髓給他,第一次抽血時還暈過去了
    2018年12月18日,李果碩被確診患上重型再生障礙性貧血,該病的治療難度比白血病還要高,必須進行造血幹細胞移植。當時的李姿正奮鬥在備戰高考的第一線,弟弟患上重病的噩耗不僅令父母悲從中來,也像一塊大石頭一樣壓在她的心上。生病後的李果碩每天都面對著病魔無情的折磨,進行著痛苦的腰穿刺、骨穿刺等檢查,家裡的親人也積極與醫生探討著治療方案。
  • 27歲女子需骨髓移植救命,配型成功的兩個親哥哥卻都反悔了
    妻子患病等待骨髓移植在熱傳的一篇文章中,範林俊妻子王愛身患重病。王愛的兩個哥哥配型成功可以進行骨髓移植,卻在關鍵時刻放棄捐獻。範林俊和王愛都來自山西省晉中市平遙縣,王愛今年27歲,兩人已經結婚6年,目前育有一個5歲的孩子。今年3月份,王愛再次懷孕。
  • 12歲男孩欲捐骨髓救母:抽血再痛我也不怕
    今年6月,崇州女教師葉珊不幸罹患再生障礙性貧血,根治這種疾病,唯一的「解藥」是進行骨髓移植手術。  救命骨髓從哪兒來?經檢測,蘇涵的骨髓和母親的匹配程度高達90%以上。情急之下,12歲的孩子主動請纓,要把自己的「血」,捐給媽媽。  生命的曙光>  母親突患重病兒子骨髓匹配成功  今年38歲的葉珊,是崇州一所小學的音樂老師。
  • 8歲姐姐捐骨髓救4歲妹妹,媽媽剃光頭髮移植倉裡陪護
    ,記者見到了已經做完骨髓移植的薇薇。在經過一系列檢查過後,趙小強給出了最好的治療方案,就是進行骨髓移植,「好多人不理解為什麼一定要進行骨髓移植,因為她已經沒有造血功能,支持不了她最基本的生命需要。」趙小強介紹到,其實就像是一塊地不能生長出莊稼了,必須要將土質更換才好,而最適合進行骨髓配型的就是兄弟姐妹。
  • 女子急需骨髓移植,配型成功的兩個親哥反悔,丈夫跪求嶽父
    範林俊妻子王愛/圖據都市快報近日,範林俊和妻子的遭遇引發廣泛關注,在熱傳的一篇文章中,範林俊妻子王愛身患重病,配型成功可以進行骨髓移植的王愛的兩個哥哥,卻在關鍵時刻放棄捐獻。「如果是我病了他們不捐我完全理解,但是這是他們親妹妹。」哥哥:擔心自己身體受影響王愛的二哥和三哥為何放棄捐獻骨髓,範林俊對北青報記者講出了他的分析,兩個人除了擔心骨髓移植的成功率,「醫生說有20%、30%的成功率,他們可能覺得沒有太大希望,想要回家找中醫治療」。
  • 骨髓造血幹細胞「悔捐」調查:捐獻關鍵時刻近半志願者「脫逃」
    前段時間,妻子骨髓移植當天倆哥哥反悔,丈夫磕破頭換來親人轉身離去的新聞被社會各界熱烈討論,並紛紛指責倆哥哥。但讓人痛心的是,雖然備受譴責,倆哥哥也沒有回心轉意。隨著初配成功的人數在不斷增加,隨之而來的悔捐的人數也有增多,到了再動員環節,將近一半的人會失訪或不同意捐獻。
  • 圖片故事|骨髓移植倉外的守護
    對於血液病患者來說,在進行骨髓移植前需要進行一次很強的化療,化療後會將患者骨髓中的造血細胞基本全部殺死,患者的白細胞極低,此時患者的免疫力也特別低。當空氣中的病毒、細菌等微生物進入患者體內,極易引起感染,嚴重者可危及患者生命。
  • 骨髓移植真的那麼恐怖嗎?
    就在移植手術的當天,配型成功的二哥和三哥突然改變主意,不同意給身患白血病的妹妹捐獻骨髓了。丈夫範林俊在醫院門口跪求嶽父和小舅子們被拒。可磕破頭卻換來親人的轉身,妻子也錯過了最佳的移植時期。事情傳到網絡上後,不少網友被這對苦命夫妻打動,提供捐助,也有網友看不下去,譴責女方家人。
  • 「面對親人的生命,我別無選擇」 成都女孩義無反顧為河北表姐捐骨髓
    一位美麗的成都女孩,為了挽救遠在河北、罹患白血病的表姐,義無反顧地捐出骨髓。這個暖心故事,發生在新津縣新平鎮。親人求救 表姐患白血病急需捐骨髓26歲的李夢真,是新津縣新平鎮的一名工作人員,負責鎮紀委、團委等工作。
  • 臨近手術倆哥哥拒給妹妹移植骨髓?回應稱擔心對身體有傷害
    妻子患病等待骨髓移植近日,範林俊和妻子的遭遇引發廣泛關注,在熱傳的一篇文章中,範林俊妻子王愛身患重病,配型成功可以進行骨髓移植的王愛的兩個哥哥,卻在關鍵時刻放棄捐獻。據範林俊介紹,他和妻子王愛都來自山西省晉中市平遙縣,王愛今年27歲,兩人已經結婚6年,目前育有一個5歲的孩子。
  • 妹妹得白血病急需骨髓移植 姐姐配型成功卻拒捐
    此後,她的哥哥也拒絕了捐骨髓的要求。面對冷冰冰的親情,舒玉梅卻表示可以理解……  江陰打工查出白血病  快報記者 羅斯文  9月初,快報連續報導了白血病女孩劉胡平的故事,她的二姐義無反顧地將骨髓捐給小妹,打動了無數讀者的心。
  • 姐姐患白血病 弟弟配型成功拒捐骨髓
    劉峰峰抱著一絲希望盼弟弟給自己捐骨髓 姐姐患繼發性白血病醫生下最後生命通牒劉峰峰需要趕緊進行造血幹細胞移植,否則病情將不可逆轉。如果劉峰峰放棄治療,就只有三個月生命了。 全家配型弟弟最配一周後拒絕捐骨髓 32歲的劉峰峰在家中排行老三,還有個25歲的未婚弟弟。經醫院捐獻配型檢查,其弟弟配型成功率最高,但弟弟卻不願意捐獻。
  • 骨髓捐獻者臨捐時反悔,網友熱議:「這是殺人!」
    父母通過眾籌、問親借友等方式湊夠了40萬的手術費用,欣欣也為這次骨髓移植進行了6天的化療準備。  但就在入院接受捐獻的前幾天,這名配型合適的志願者「悔捐」了。  還有人說捐獻骨髓會留有「後患」,影響正常生活。  捐髓  真的有這麼可怕?