女孩患重病家人阻姐弟捐骨髓:分給別人還能活嗎?

2020-11-23 中國新聞網

  前天下午,北京陽光骨髓庫幫助小林(化名)找到6名潛在骨髓供者。20歲的廈門姑娘小林,去年4月被確診為急性再生障礙性貧血,最好的治療方法是骨髓移植,而最好的骨髓來源是同胞兄弟姐妹。可是,4個月大時就被父母送給他人撫養的小林,想要親人伸出援助之手時,卻遭到了拒絕。小林並未責怪自己的親人,她覺得他們也有苦衷。幸運的是,小林得到了社會力量的幫助,除了已找到的6名潛在骨髓供者外,還有近10名廈門志願者前往醫院,願意捐獻骨髓。

  □病情

  女孩患病急需骨髓移植

  去年4月的小林,只要手指觸碰到皮膚,就會出現大面積瘀黑。一個輕輕的噴嚏就會讓鼻血噴出,血流不止。4月5日,小林到廈門大學第一附屬醫院檢查,結果顯示,血小板只有3000個單位,而正常人有10萬到30萬個單位的血小板。醫院的診斷結果是,小林身患急性再生障礙性貧血,骨髓失去造血能力。

  小林的主治醫生李治峰說,再生障礙性貧血是一組由多種病因所致的骨髓功能障礙,以全血細胞減少為主要表現的症候群。小林的主要症狀是血小板極少,不足正常人的十分之一,血紅蛋白含量只有正常人的一半。該病的確切病因目前尚未明確。這種病最好的治療方法就是骨髓移植。目前,小林還沒有找到匹配的骨髓供者,只能定期通過輸血小板來維持生命。

  □求援

  家人阻撓姐弟捐獻骨髓

  小林是福建莆田市仙遊縣度尾鎮後埔村人。4個月大時,她被親生父母送到無兒無女的養父林國強家。據生父黃國良說,小林出生時已有一個姐姐,他之所以把小林送人,是因為按照當時的計劃生育政策,黃家若再生一個男孩必須要交罰款。而且村裡的迷信認為,把二胎的女兒送人,第三胎是男孩的機率就會大大增加。小林送人後,黃家如償所願,生了一個兒子。如今,弟弟已經19歲。

  因為兩家相距不足500米。所以,小林在10歲左右就重新和親生父母取得聯繫。小林的主治醫生李治峰說,小林的姐姐和弟弟是最好的骨髓來源。

  面對小林痊癒的希望,黃家的選擇是拒絕讓姐姐弟弟捐獻骨髓。黃國良對於小林的要求起初表示很不理解。「我在外頭打工就認識好幾個人,孩子得的也是差不多的病,結果吃了一點中藥就好了,根本不用骨髓移植。」在他的概念裡,骨髓移植是將一個人的骨髓抽出來,然後移植到另一個人體內,「一個人的骨髓就那麼一點,分給別人自己還能活嗎?」小林的親生母親則從外面找來偏方勸小林,「你不要住院了,和我回家吧。我們吃點藥試試看,不行就算了。」

  小林前後請求黃國良幾次,這讓黃國良很反感,他發怒說:「你為什麼這麼怕死?捐骨髓是人家的自由,你為什麼一定要強迫姐姐弟弟給你捐骨髓。你這樣根本算不上我們家的人。」

  小林的醫生得知後,開始給黃國良講解捐獻骨髓並非他想的那樣,並不會造成什麼影響。經過幾次勸解後,黃國良開始反省說,自己之前不了解,以為小林是要自己家人的命,很生氣,所以失去理智說了很多很重的話,很不應該。現在他和老婆才知道骨髓移植的意義,很願意給孩子捐獻骨髓。

  但是,他們的骨髓屬於低分相合(匹配程度低),醫院不建議採用。黃國良說,大女兒已經出嫁,她的夫家擔心,骨髓捐獻會對未來生兒育女有影響,所以一直阻撓女兒捐獻,甚至以離婚為要挾。小林說,姐姐來醫院看過自己一次,但姐姐說她可能是懷孕了,不方便捐獻。小林又給弟弟打過幾次電話,結果弟弟推脫不願意來,也沒有興趣談及捐獻骨髓的話題。記者試圖聯繫小林的姐姐,但是電話一直無人接聽。

  黃國良的父親則反對自己的孫子去捐獻。小林的弟弟只有70多斤,十分瘦弱,經常生病。他爺爺擔心,捐獻完骨髓之後孩子的身體更差了。黃國良和父親解釋了很多次,但老人卻講出「你不要兒子,我還要孫子」「你不要讓這個丫頭害了我的寶貝孫子」這樣的話。黃國良也不好再說什麼。黃國良知道,在父親心裡,小林根本沒有孫子重要,重男輕女的思想一直揮之不去。記者提出和小林弟弟和爺爺見面,黃國良說兩人已外出多日,且不知去向,他自己也沒有著急尋找的打算。「也不知道到哪裡去了,反正總會回來的。」

  小林說,一家人都在農村,對這個病和骨髓移植都極少了解,她理解家人因不了解而害怕的苦衷。

  □進展

  已找到6名潛在骨髓供者

  此事被曝光後,當地媒體盡力幫助小林尋找骨髓源。他們聯繫到北京陽光骨髓庫,因為該骨髓庫今年3月成功為廈門另一位身患再生障礙性貧血的患者找到了配型骨髓。陽光骨髓庫了解情況後,答應幫助小林。前天下午,經過他們的搜索,已經找到6名潛在的骨髓供者,其中5名是低分相合,1名是高分相合(匹配程度高)。這些數據匹配的供者數據還需要進行二次檢測,之後才能確認是否真正和小林匹配。

  陽光骨髓庫志願者蔡元斌表示,經過二次檢測,低分相合的志願者也可能是與小林是高分相合的。因為早期條件限制,志願者做的是低分辨檢測;而近期捐獻骨髓的志願者做的是高分辨檢測。若低分相合志願者再次進行高分辨檢測,也可能成為高分相合的。

  讓小林感動的是,還有近10名廈門市民來到醫院提出要捐獻骨髓。但是因為第一醫院不具備捐獻條件,他們本身也沒有經過檢測,所以他們暫未成為小林的骨髓供者。來到醫院了解捐獻事宜的小張說:「我只是覺得自己早一天來,也許就能早一天幫到她。」

  □專家

  排斥捐骨髓因缺乏了解

  中華醫學會血液學專業委員會全國青年委員閆金松教授說,目前業界骨髓移植的方法有兩種。對於高分相合的骨髓供者,只需要捐獻外周血的造血幹細胞即可;對於低分相合的骨髓供者,需要先捐獻骨髓血,再捐獻造血幹細胞。

  兩種方法的捐獻過程都比較複雜。高分相合的骨髓供者,需要在四五個小時之內,通過血液的不斷抽取和回輸,分離造血幹細胞,總用血量在1萬毫升以上。低分相合的骨髓供者,需要先在麻醉狀態下抽取1500毫升到2000毫升骨髓血,再捐獻造血幹細胞。

  閆金松說,民眾對於骨髓捐獻有排斥的心理主要是兩方面造成的。一方面是民眾對於骨髓捐獻的知識缺乏了解,害怕對身體造成損害。尤其是對骨髓血的捐獻很害怕,因為捐獻骨髓血的過程中需要麻醉,存在任何麻醉手術都有的理論風險,比如對麻醉產生過敏反應,嚴重者會麻醉後昏迷等等,但這個風險的機率非常低,否則不會有那麼多麻醉手術了。而且,只有在很難找到高分相合的骨髓供者的前提下,才會從低分相合的親屬供者中採用這種方法。對於絕大多數骨髓捐獻志願者來說,只需要捐獻造血幹細胞。而正常人在一天之內,失去的造血幹細胞就能通過自身補充完畢,根本不會對身體造成損害。

  另一方面,有些人了解了骨髓捐獻的真實過程以後,覺得這個過程與簡單的獻血相比太複雜了,因此不願意捐獻。其實,對於一個血液科的醫生來說,抽取造血幹細胞是一種基礎的操作。在自己臨床十幾年的經歷中,從沒有聽說過一個醫生因為造血幹細胞抽取損害了他人的健康。

  □對話

  「如果我好了,願捐骨髓救助他人」

  京華時報:父母一開始不願意給你捐獻骨髓,你怎麼想?

  小林:我覺得是他們因為不了解而害怕了。我相信他們還是愛我的。現在,他們不也願意捐獻了嘛。我不恨他們,畢竟是我的親生父母。我只希望他們常來醫院看我。

  京華時報:姐姐和弟弟呢?

  小林:我知道他們有自己的苦衷。他們不願意,我也不想強迫他們。但是我知道,他們拒絕了,我活下去的希望就變小了。

  京華時報:你生病之前,和親生父母一家關係好嗎?

  小林:好,我弟弟和我姐姐在我生病之前都和我玩得很好。我去姐姐婆家做客,我給弟弟買金項鍊,他們都是很開心的。只不過我生病以後,他們的反應就冷淡多了,好像躲著我似的。

  京華時報:你對那些和你根本不認識,卻願意給你捐獻的人怎麼看?

  小林:我覺得他們真的很有愛心。如果他們真的能夠救我一命,我會一輩子報答他們的恩情。不管是願意捐骨髓的人還是捐錢給我的人,他們讓我覺得自己應該積極樂觀地活下去。

  京華時報:如果未來有一天需要你去捐獻骨髓,你願意嗎?

  小林:我當然願意啦。如果我好了,我也願意去救助其他人,成為骨髓供者。但是不知道我這種得過病的符不符合捐助條件。

  京華時報記者 韓林君 發自福建廈門

相關焦點

  • 弟弟得了重病,姐姐放棄高考捐骨髓給他,第一次抽血時還暈過去了
    江蘇連雲港現年18歲的高三女孩李姿現在本應在備戰高考,如今她卻守在病房照顧弟弟。李姿和13歲的弟弟李果碩生活在一個清貧卻幸福的家庭,父親在鎮環衛所工作,母親在家照顧孩子,姐弟倆懂事且成績優秀,生活溫馨其樂融融。
  • 「90」後女孩瞞著家人捐骨髓救人 值得贊一下
    捐髓後第七天,張珊珊的臉色還是略顯蒼白。就是這個「90後」女孩,在他人生命受到死亡威脅的時候,她選擇瞞著家人、老師,將造血幹細胞無償捐獻給了浙江嘉興一名身患白血病的12歲小姑娘。小姑娘的名字,至今她都不知道,「我的血能救她的命,這就夠了!」
  • 「面對親人的生命,我別無選擇」 成都女孩義無反顧為河北表姐捐骨髓
    「面對親人的生命,我別無選擇」 成都女孩義無反顧為河北表姐捐骨髓在疾病面前,方知無情。但在有限的生機之下,親情和勇敢,更容易贏得奇蹟。一位美麗的成都女孩,為了挽救遠在河北、罹患白血病的表姐,義無反顧地捐出骨髓。這個暖心故事,發生在新津縣新平鎮。親人求救 表姐患白血病急需捐骨髓26歲的李夢真,是新津縣新平鎮的一名工作人員,負責鎮紀委、團委等工作。
  • 女孩患病親人拒捐骨髓 爺爺:不要來害家人
    ,但是家人卻不願捐獻骨髓,面對隨時可能到來的死亡,小林並沒有責怪自己的親人,她覺得他們也有苦衷。我知道你們都有苦衷,我不怪你們,但希望你們能來看看,給我一點戰勝病魔的勇氣,行嗎?此前報導:【親人對骨髓移植認知不夠不讓獻骨髓】臺海網(微博)4月22日訊 (海峽導報記者 劉小冰 實習生 張永瓊/文 沈威/圖)20歲的小林被查出患有再生障礙性貧血,需要親人捐獻骨髓。
  • 成都女孩義無反顧為表姐捐骨髓
    一位美麗的成都女孩,為了挽救罹患白血病的表姐,義無反顧地捐出骨髓。這個暖心故事,發生在新津縣新平鎮。表姐罹患白血病表兄妹三人前去配對26歲的李夢真,是新津縣新平鎮的一名工作人員,負責鎮紀委、團委等工作。
  • 父母為生兒子拋棄女兒,現在兒子生病需要女兒捐骨髓,拒絕對嗎?
    近日看網上的一件事情,娜娜的媽媽當初因為婆家重男輕女,所以為了要兒子,而把她送給了別人養,如今過去十幾年,兒子得了病,需要捐骨髓,親人當中只有姐弟是最合適的,她的父母這才想起她這個早就被遺棄的女兒,然後找她捐骨髓,起初養父答應了勸她捐,但是讓她不要把認養的事情說出去,還有就近做手術,免得給娜娜造成心理負擔,可是娜娜親媽嫌本地做手術太貴,居然出爾反爾跑到學校告訴娜娜自己才是親媽
  • 骨髓造血幹細胞「悔捐」調查:捐獻關鍵時刻近半志願者「脫逃」
    打了一針動員劑 卻一去不回江西一名患重型地中海貧血的6歲女孩欣欣,通過中華骨髓庫與一名志願者配型成功,且對方答應捐獻。然而,就在欣欣住進移植艙進行預處理之後,捐獻者卻突然中途「悔捐」。悔捐是生命不可承受之重,卻又不時發生。有數據顯示,全世界範圍內,造血幹細胞捐獻志願者最終「臨陣脫逃」的概率較高。2012年10月17日零時55分,5歲的可愛男孩帥帥在北京的一家醫院永遠地停止了呼吸。2011年8月初,帥帥突然低燒、流鼻血,在人民醫院查出得了急性雙表型白血病,只能通過骨髓移植才可能康復。
  • 白血病骨髓配型引出30年身世之謎 親生父母姐弟終相見
    養父母情深似海不離不棄 親生父母姐弟終於相見隨時捐髓­  白血病骨髓配型引出30年身世之謎­  30歲的黃梅女孩梅李佳,在今年3月25日生日當天,被確診為急性單核細胞白血病。­  兩次震驚:自己患了白血病 爸媽不是親爹娘­  「我從沒想到過,我的身世會和電視劇《血疑》那樣相似。」4月8日,躺在武漢協和醫院病房內,30歲的黃梅女孩梅李佳百感交集,自己不是爸媽親生的,從拒絕相信到最後接受,她花了幾天時間。­  望著一旁為她按摩身體的養母李先花,梅李佳發現,媽媽又蒼老了不少,頭上又多了些白髮。
  • 身患重病危在旦夕,突遭悔捐?骨髓移植的致命缺陷
    這個病很可怕,需依靠輸血維持生命,而如不治療,大概率活不過5歲。 父母懵了,為什麼病魔要降臨在年幼的欣欣身上,她才剛出生70天啊。 醫生也擔憂,表示年紀越小,病越重。 怎麼治?
  • 女孩體重增18斤已達到捐骨髓條件 能救媽了
    濰坊新聞網2月10日訊 1月19日,報導了壽光市8歲女孩肖惠玹救患急性髓系白血病媽媽巴麗麗的事,引發關注。她的行為感動了很多人,大家紛紛為她們捐款。2月9日,記者獲悉,肖惠玹的體重已由40斤增到了58斤,可以為媽媽捐骨髓了。
  • 送養妹妹拒為患白血病親姐捐骨髓 自稱"很害怕"
    20歲的姐姐侯幸患了白血病,需要做骨髓移植。從小被送人的妹妹配上了型。但是,妹妹害怕捐獻骨髓對自己身體不利而不願捐骨髓。  一方面,各方人士在為侯幸捐款,很多陌生人也自願接受檢查,願意為侯幸捐獻骨髓,另一方面,配上型的妹妹一家仍在猶豫。  在親情和道義之下,妹妹會捐出自己的造血幹細胞嗎?
  • 周蓬安:捐個骨髓怎成換命?無知的煽情將加重悔捐
    周蓬安:捐個骨髓怎成換命?無知的煽情將加重悔捐湖南永州,可馨和妹妹可愛是雙胞胎。2016年可馨被查出患白血病,家裡四處借錢花費約50萬治療。2019年1月,可馨白血病復發需移植骨髓。妹妹稱希望自己的骨髓能和姐姐匹配,就算用自己的生命都要換姐姐的命。
  • 弟弟2次捐骨髓救姐姐仍去世 起訴姐夫獲賠10萬
    家庭意外 姐姐患白血病二弟首次捐骨髓  鄭娟出生在懷柔一個偏遠鄉村,下面有3個弟弟。因為家境不好,她早早輟學務工。在與鄰村的元林結婚後,夫妻倆靠在外承包工程過上了富足的生活。這以後,鄭娟時常照顧父母和弟弟。  2009年年底,在一次體檢中,才50歲的鄭娟被確診為白血病。
  • 姐姐患白血病 弟弟配型成功拒捐骨髓
    如果你的家人正在忍受病痛的折磨,甚至面臨死亡,你會怎樣選擇,是盡力去救還是袖手旁觀?相信在親情面前,大多數人都會選擇盡力而為,但總會有些例外。據《安徽商報》4月29日報導,來自安徽省蒙城的劉峰峰,半年前被確診為白血病,親弟弟配型成功卻不願意捐獻骨髓,理由是「捐獻骨髓影響精子質量,將來無法生子」。
  • 弟弟兩次捐骨髓 姐姐去世後向姐夫要補償
    庭前講述  兩次給姐姐捐骨髓第二次籤補償協議  穆先生說,他和姐姐關係很好。因為他有殘疾,不能幹重體力活,姐姐很照顧他。本來姐姐身體很好,沒想到得了白血病。雖然他也50多歲了,身體也不好,但為了救姐姐,還是到醫院做了配型檢查。
  • 宿州泗縣一男青年為一位16歲北京女孩兩次捐獻骨髓
    (圖片由泗縣縣委宣傳部提供)       泗縣男青年為陌生女孩兩次捐骨髓,受捐者感謝他給了兩次生命       「媽媽給了我第一次生命,那麼這位好心人已經給了我第二次生命,現在又給了我第三次生命,我要好好地活著。」這是北京一位16歲女孩對兩次捐獻骨髓給她的「好心人」的感謝信。
  • 弟弟要捐骨髓救姐姐,弟媳卻不同意,姐夫跟她籤協議願意補償90萬
    弟弟要捐骨髓救姐姐,弟媳卻不同意,姐夫跟她籤協議願意補償90萬張文海的家在農村,他有兩個哥哥和一個姐姐,如今都各自有了自己的家庭,他們的關係都處得很融洽。兄弟姐妹都很團結,只要誰家有個困難,都相互幫助。張文海生了一雙兒女,兩個孩子都在上高中,壓力還是很大的。
  • 12歲男孩欲捐骨髓救母:抽血再痛我也不怕
    今年6月,崇州女教師葉珊不幸罹患再生障礙性貧血,根治這種疾病,唯一的「解藥」是進行骨髓移植手術。  救命骨髓從哪兒來?經檢測,蘇涵的骨髓和母親的匹配程度高達90%以上。情急之下,12歲的孩子主動請纓,要把自己的「血」,捐給媽媽。  生命的曙光>  母親突患重病兒子骨髓匹配成功  今年38歲的葉珊,是崇州一所小學的音樂老師。
  • 女孩患病親人不救 家人竟拒絕捐骨髓
    年輕的女孩患有再生障礙性貧血,但是家人卻不願捐獻骨髓,面對隨時可能到來的死亡,小林並沒有責怪自己的親人,她覺得他們也有苦衷。  身心雙重打擊  親人的絕情讓她心痛。  親人不願捐獻骨髓,只能求助社會。昨日,記者諮詢了廈門紅十字會,工作人員表示,病人個人不能向中華骨髓庫提出造血幹細胞配型申請,只能由醫院提出,然而,第一醫院並不具備這個資質。「最好轉移到福州治療,省內骨髓庫的所有數據都在那裡,那邊的醫院資質也比較高。」  可是沒有錢,一切都是奢望。小陳希望,能有社會愛心人士伸出援手。
  • 為生男孩當年把女兒送人,16年後要女兒為男孩捐骨髓,捐不捐?
    為了能夠再生,於是呢,他們就把三女兒直接送給了別人。終於在第4胎的時候生下了一個兒子。生下這個兒子後,算是滿意了。他們對兒子千寵萬愛。可上天偏偏跟著兩口子作對,在兒子長到14歲的時候,突然發了高燒。經醫院檢查,竟然得的是一種可怕的疾病,白血病。這怎麼得了!指望兒子繼承血脈,得了這種可怕的疾病,這不是要絕他們家的後嗎?不行,拼死也要救寶貝兒子。