「詩雅從中華骨髓庫找到了全相合的供者,但移植沒有成功。這次移植是我和她配型,雖說是半相合,可我們都抱著很大的期望。詩雅生病後,家裡各方面都陷入混亂,唯獨救她這個信念最堅定,從沒有動搖過。」5月6日,在廣東東莞臺心醫院,陳婷婷說起給女兒程詩雅治病的經歷,疲憊的眼中透著一股韌勁,她相信女兒還有救。圖為3月11日,陳婷婷在輔導病床上的女兒學習。
陳婷婷家住廣東陽春陂面鎮上河鄉,女兒程詩雅出生於2012年9月21日。「我還有一個大女兒,平時我和丈夫程大桓忙於打工,沒時間陪孩子,詩雅出生我們全家都很高興,想著她們兩姐妹是個伴,童年不孤單。」陳婷婷說,家裡並不富裕,她和丈夫、公公婆婆以及二哥二嫂一家同住一個屋簷下,過著簡樸平凡的生活。圖為2016年7月16日,程大桓帶著兩個女兒在鎮附近的小公園玩耍。
2014年1月22日,當時1歲半的詩雅因肺炎感染住進陽春市婦幼保健院。入院時,詩雅的血紅蛋白過低,醫生進行了緊急輸血搶救。度過危險期後,醫生建議陳婷婷帶詩雅到廣州大醫院進一步診治,夫妻倆一刻也不敢耽誤,就奔赴廣州中山大學孫逸仙紀念醫院。經檢查,小詩雅被確診為重型地中海貧血。圖為小詩雅的診斷書。
詩雅確診後,一家人帶著她開始了漫長而又艱辛的輸血求醫路。陽春當地血庫不大,遇上血荒時,陳婷婷夫婦只能帶著孩子奔波於陽春和廣州兩地。但是,輸血只能緩解病情,若想根治必須要做造血幹細胞移植手術。醫生說,孩子在5歲前做移植最佳,因父母配型一般為半相合,手術成功率低,建議先從兄弟姐妹中找配型,如果失敗了,再從中華骨髓庫中找全相合供者。圖為2018年12月11日,詩雅和姐姐坐在一起玩耍。
2014年3月5日,陳婷婷讓大女兒與詩雅做了骨髓配型,結果失敗了,她只得將希望寄托在中華骨髓庫裡。「2015年10月,醫院通知,一位愛心捐獻者與詩雅10點全相合。聽到這個消息,我們夫妻倆激動得拿上打工多年的10萬元積蓄和向親戚借的15萬元,帶著詩雅就來到費用相對較低的中山市人民醫院接受移植手術。」陳婷婷說,不幸的是,移植沒有成功。圖為今年3月14日,大女兒到病房看望妹妹詩雅。
殘酷的結果沒有讓陳婷婷夫婦向現實低頭,他們滿懷希望,繼續等待第二次的移植手術。為照顧孩子和生計,夫妻倆不再外出打工,在老家鎮上開了個小列印店,日子就這樣一直走到了2019年,已經7周歲的詩雅還是沒有合適的骨髓,但輸血量卻隨著年齡增長而越來越大。圖為今年3月29日,程大桓在列印店工作,大女兒在一旁寫作業。
「我們帶著一絲希望,決定用自己的骨髓與女兒嘗試配型。」陳婷婷說,2019年4月18日,夫妻倆把自己的血樣寄到一家檢測機構進行基因配型,2019年5月結果出來後,只有她配上了6個點(半相合),即便如此,她還是在2019年6月14日帶著詩雅到了東莞。圖為2020年3月9日,小詩雅在病房裡邊畫畫邊做鬼臉。
經醫生會診,確定詩雅的手術治療方案為:用媽媽的6個點幹細胞加9個點的血庫臍帶血移植。「聽了醫生的分析與建議後,我和丈夫考慮孩子的輸血量今後會越來越大,排鐵難輸血也難,加上之前全相合移植失敗後,也沒再找到新的全合供者,於是就決定用我的骨髓做半相合移植,為女兒進行第二次手術。」陳婷婷說。圖為2020年3月9日,陳婷婷在跟醫生溝通病情時,小詩雅靜靜地坐在病床上玩。
「從東莞回家後,我們為手術費用再次向親戚朋友求助。」陳婷婷介紹,籌措了10多萬元後,在今年3月6日詩雅住進了醫院,開始二次移植手術前的各項檢查治療。年幼的詩雅對各種檢查已習以為常,她問媽媽:「我是不是會死掉?我不想死,我還想一家人一起出去玩。媽媽,你會捨得我嗎?」聽了女兒的話,陳婷婷的眼淚一下子就流了出來。圖為2020年3月17日,剃光頭髮的的詩雅在進行術前治療。
術前,陳婷婷和丈夫進行了分工,她在醫院負責女兒治療,丈夫在老家忙生計同時照顧大女兒。因擔心詩雅,女兒的舅舅特地辭掉工作從老家到東莞幫助母女二人。「她舅舅來了我更安心一些,可是這些年為了給詩雅看病,我們已經花費了30多萬元(含醫保報銷9萬元)。目前手術治療費用還缺30多萬。」陳婷婷說,因為錢不夠,孩子的手術時間一直未定。圖為2020年5月3日,詩雅的舅舅在餵她喝水。