周杰倫、張嘉譯都得了這個病,還有400萬人正被折磨……

　　李華是一個名副其實的「摺疊人」。

　　切斯特菲爾德曾說：「疾病是加在悲慘的人生上的賦稅，有的人納稅多一些，有的人納稅少一些，但每個人都要納稅。」

　　這麼一看，李華顯然是一個納稅大戶，在至今為止47歲的人生裡，他有23年沒能用自己的雙足踏實過這片土地。

　　左圖為正常人骨架模型，右圖為李華的骨架模型

　　1992年，19歲的李華經常被家長和老師批評不好好走路，其實是他總覺得自己膝蓋和大腿根疼，導致走路上腿腳不是很方便。

　　後來李華和家裡人說了去看醫生，村裡的赤腳大夫只當是關節炎，給打了幾針。本以為幾天就會好的小病，誰也沒想到過了堪堪4年，李華病情嚴重到只能坐輪椅出行了。

　　也正是因為病情嚴重了，一家人才醒悟過來四處問醫，最後得出了「強直性脊柱炎」這個結論。

　　強直性脊柱炎，大家對這個病並不陌生。

　　知名病友周杰倫、張嘉譯先生早就把這個病帶入了大眾的視野之中。

　　但很多人只知道這個病號稱「不死的癌症」，發作起來會讓周杰倫直不起腰，讓張嘉譯這樣實力派演員在所有戲中都保持同一個走姿，但是不知道這個病能把一個人活生生地摺疊起來。

　　脊柱根本不受李華的控制，執意要把他整個人折彎、再折彎。

　　起初他還能拼命歪一歪頭，斜著眼睛透過縫隙看到一條窄窄的世界。再後來他的兩隻眼睛已經不對稱了，狹小的縫隙讓他吃飯都很艱難，每次扒拉不了幾口的飯讓他的胃逐漸收縮。

　　他的肚皮再沒見過陽光，夏天讓這一切變得更加痛不欲生，肚皮在汗液的滲透下開始發炎糜爛。發展到現在，這不死的癌症可能真的會要了李華的命……

　　李華還是幸運的，骨科手術技術不斷進步，他被摺疊23年的人生現在有機會得以打開。

　　因為手術之複雜、病況之罕見，不僅是脊柱骨病科、麻醉科、感染控制科，甚至呼吸內科、放射科、護理科等科室都需要派醫生來觀察協作，深圳大學總醫院可以說是舉整個醫院上下之力去收治這個病人。

　　4個月、4場手術之後，李華像一個孩子一樣，重歷了他人生的第一次學走路。

　　每一個參與過這場手術的醫生都說，這是他們從業以來遇到過最難的一場挑戰。

　　這場挑戰固然贏得漂亮，但是對於這個疾病的成因、預防、治療，先進的醫學還是沒能給出答案，只能從過往的茫茫病例中窺探一二：

　　首先，強直性脊柱炎與遺傳高度相關

　　這個病和HLA基因有很密切的關係，而HLA基因是和人體自身免疫相關的。

　　很不幸，強直性脊柱炎就屬於自身免疫性疾病，免疫系統把骨骼、肌肉當做外來的「敵人」拼命攻擊，才導致了疾病的發生。

　　並且它的遺傳度高達90%-97%，有明顯的家族傾向。患者的子女或親兄弟姐妹的患病風險，是普通人的69倍之多。

　　即使隔了一代，患者的孫子孫女或者外甥、侄女這些二級親屬，風險也是平均值的16倍，表兄妹之間，風險也比尋常人高數倍。

　　周杰倫就是家族中有這個遺傳基因的存在，他的叔叔就患有強直性脊柱炎。

　　據周杰倫的好友劉畊宏透露，在發作的時候，周杰倫甚至不能像平常人一樣躺下，只能坐著睡覺。

　　趕上開演唱會，疼痛讓他完全沒辦法正常進行表演，只能不斷地用止疼藥和封閉針撐完全場。

　　除遺傳原因以外，強直性脊柱炎也有可能因為後天環境因素形成

　　我們知道內分泌失調會導致新陳代謝障礙，影響到人體平衡。鈣、鐵、鋅微量元素缺失，導致骨質減弱，最終就有可能誘發強直性脊柱炎。

　　亦或是患者經常在潮溼環境生活，本身患有生殖系感染、通過淋巴散播到骶髂關節和脊柱，繼而產生強直性脊柱炎。

　　張嘉譯就是因為年輕時候拼事業太要強，有9年的時間接武打戲都不願意用替身，直接往水泥地上摔，加之劇組拍戲環境惡劣的情況也常有。

　　最後就落下了這個毛病，導致現在走路直不起腰，常年駝背且走一步路都要晃三下。

　　強直性脊柱炎還和性別因素有關

　　據統計，強直患者男女比例為（2-3）：1，這個疾病表現出了非常嚴重的重男輕女。

　　且男性發病年齡普遍比女性早6歲，病狀更重。多見於整個脊柱受累，致殘率也比女性高出很多。

　　反而女性患者在發病數年之內很少出現異常，無症狀緩解期有時能達數年之久，但女性患者在產褥期會加大感染可能。

　　這個病雖然不致死，但是發作起來非常痛苦，還不能根治。

　　很多人為了自己能夠不癱瘓，只能依靠注射生物製劑來緩解痛苦，然而這個生物製劑每月花費在5000到1萬多元，即便降價以後也要每個月花費2000多。

　　那麼問題來了，這個病醫保能報銷麼？

　　答案是：部分能，部分不能……

　　還是得強調這個病沒法根治，只能維持。所以很大程度上要長期依賴藥物，而上面提到的生物製劑是見效快、鎮痛效果好的典範，常用的產品如下：

　　阿達木單抗

　　英夫利西單抗

　　依那西普

　　戈利木單抗

　　根據查詢【中國醫療保險官網】的【醫保藥品目錄】，發現：

　　【英夫利西單抗】是在報銷名錄內的，而且可以做到全國範圍的報銷

　　【依那西普】雖然也在報銷名錄內，但僅適用於西藏地區的醫保

　　【阿達木單抗】和【戈利木單抗】都沒被列入在名錄當中，所以查詢不到

　　既然【英夫利西單抗】做到了全國普及，我就去特地查了查這個藥的情況，過程不提了，直接給結論：

　　這個藥的安全性相對更高一些

　　但這個藥容易讓人體產生抗藥性，導致藥效失靈，存在用【阿達木單抗】等同類藥品接替治療的情況

　　所以，到了實際治療中，具體用哪個藥還得看當時的情況和醫生的判斷，如果剛好趕上可以用【英夫利西單抗】又沒出現抗藥性的話，醫保是能幫忙報銷的，哪怕它本身很貴，但能少花點總歸是好事。

　　當然了，所有的藥品都並非完美，生物製劑也是如此。上述4種都不可避免會讓使用者增加感染疾病的風險，國內最突出的兩個就是B肝和結核。

　　那麼，為了減少副作用，醫生可能會開一些其他藥物進行補足，那麼這些起「打補丁」作用的藥品是不是都在社會醫保報銷名錄裡也是未知數……

　　對於以上那些的不確定性帶來的高額費用，能有效規避的最好方法就是趁健康時提早配置好一份【商業醫療險】，因為【商業醫療險】是不在乎報銷名錄的，它只負責把錢這個事解決到位。

　　病，未必會是同一個病，但是用藥時產生的各種情況都是相同的。

　　社會醫保報銷的最大不確定性並不是無法全額報銷，而是有不少行之有效的藥品壓根就不在可報銷的範圍內……

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（責任編輯：張洋 HN080）