抗擊神母:「生命本身就是一個奇蹟」

公益中國網訊「治療過程艱苦卓絕，但拋開一切不說，孩子還在，家還在，就值得我們拼盡全力一搏。何況，情況往往沒有我們想像的糟糕。」

「生命本身就是一個奇蹟。」

這是在網絡上，一位神經母細胞瘤患兒家長寫下的留言。

這是幼兒期最常見的惡性實體腫瘤之一，也被稱為「兒童腫瘤之王」。

第一聲「爸爸」

2020年8月17日，對孟天來說是個特別的日子。唯一的兒子皓然剛剛1歲多，卻在半年前被確診為神經母細胞瘤，家中變得一片愁雲慘澹。為了添點喜氣，這天，幾乎一年沒買過東西的孟天和妻子帶著皓然出門，卻意外地聽到了兒子叫的第一聲「爸爸」。攥著剛給皓然買的新衣服，孟天泣不成聲，這是第一次喊「爸爸」，他卻不敢想像，是不是最後一次。

孟天來自黑龍江，在當地就經營著一家小食品店，每月除去租金水電開銷，還有4000元收入，支撐著一家人的生活。今年3月，皓然右側眼角突然鼓起了個小包，夫妻倆遵從當地婦幼保健院大夫的建議，熱敷了一周，卻眼見著小包長成了恐怖的紫黑色大包，下午就比上午大出很多來，預感到不好的他們立刻決定帶孩子去佳木斯市裡檢查，結果是——神經母細胞瘤四期。

皓然和媽媽在一起

為了給孩子治病，他們通過跟病友打聽，先到了天津市腫瘤醫院，但因疫情無法收治，又連夜趕到山東省腫瘤醫院，開始了住院。6個療程後，醫生給皓然做了第一次手術。後續，他還需要進行多次化療、手術、幹細胞採集、兩次移植，費用保守估計要60萬元。

目前，因為孩子的病，孟天已經欠下30萬元外債。為了籌錢，他60多歲的父親去上海打工，每天開17個小時的工程車，每月只給自己留一點生活費，生病連藥也捨不得吃；孟天也趁著皓然病情穩定時到附近工地做臨時工。再苦，看著病床上的皓然，他們都決定堅持。

第三個孩子

山東聊城，一直盼望著當母親的吳豔迎來了新生命的誕生——她曾兩次懷孕，但第一胎患有心臟問題，第二胎骨膜缺失、畸形，兩個孩子都沒能來到這個世界。2019年，吳豔又懷孕了，前期體檢並未發現任何問題，她和丈夫滿懷歡喜，以為終於要有一個健康的孩子。

事與願違。就在生產前的最後一次檢查中，醫生發現吳豔腹中胎兒疑似患有腫瘤。九個多月的陪伴，第一次胎動、第一次寶寶踢自己的肚子……吳豔無法割捨，最終決定把這個來之不易的孩子生下來。女兒出生了，懷著珍視和祝福的心情，吳豔與丈夫為她起名為「鈺」。

自從孩子出生，吳豔就陷入了忐忑。很快，小鈺兩個月了，卻怎麼也吃不胖，他們忍不住心中的擔憂，去了醫院檢查，最終被確診為神經母細胞瘤，並且病情很危急。

他們立刻在山東省腫瘤醫院開始了住院。小鈺不會說話，表達難受的方式只有嚎啕大哭，讓吳豔的心也跟著揪了起來。兩次化療，花費近10萬元，已經耗盡這個小家庭的全部積蓄。吳豔和丈夫都出身農村家庭，丈夫過去在家具廠工作，她則是全職主婦，雙方的父母也都是老實本分的農民。小鈺生病後，夫妻倆日夜在醫院照顧，徹底沒了收入。

和皓然的爺爺一樣，一聽說孫女治病需要錢，小鈺的爺爺也不顧年邁的身體，到工地上打工。爺爺隨身帶了一張孫女的照片，幹活累了就拿出來看一看，「再苦再難，我都能挺過去，我孫女也能挺過去。」

吳豔說，自己沒有什麼期望，只希望孩子能夠健健康康。

「如果我能再拿出二三十萬，或許就能換來女兒的命。」

家裡最小的病人

山東臨沂的菲菲，病情的發現來源於一次骨折。

2019年8月，一次玩耍中，菲菲不慎摔倒，造成腿部骨折。原本家人沒當回事，可從9月開始，菲菲開始持續高燒不退，打吊針也不見好，腿更是瘸得厲害。見症狀變得越來越嚴重，爸爸徐洋立刻帶著她去了濟南。時值假期，掛號並不順利，他們又輾轉至青島，才成功住院。當時，菲菲已經燒至40度，嘴唇連著脫皮，咳嗽停不下來，整個人都處於迷迷糊糊的狀態。

7天後，神經母細胞瘤的診斷書被送到徐洋手裡。震驚的夫婦二人還來不及接受現實，就看著女兒進了重症監護室。急救之後，菲菲開始了痛苦的化療路。

在菲菲的家裡，姥爺曾切除一個腎，並在2018年不幸去世，姥姥因腦血栓癱瘓在床，如今，菲菲成了家裡最小的病人。

跟別的孩子相比，菲菲對藥物的反應格外嚴重，第一次化療結束頭髮就掉光了，一口水都喝不下去，更別說吃飯。9月13日是菲菲的3歲生日，往年，迎接她的是家人溫暖的懷抱和禮物，這次，她要面對的卻是病痛和未知。

生病前的菲菲

三次化療後，醫生告訴徐洋，孩子的兩個腎中間長了個比雞蛋還大的瘤，必須儘快手術切除。今年1月2日，手術順利進行，菲菲醒來後，對著爸爸媽媽點了個頭，讓他們看到了好轉的希望，有了面對接下來移植的信心。

在照顧了三位病人後，家中的經濟情況變得愈發拮据，菲菲治療的費用大部分是借來的。徐洋過去靠做裝修和擺攤賣蔬菜水果維持生計，如今加班加點跑運輸賺錢，菲菲還有個20歲的姐姐，也去了超市打工，每個月除了300元生活費，全都留給妹妹治病。

2.2萬次幫助

三個普通的農村家庭，同一種令人望而卻步的病。但為了孩子，他們都還在拼盡全力一搏。

面臨治療費短缺的困境時，皓然、小鈺和菲菲父母不約而同想到了通過水滴籌求助。

憑藉獨有的「籌+公益」雙平臺優勢，水滴籌聯合有合作關係公益基金會，幫助他們通過水滴籌和水滴公益平臺接力籌款。截至目前，皓然獲得超過8000次幫助，籌得治療資金16萬餘元；小鈺獲得超過7000次幫助，籌得治療資金15萬元；菲菲獲得近7000次幫助，籌得治療資金15萬元。

救援還在繼續。病痛雖不會因為家境困難減弱，但來自各方的愛心匯聚卻能夠撐起另一片天。

（為保護患者隱私，文中均為化名）