1歲男童患世界罕見怪病非常殘忍 全球只有40餘例

2020-11-28 江蘇網絡廣播電視臺

　　都說春節

　　是一家人團聚開開心心的好日子，

　　可對於湖北十堰的謝勇夫婦來說，

　　這個年卻過得非常揪心！

　　而這一切都和

　　他們一歲多的兒子小亮（化名）有關。

　　原來小亮得了一種可怕的怪病：

　　即使滿手扎著針，

　　他也沒有半點疼痛反應。

　　而且無論多熱的天，他都不流汗。

　　這究竟是一種什麼樣的病？

　　誰來救救這個可憐的孩子？

　　啃禿十指，門牙咬掉了5顆

　　近日，記者來到十堰市太和醫院兒童醫院見到了小亮。孩子的媽媽小雲告訴記者，由於小亮不出汗，體溫高導致躁動。小亮還經常咬自己手指，指甲被咬得光禿禿不說，十指尖也被咬得殘缺不齊，連自己的五顆門牙都要咬掉了。為了不讓他再咬自己的手，媽媽給他套上厚襪子，防止他繼續自殘。

　　據孩子爸爸謝勇介紹，他們來自房縣青峰鎮，常年在浙江台州打工，他今年32歲，愛人小雲30歲，小亮是他們的第二個孩子。

　　孩子還沒有生病時，夫妻倆給他拍的照片。

　　在小雲懷上第二胎時，產前診斷都正常，孩子出生後也看不出異樣，但是到6個月時，孩子突發高燒42度，後來，孩子開始咬他自己的手指頭，連自己的五顆門牙被咬掉了都不哭，謝勇夫婦帶著孩子四處求醫。醫生診斷為「無痛無汗症」。

　　發病率百萬分之一！

　　據十堰市太和醫院兒科醫生王恆東介紹，小亮所患的這種無痛與無汗症狀結合在一起的病例十分罕見，在醫學界被稱作「先天性無痛無汗症」，發病率大約在百萬分之一，目前還沒有好的治療方法。

　　無痛無汗症患者由於外胚層發育不良，身體無法正常代謝，調節機制遭到破壞，體溫常高於常人。

　　到目前為止孩子坐不住，也不會走路，只是哭鬧，睡眠質量也不好。就在這個春節，孩子又突然發高燒42度，醫生給小亮父母下了病危通知書，並告知孩子有可能熬不過農曆新年。後經房縣人民醫院全力搶救，轉到十堰市太和醫院兒童醫院治療。

　　「這次孩子因肺炎引發的高燒，體溫計已經量不出他的體溫，在PICU進行了5天的救治情況才好轉。」王恆東說，這一次孩子是幸運的，但在治療上醫生能做的只有控制感染，減少併發症的出現。

　　誰來幫幫這個可憐的孩子？

　　謝勇夫婦介紹，為了這個孩子，他們已經花光了家裡所用的積蓄。「這次住院的錢是親戚們湊給我們的。」謝勇抹著眼淚說，孩子治病已經花費了將近12萬元，其中一半是借來的。而全家僅靠他一個人打工掙錢，「我一個月工資5000多元，連孩子的醫藥費都管不住。」

　　媽媽小雲說，這一年的日夜煎熬不離不棄，為的就是拯救這條生命，只要有一線希望，也要給孩子治病。

　　由於患病，孩子日漸消瘦已經營養不良，體重只有7公斤。

　　這一家子的遭遇引起了同病室患兒家屬左紹清先生的同情，看著這一對來自房縣青峰鎮年輕夫妻無奈而又無助，左先生希望通過媒體，引起社會關注，也希望好心人給予幫助。

　　孩子患病前的照片

　　時間一天天過去，

　　謝勇夫婦和孩子每天都在跟時間賽跑，

　　幾乎已經用盡所有辦法的他們

　　希望有好心人能幫幫他們

　　為孩子找到一條「生路」！

　　讓我們一起行動，

　　為這個1歲多的小生命，

　　創造一場奇蹟。

　　擴散轉發~

相關焦點

  • 全球少見!不可思議的罕見怪病(組圖)
    【英女童罕見疾病每天照12小時藍光】　　2012年5月，英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha因為患有罕見的克裡格勒-納賈爾症候群，每天需要接受12小時的紫外線照射。克裡格勒-納賈爾症候群是一種極其罕見的肝臟疾病，世界上僅有不到200個病例。
  • 男孩患貓叫症候群 全球十大罕見怪病症 (組圖)
    原標題：男孩患貓叫症候群 全球十大罕見怪病症 （組圖） 　　從外觀看，該患兒頭部明顯偏小，走路時肢體並不協調，會診期間，患兒雖可以坐定，但表現的有些煩躁，不時會發出含糊不清的聲音。這名患兒是上海人，出生後42天檢查時被發現面部異常、餵養困難，伴有害怕聲音、光、陌生人的現象。
  • 1歲男童腋下長「蚊子包」病危 為全球十大恐怖怪病(圖)
    1歲男童腋下長個「蚊子包」後病危1歲男童腋下長包病危8月2日，青島城陽的1歲男童腋窩下方長了個小疙瘩，就像是被蚊子叮咬，3日晚上卻因此住進了重症監護病房。原來，他患的是急性壞死性筋膜炎，這種病發病快、死亡率高，甚至有著全球十大恐怖怪病之一的名號。記者從醫院了解到，經過兩次手術治療，目前男童狀況穩定，但尚沒有脫離生命危險，而每天的治療費用就高達兩三萬元。一個小疙瘩引發休克6日中午，來自城陽惜福鎮的薛翠竹、解媛媛夫婦守候在市婦兒醫院兒童重症監護室門外，他們的兒子子涵就在裡面接受治療。
  • 男童患怪病全球僅300病例 切左腦成半腦人(圖)
    晨報首席記者 陳徵 現場圖片　　患上全世界僅有300個報導病例的怪病　　左腦切除，7歲男童成「半腦人」　　□晨報記者 陳裡予　　兩年前，病魔突然來襲，5歲的貝貝得了一種全世界僅有300個報導病例的怪病——罕見腦炎引起癲癇。
  • 男童患罕見病 身披「盔甲」腿長「豪豬刺」(圖)
    十歲男童 身披「厚盔甲」腿長「豪豬刺」　　作者: 任珊珊　　本報訊 （記者任珊珊攝影報導）十歲男童「小尾巴」皮膚死皮不能脫落，身披「厚盔甲」，腿長「豪豬刺」。記者昨天下午從廣州市皮膚病防治所獲悉，他所患的是一種皮膚病——「重症毛囊角化病」，嚴重程度在世界上極為罕見。經過八年的持續治療，目前「小尾巴」已被治癒。　　半歲起被「不死皮」包圍　　福建男孩「小尾巴」從半歲時屁股皮膚開始變厚，洗澡時也搓不下來。隨著年紀的增長，症狀漸漸蔓延到全身，下半身尤其嚴重。
  • 全球匪夷所思怪病匯總 英國女生患怪病對靜電過敏(圖)
    原標題：女孩患罕見疾病一覺能睡10天 全球匪夷所思怪病匯總(圖) 女孩患罕見疾病一覺能睡10天 全球匪夷所思怪病匯總 據英國《每日郵報》報導，澳大利亞19歲的女孩喬治婭 格林(Georgia Green)因患有一種罕見的神經性睡眠障礙——克萊恩 萊文症候群，一覺能睡10天，甚至更久。
  • 患怪病手腳像樹根 全家患遺傳病如樹人
    患怪病手腳像樹根，網絡配圖 患怪病手腳像樹根，全家患遺傳病如樹人。據英國《每日郵報》3月9日報導，一個孟加拉家庭中，父親、叔叔和兒子均患上罕見的遺傳皮膚病——疣狀表皮發育不良，成為世界上首個「樹人」家庭。
  • 你聽說過患怪病手腳像樹根嗎?沒想到他全家患遺傳病如樹人!
    你聽說過患怪病手腳像樹根嗎?沒想到他全家患遺傳病如樹人! 　　在實際生活當中，我們大概對皮膚病了解一些，比如牛皮癬、手足癬等，而且有些皮膚病屬於頑固性疑難雜症，治療起來不容易治癒。不過，你聽說過患怪病手腳像樹根嗎?
  • 4歲男孩患怪病 每天需在藍光床上接受治療 盤點世界十大恐怖怪病
    近日一則4歲男孩患怪病的新聞引發關注。Ismail Ali 今年4歲，他是目前世界上僅有的100個患了克裡格勒-納賈爾症候群的人，也稱為「終身黃疸」。他的身體缺少一種酶，導致過度分解血紅細胞，毒素積聚在他的心臟會讓他有生命危險。
  • 海口少年患罕見線粒體腦肌病 全身抽搐手腳抖動
    本報海口1月19日訊（記者陳新實習生吳開詩）由於被誤診，海口11歲男童蔡某手腳抖動，全身抽搐，不能行走，症狀持續了兩年多，家裡人還以為患了什麼怪病。　　據蔡某的家屬介紹，入院前，蔡某已反覆抽搐2年多，家人曾帶他到多家醫院就診，當時醫生診斷為病毒性腦炎、繼發性癲癇等。蔡某治療了一段時間，始終沒見好轉。
  • 孟加拉小哥患怪病猶如「樹人」,手術後割掉11公斤「樹枝」!
    電影《銀河護衛隊》裡的樹人角色，當年可是吸了不少粉，大家都被它矯健的身手，俏皮的語言所吸引，它文可賣萌，武可抗敵，是一個塑造得非常成功的熒幕角色。然而，現實生活中的樹人卻不是這個畫風。孟加拉國年僅25歲的阿布·巴幹達因患有一種極為罕見的遺傳性皮膚病——「疣狀表皮發育不良」症，7年來，他飽受折磨，手腳長出了樹瘤樣的病變疣，被稱為「樹人」。身為兩個孩子父親的阿布，在發現自己能長出樹瘤的時候還只是個青少年。這麼多年以來他四處求醫，想得到妥善的治療，但是「疣狀表皮發育不良症」是一種罕見的疾病，現在全世界已知病例只有3例。
  • 男孩患怪病酷似「吸血鬼」 長「獠牙」畏光(圖)
    重慶一家族年輕人患怪病：皮膚沒毛孔 長「獠牙」畏光　　【摘要】 皮膚沒有毛孔、「獠牙」、畏光、頭髮稀疏……這些電影《吸血鬼》裡的橋段，現實中是一種名叫先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病，發病率不足十萬分支一，卻出現在了重慶永川的一個家族中。
  • 河南8歲女孩患怪病肚大似孕婦,脾臟切除後仍無法擺脫「死神」
    畫面中這個四肢瘦弱卻肚大如「孕婦」的女孩名叫汪紫熙，今年8歲的她身高卻只有1.07米。因為生病肚子異常脹大使她連站立都十分困難，簡陋的嬰兒車就是她的代步工具。她的爸爸汪軍峰說，女兒患的是全國都罕見的怪病。二零一四年才剛三歲的小紫熙由於腹部一直鼓脹去醫院做檢查，卻被確診為：「戈謝病」。身患「戈謝病」的孩子由於體內缺乏一種酶會導致脾臟異常腫大，肚大如「孕婦」。
  • 美女孩患罕見「不老症」 12歲的外表1歲的智力
    和那些患有早衰症的病人完全相反，伯魯克患的是一種醫學界至今尚未命名的「不老症」，因為這樣的病症全球僅此一例！　　罕見怪病世界首例　　現年12歲的伯魯克·格林伯格，體重僅有13磅（約6公斤），身高僅有27英寸（約68釐米），12歲的伯魯克至今仍然生活在搖籃中，不會講話，不會走路。除了容貌像嬰兒外，伯魯克的智力也停留在了1歲嬰兒的狀態。
  • 男孩患罕見病 全球僅百例(圖)
    昨天，9歲的田響宇躺在省立兒童醫院普外科病床上，這個被一種叫做「變異型免疫缺陷病」折磨得僅剩下30斤重的男孩，虛弱地向病床前的醫務人員和父母詢問自己的病情。　　全球確診百餘人 還沒有治癒辦法　　據田響宇母親李雲介紹，在孩子3個月大時，有一天突然發燒燒到39℃，家人急忙把他帶到醫院，打針後燒退了，但到夜裡，又開始發燒，就這樣反反覆覆好幾天，才完全康復。誰知，這只是一個開始。中耳炎、口腔潰瘍、肺炎……一系列疾病接踵而來，而且每一次生病，響宇的恢復期都特別漫長，要幾個月才能好。
  • 英國女孩患怪病對靜電過敏 一梳頭幾乎要命(圖)
    梳頭要命英女孩患怪病對靜電過敏。一名13歲的英國女學生患上一種怪病，對靜電過敏。她被醫師警告稱，只不過是梳頭髮，也可能害她「死掉」。據報導，罹患超罕見病症的梅根，每梳一次頭髮，或碰一下氣球，都是在與死神賭命。
  • 女大學生患罕見癌症:原始神經外胚層腫瘤
    19歲，本是花樣般的年齡，對未來充滿美好幻想的年齡，然而渠縣19歲女孩江欣卻不幸患上十分罕見的原始神經外胚層腫瘤，承受著這個年齡不應承受的病痛和折磨。「她以為自己患的是卵巢癌，不知道其實是患了一種罕見的癌症。」江欣的母親江國宏將記者拉到一邊哭著說，由於擔心江欣無法承受如此嚴重的打擊，所以全家人都選擇了對她隱瞞真實病情。　　江國宏告訴記者，今年3月，江欣突然出現肚子脹、腳腫的情況，她在學校附近的醫院進行了簡單的治療後，沒有任何效果，反而愈發嚴重。
  • 詔安「芭比娃娃」瘦得像兔子 疑患基因突變怪病
    因為她從一出生起，便活在自己的世界裡，聽不見外界的聲音，四肢瘦得像小兔子，智力發育遲緩，怪病纏身。　　她叫雪兒（化名），剛滿一周歲，來自漳州市詔安縣一個小小的漁村。父母帶她到各大醫院裡做過各種檢查，但始終找不出病因。
  • 【夠八】韓26歲男患不老症難交女友;英女患怪病性亢奮每天做愛至少10次
    現實中遲遲不老卻沒那麼爽……韓國貌似初中生的男孩申孝明原來他已經26歲。據了解，他患上了尚未獲醫學界認證的「高地人症候群」，患了這病的人，長大及衰老都非常緩慢。（羨煞人也！）申孝明在進入青春期時，身體就放慢生長，令他的身高只有1.63米，樣子看起來也只有12、13歲，當他與朋友一同到夜店時，每次都會被門外的保安要求查看身分證;他又很想可以找一個漂亮的女朋友，不過女生看到他時
  • 美國一女孩患罕見"不老症" 12歲外表智力如同1歲
    1歲 2005年05月16日 10:32     和那些患有早衰症的病人完全相反，伯魯克患的是一種醫學界至今尚未命名的「不老症」，因為這樣的病症全球僅此一例！一些人認為伯魯克的存在是一個悲劇，因為現年12歲的她從外表到智力仍然如同一名1歲嬰兒；但另一些人認為，科學家也許能從伯魯克的身上找到「長生不老」的基因秘密。