她擁有一雙像芭比娃娃一樣湛藍的漂亮眼睛，但父母看著她，眼裡卻寫滿了無奈和憂傷。因為她從一出生起，便活在自己的世界裡，聽不見外界的聲音，四肢瘦得像小兔子，智力發育遲緩，怪病纏身。
她叫雪兒（化名），剛滿一周歲，來自漳州市詔安縣一個小小的漁村。父母帶她到各大醫院裡做過各種檢查，但始終找不出病因。
她是個「安靜」的嬰兒
2012年3月7日，詔安縣橋東鎮甲州村的陳欽松夫婦迎來了他們的第二個女兒。
「她是個漂亮的女嬰，藍色的眼睛水汪汪的，如同海水一般。」雪兒媽媽告訴導報記者，剛剛出生時與其他孩子並無不同，隨著時間推移，她發覺孩子嗜睡，而且過於安靜，哪怕屋外鞭炮震天響，她也不哭不鬧。
對於新生兒來說，在俯臥狀態下抬頭是新生兒發育的一個「裡程碑」，但雪兒無法做到，陳先生說，孩子出生4個月後，脖子還抬不起來，而且，孩子食量雖然不錯，但除了身體拉長了些，幾乎不見孩子變胖。
2012年8月，雪兒頻繁發燒，父母帶著她到漳州市醫院檢查。持續一個多月的檢查，讓這家人備受煎熬。但雪兒的病因仍無法確定。
在漳州是第一例
漳州市醫院的朱少波、吳阿陽等多名專家根據雪兒目前表現出藍眼、耳聾等症狀，懷疑雪兒患上了罕見的「脆骨藍虹膜耳聾綜合症」，但她還未出現易骨折的症狀，並且，脆骨藍虹膜耳聾綜合症是一種遺傳疾病，而她的父母親和祖父母都沒有這樣的情況，所以初步判斷，雪兒的病症也可能是脆骨藍虹膜耳聾綜合症的一種變異。之後，專家們又發現，年僅一歲的雪兒頭上長出了白髮，所以懷疑她是患上了「瓦登博格氏症候群」。這些病症屬於遺傳基因突變所致，在國外也很罕見，目前沒有很好的治療方案。
據雪兒的幾名主治醫師介紹，雪兒的病症在漳州是第一例，也是他們從醫以來遇到的第一例。
只求孩子能夠活得舒服一些
雪兒媽媽告訴導報記者，之前孕檢產檢都很正常，沒想到過女兒這麼不幸。而陳欽松說，雪兒的病就是他心頭的傷疤，一想起來就難受，但面對女兒時，他會擺出笑臉，陪她玩。
據了解，近期，雪兒還出現過癲癇、發熱起皰等症狀。雪兒母親說，有好幾次，孩子突然抽風，全身顫抖，連續兩三日滴水不進，病得毫無意識，瞳孔都散大了，眼看就要挺不過去了，但兩日之後，又奇蹟般地甦醒過來。
「雪兒很愛笑，鄰居都很喜歡逗她。」陳欽松說，雖然不能走路，但小丫頭很好動，也很喜歡跟她的姐姐玩。大女兒常常問我們，妹妹為什麼總是生病？每當這一刻，他們夫妻倆都心如刀絞。現在，一家人唯一的希望，就是雪兒不要受到太多折磨。導報記者 胡倩
》》》社區推薦: [與男友親熱時不慎落海 廈門MM身材火爆市民搶著跳海相救]
[廈門10最佳踏春賞花處，你去過幾個了？] [鐵路公園的尼姑和尚們：我又相信愛情了]
[女子與男友海邊散步時遭小學同學搶劫強姦] [廈門最萌最有文藝清新範兒的小小美女]