「開學」讓很多孩子都避之不及，可對於小紫熙來說上學的情景只能在夢裡出現。畫面中這個四肢瘦弱卻肚大如「孕婦」的女孩名叫汪紫熙，今年8歲的她身高卻只有1.07米。因為生病肚子異常脹大使她連站立都十分困難，簡陋的嬰兒車就是她的代步工具。她的爸爸汪軍峰說，女兒患的是全國都罕見的怪病。二零一四年才剛三歲的小紫熙由於腹部一直鼓脹去醫院做檢查，卻被確診為：「戈謝病」。身患「戈謝病」的孩子由於體內缺乏一種酶會導致脾臟異常腫大，肚大如「孕婦」。
目前的治療手段就是注射特效藥來延續生命，就像糖尿病患者持續注射胰島素一樣，只有這樣才能讓其與普通人一樣正常生活，但這種藥卻非常昂貴一年至少花費60萬，這些錢對於一個普通家庭來說根本無力承擔。孩子患病之初，汪軍峰四處奔波跑遍了當地的醫保部門，為女兒申請了一些政策，女兒終於用上了藥，可半年之後政策被叫停，從那時起死神就向小紫熙一步步靠近。
屋漏偏逢連夜雨，這邊女兒的醫保遲遲未能批下來，另一邊汪軍峰也因所在的企業破產倒閉而被迫下崗。巨大的經濟壓力讓一家人都喘不過氣來。小紫熙的用藥難以為繼，身體狀況更是每日俱下，與其他「戈謝病」患者相比她是走向死神最快的人。
二零一六年，紫熙的脾臟梗死，這嚴重危及了她的生命。萬般無奈之下，汪軍峰只好帶著女兒跑去北京做了脾臟切除手術，切除的脾臟足足有6斤重。「那時候女兒也才只有28斤重，光是脾臟就佔了她體重的20%還多，孩子每天都只能強忍著痛苦。」汪軍峰向筆者說著就忍不住紅了眼眶。
剛切掉脾臟後的汪紫熙覺得渾身輕鬆自在得像只小鳥一樣，因為生病而不愛笑的她終於也像同齡小女孩那樣愛笑愛動了。可汪軍峰心裡很清楚，這樣的笑對女兒來說非常短暫。前年春節期間，紫熙意外摔跤而造成雙側股骨頭骨折；前年六月，腿骨骨折；去年肝臟再次開始腫大。
這次的病來勢洶洶，像是急著將孩子送到死神手中一樣迫切。不到兩年，紫熙又變回了那個只能坐在嬰兒車上的大肚女孩。「切除脾後，戈謝細胞很快就會轉移到骨頭和肝臟等其它的地方，假如還是不能注射特效藥來控制，孩子最後會窒息死亡。」汪軍峰不知在心裡已經預想過多少次，強裝鎮定的他提起死亡，再也無法控制自己的情緒不禁掉下眼淚。
世界到底有多大？對於紫熙來說世界就是以家為中心方圓一千米的地方。因為生病奶奶不得不嚴格限制她的活動範圍，而她也只好每天坐在嬰兒車上，根本無法像正常孩子一樣去上學、去玩耍。
長期生病又沒有朋友女孩的性格極其膽怯敏感，甚至身邊有很多陌生人時，她會緊張到兩隻手緊緊攥成拳頭。雖然年齡小但她好像明白自己正一步步滑向死亡深淵，而事實也確是如此，她在河南已知的23名戈謝病患者中，病情最為嚴重。
熱鬧的遊樂場、蓬勃的校園這些都是紫熙從不敢想的地方，每天她最幸福的事就是家人推她出來在家附近的西湖公園、西北大操場、八一路逛逛。她多留戀啊！留戀著公園裡的小魚、小船、旋轉木馬，單是看著它們就覺得高興很久。
只有8歲的紫熙十分懂得家人的辛苦，在這個貪玩貪吃的年紀，她從未要求家裡給她買零食和玩具，她的懂事讓人心疼。「我很心疼女兒，她每天都要忍受著孤獨和病痛的雙重折磨，每當她看到別的孩子在玩耍打鬧眼裡滿是羨慕，當看到別的孩子背著書包去學校，她就默默低下頭，她很渴望上學卻沒進過學校一天。」汪軍峰每說起女兒，眼裡都滿是愧疚與無奈。
7月17日，八一路小學的周軍、田改齊兩位老師通過許昌市「送教上門」活動，第一次來到了汪紫熙家中。「如果孩子能去上學，成績肯定很優異。」周軍很驚訝汪紫熙的學習能力，在她蒼白卻飽受病痛折磨的童年她對學習的渴望是那樣熾熱：汪紫熙把一個小白兔玩偶立在桌上，不到5分鐘，一隻栩栩如生的小兔子就在她的畫筆下誕生了。
了解紫熙的病情後，田改齊也想到自己的孩子，走出小紫熙家門口的那一刻，她再也控制不住自己的情緒一下子哭出來。而在這天過後，汪紫熙開始每天請求爸爸能推著她到八一路小學的門口，就這樣遠遠看著校門，她的眼神渴望卻又哀傷，目光盡頭可能是她永遠都難以經歷的校園生活。看著悶悶不樂的女兒，汪軍峰日夜難安，整天在想：他該怎樣去救女兒呢？
汪軍峰不想放棄，目前戈謝病的特效藥在中國部分省市有醫保政策，患者只要能夠終身用藥，就可以像正常人一樣生活。可目前河南省還未有相關政策，對於普通家庭來說這幾乎將孩子判為「死刑」。「我和河南很多家長一起在為孩子能夠活下來，爭取醫保，我相信政策遲早會來，但我現在更害怕女兒不能撐到那一天。」
都說天堂沒有痛苦，可對於一個不諳世事的孩子而言從未經歷這世界的精彩才最殘忍，希望我們的愛能夠匯聚成暖陽，溫暖孩子的生命，也為孩子的夢想插上翅膀！「黑土影像」邀您一起為汪紫熙助力，希望她能等到醫保政策出臺的那一天。