被遺忘的北京「非典後」 後遺症毀了他們的生活
骨壞死、肺纖維化、抑鬱，幾乎是非典後遺症患者的普遍狀態。這個群體一直未進入公眾視野，直到國際殘疾日後央視「新聞1+1」報導：他們活得艱辛。
長期以來，非典後遺症患者生活在疾病折磨和心理憂患中，他們生活在封閉的小圈子裡。
幾年來，政府也做了諸多努力，包括定點免費治療及進行生活補助。但「非典後」依然對未來恐懼，他們擔心疾病的發展，擔心喪失生活能力，而因「非典後」具家族性特徵，他們也擔心誰來照顧患病的家人……
他們還在想著辦法，找尋著過得更好的希望。
暗夜的酒館很安靜，幾杯下去，酒精的作用讓方渤有些漂浮。
9月28日，這個患有股骨頭壞死、肺纖維化的中年人，試圖猜想如沒有非典後遺症，他現在會過著怎樣一種生活。許多的鏡頭在他腦海裡放大。
回憶和猜想讓他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片兒，朝著腦門戳了下去……
目前在醫院等待手術(右肩肱骨頭清創)的方渤，腦門上有個明顯的疤痕。
「群」裡其他人聽說了方渤自殘的事，沒有太多驚訝，幾年過來，他們都深刻體會過這種絕望的感受。
他們是一個特殊的「群」——非典後遺症患者。
重新成為病人
作為「死裡逃生」的非典患者，方渤一度「沉醉」，直到半年後腿疼症狀出現
六年前，2003年的北京，被非典包圍。
方渤是成功突圍的人。
患了非典的方渤，在東直門醫院接受糖皮質激素治療，當年6月，治癒出院。
門診樓上大幅祝賀患者康復的標語、家屬手捧鮮花感謝醫護人員，這樣的畫面，至今深印在方渤腦海裡。
那段時間，他是媒體的「寵兒」。作為「被成功治癒的非典病患」，他還上了王志採訪的「面對面」。
時至今日，自豪感還時不時會在語氣等細節中顯現。
從視頻資料看，當時的他顯得年輕、健康。他甚至有些俠義：聽說治癒者的血清對研究有幫助，他拉著全家人去捐。他還籤署了協議，死後捐獻眼角膜及遺體。
「那個時間段裡，我是名人，活過來了，總想回饋。」方渤回憶說。
變化出現在半年後。
半年後，他感覺腿疼，呼吸不暢，去醫院一查，發現是因激素過量使用而導致的非典後遺症。
方渤很快發現自己不是個體。2004年北京市政府對非典治癒者進行篩查，登記註冊，這群人自發聚集了起來。方渤認識了張金萍等病友。
有症狀共性的「群」
股骨頭壞死、肺纖維化以及抑鬱症，是他們這個群體的「共性」
張金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。
2003年5月8日，張金萍出院。她現在回憶認為，那可能是一生中最幸福的時刻，死裡逃生，心存感激。但這種幸福，只持續了兩天。
兩天後，疾病重新襲來。她先是眼睛乾澀，視力退化，隨後出現了呼吸急促的問題，心腦血管也出現問題。
自此之後，她開始因各種疾病症狀而轉輾於醫院。後來北新橋六院的醫生提醒說，不會是非典後遺症吧？去照一個核磁。
「有症狀的一查一個準，都是骨壞死。」方渤說。他目睹了不少非典康復者被確診股骨頭壞死的過程。
「非典後」的群體，其他人的經歷與張金萍大同小異。
目前北京市登記在冊的非典後遺症患者約300人，包括章瑋、楊志霞、李朝東、李桂菊、王春秀、邊幻雲……
他們自身有不同症狀，但有兩樣共同，一是股骨頭壞死——實心的圓球變成中空，稍微有壓力，即使是人的重量，也會讓骨頭無法支撐而塌陷；二是肺纖維化，炎症導致肺部腫脹，成為一個布滿傷疤的氣球，外壁厚重，沒有彈性，收縮困難，導致呼吸不暢。
其實他們還有個共同症狀：心理問題。「抑鬱症」、「狂躁症」等字眼頻頻出現在「非典後」健康檢查報告中。
50歲的章瑋就被疾病所帶來的心理陰影纏繞。他說至今不敢乘坐小區電梯，因為電梯布滿非典時噴灑消毒水留下的白斑。
因為疾病的存在，隱性的問題，也隨之出現。
生活變成封閉的圈
健康的失去，以及隨之而來的問題，讓他們封閉在「非典後」的圈裡，不敢也不願出去
張金萍住在東四十條的胡同裡，周圍人口稠密、高聳的樓房，讓大片陰影始終在胡同停留。在張金萍低矮、潮溼的小屋裡，是望不到天的。
大多數時候，她以這樣的方式度日：靠在床角，沒有表情，沒有言語，等待黑暗吞沒屋子的最後一絲光亮。
她的淚腺乾涸，每隔一兩個星期需要購買一瓶人工淚液，37元。這給她每年2萬元左右的醫藥費，又帶來一個負擔。因疾病無法工作，她和腦癱的女兒，靠丈夫養活。
病友楊志霞說，張金萍有過幾次自殺的想法，病友們都勸她不要想不開。
沮喪的時候，張金萍說，她不願等到眼睛失明之後，連自殺的門都找不著了。
與張金萍一樣，「非典後」們需要解決的難題是：失去工作能力而疾病纏身，如何重拾往日生活。
2006年8月份，方渤和病友汪永紅等人設計了一份針對非典後遺症患者的調查問卷，共回收了有效問卷110份。
調查顯示：88.2%的非典治癒者出現了骨壞死症狀，80%的患者因為骨壞死離開工作崗位，失去一部分經濟來源。
極度壓抑、焦躁，對生活缺乏熱情和希望———這些詞彙是非典後遺症群體總結出的心理狀況。調查顯示，非典後遺症患者中的重度抑鬱症患者大約佔到39%，不了解自身狀況的佔26%，中度抑鬱症患者22%，輕度的則是13%。
婚姻是一個非常顯性的變化。在非典之後，有60%多家庭出現了變故。
章瑋說，用「家破人亡」四個字來形容非典家庭一點也不為過。非典帶來的毀滅帶有明顯家族性特徵，不少患者一夜間失去數位親友，而活下來的親人，則普遍出現後遺症。
楊志霞共有9名親人感染非典，其中4人死亡，她和大嫂活下來了，但都患有不同程度的後遺症。
對於非典後遺症家庭，他們面臨的最直接問題是，家裡都是病人，將來誰照顧誰？
非典後遺症患者們普遍認為，自己無法再恢復到正常的生活狀態。「活得沒尊嚴，要健康沒健康，要錢沒錢，要家沒家。」他們說，「我們只能互救，生活在『非典後』的圈子裡，不敢出去，也不願出去。」
方渤說，非典後遺症患者走出圈子還面臨社會歧視的問題，知道他們是「非典後」，會「退避三舍」，甚至有人來家裡都不敢喝水。
在方渤的女兒們相繼結婚離家後，他不再去參加任何娛樂活動，不跟人談起家庭，也不願聽任何人談起家庭。
不可逆轉的損害
曾經，方渤以為後遺症不可怕，「非典都治好了」，但後來，一切變成未知數
方渤回憶，在剛剛得知有非典後遺症時，他其實還是幸福的，因為當時還保留著對生的渴望，也尋求過救助，比如手術。
2004年，方渤接受了雙側股骨頭植骨手術，那是全國首例。媒體稱這例可能為骨壞死患者治療帶來破冰的手術，為「第一個敢吃螃蟹的人」。
醫生抽取方渤腰椎部的骨髓，分離出幹細胞，再注入股骨頭內，促進成骨細胞生長。
他說當時抱著很大希望：「非典都治好了，還擔心這個？」
當時的方渤一度自己感覺症狀減輕，X光片反映出骨密度增加和骨小梁成長也是好轉跡象。
但敢於第一個「吃螃蟹」並沒能遏制住骨壞死趨勢，「股骨頭還是塌陷了。」
接下來的兩年，方渤陸續接受了兩側股骨頭置換手術，將人工的股骨頭植入體內，替換掉已壞死的部分。 一輪接一輪的手術沒有重新換來健康。「雙膝骨壞死」、「雙肩骨壞死」等症狀接踵而來。
「做這種手術就像一場賭博。」方渤感慨，「換完了，得愛惜著用，束手束腳。堅持五六年之後，人工的骨頭還是會壞掉的。」
雖然一般的人工股骨頭科學上的使用期限是15到20年，「但關節的使用，好比是穿鞋，你散步和打籃球、跑步使用的鞋子的年限是有區別的。而且還要排除一些意外因素，」2009年12月15日，望京醫院骨科主任陳衛衡說，「一切都是未知數。」
而如果再次置換，醫生需要將方渤壞死的股骨頭截斷，重新從大腿處植入新的人工關節。這意味著方渤將永久失去自己的雙腿。
「骨壞死的1期、2期可能通過藥物治療得到改善。而對於3期及以上的骨壞死，置換手術是最能遏制骨壞死趨避的有效手段，但也只能維持，無法好轉。」陳衛衡說。
方渤的骨壞死已發展到3期了，這意味著是不可逆轉的傷害。不可逆轉——這個後果讓方渤難以接受，也刺激了他的心態開始發生變化。
在他的身邊，骨壞死已到3期的病友並不罕見。
2004年，方渤號召大家聚到一起，決定為自己和這個群體討個說法。
政府正視與「錯失時機」
技術成熟再向民間推廣？「非典後」們認為，這或許讓他們錯過了最佳治療時機。
事後方渤回憶，治療非典的醫院及醫護人員，並沒有告知連續大量使用激素所帶來的風險，也未採取任何相關的預防措施。
病友們也都是相同遭遇。方渤開始整理和搜集任何與非典後遺症相關的資料。
他們希望引起政府的關注。每隔一段時間，他們就去市衛生局、民政局等部門溝通。
方渤了解到，其實在非典發生前，一部分國內醫學專家已認為使用皮質激素造成股骨頭壞死是醫學定論。根據醫學統計，超過58%的骨壞死患者是由於超量使用激素(腎上腺糖皮質激素)所致。
望京醫院骨科主任陳衛衡也曾在2003年抗擊非典結束後，發表了「激素使用過量可能導致骨壞死」的相關文章，希望能引起相關部門注意。
諸多非典後遺症病友疑惑的是，為什麼治療前，醫護人員沒有將激素的利弊告知。「我們不僅不知情，而且無從選擇。」
他們希望從政府部門得到一個說法。開始時這些呼籲並未引發關注。甚至在一段時期內，「見到我們就跟見到瘟疫一樣。」
到2005年7月份，北京市衛生局開始正式承認非典時接受激素治療會引發後遺症。「但當時我們不少病友的骨頭已經徹底壞死了。」方渤說。
其實早在2003年8月，衛生部醫政司已注意到激素治療可能引發一些問題，於是召開了相關會議，開始在患過非典的醫護人員中全面篩查骨壞死患者。同時科技部也成立了一個863科研項目，為一部分非典後遺症患者提供免費治療。
不過，直至2004年3月底，國家衛生部才正式成立了非典後遺症專家組(現稱為骨壞死與骨關節專家組)，包括陳衛衡在內的6名專家擔任小組成員，研究將哪些症狀屬於非典後遺症範圍之內、要採取怎樣的治療方法。
一部分醫護人員開始集中在小湯山醫院接受治療。隨後，方渤這批非「因公感染非典」的患者才被納入治療體系。
「當時統一的意見，是等治療手段成熟之後再向民間推廣，所以治療過程也是一個優化過程。」陳衛衡說，「因為非典是一種全新的疾病，後遺症的確認和治療方案的制定都需要時間。」
方渤與病友們慢慢形成一個特定的小圈子後，非典後遺症的消息，也才逐漸傳開來。患者們對政府部門有不解：為什麼沒有專門的機構公布消息，積極引導病友們來治療骨壞死？
方渤認為，在這段「被延緩」的時間裡，部分非典後遺症患者的最佳治療時期已錯過。
尚不完全的救治
北京市登記在冊的約300人。專家認為，那些未統計在冊的、潛藏的患者更令人擔憂
2007年，北京市政府將望京醫院設為治療非典後骨壞死疾病的市級定點醫院。當年3家中醫院又被列入名錄，2008年3家精神衛生專科醫院也被納入，以便非典後遺症患者治療除股骨頭壞死及肺纖維化之外的疾病。
目前，為了治療非典後遺症患者，北京市在各區都設立了專門的定點醫院。不過只有望京醫院每周二下午開設免費門診，集中接待非典後遺症患者。一部分骨壞死患者每隔一周，會從北京的四面八方趕到望京醫院骨科室，看病取藥，交流各自的疾病情況。
據陳衛衡透露，北京目前登記在冊的骨壞死患者接近300人，包括醫護人員140多人。根據病情，其中約有半數的人能得到免費治療。
陳衛衡坦言，雖然沒有一個具體的數據，但從直觀感受來說，普通患者的病情普遍要比醫護人員嚴重。
潛藏的骨壞死患者也是令人堪憂的人群。「有些年輕人往往為了工作、生計問題，拒絕來醫院接受檢查治療。」陳衛衡對此表示無奈。
非典後遺症患者常常會向陳衛衡提出疑問：「為什麼僅有骨壞死和肺纖維化這兩類疾病才能享受政府醫療減免政策？」陳衛衡給出的答案是，目前為止，醫學上很難分清疾病的誘因到底是接受了激素治療還是後來經歷所致。
他說，這些還需要專家組來論證，需要一個過程。
「後患」與長效機制
共性的症狀得到免費治療，但他們依然對未來充滿憂患
眼下，方渤又住進醫院，等待下一輪的手術。
他已經打算好死後把眼角膜和遺體捐出去，雖然這種「回饋社會」的心理一度動搖過，但他覺得「還是應該做正確的事情」。
李朝東就住在他旁邊的病床上，時不時需要吸氧。
張金萍一邊繼續堅持著治療，一邊期望得了腦癱的女兒可以有些好轉。
章瑋除了忙於照顧癱瘓的母親外，還要盤算著怎麼應付支出……
「孤獨」是他們共同的感覺。不過他們既封閉在小圈子裡，又希望能讓公眾關注，不被遺忘。
曾經有一百多名「非典後」定期聚會，商量怎麼吸引公眾目光，以及去信訪。隨著時間推移以及遇到各種問題，他們目前不再集會。他們也還依然只在小圈子裡被知道。
5年來，「非典後」們不斷與政府部門交涉。政府也做了一些努力：除了股骨頭壞死，肺部纖維化及精神抑鬱症也都納入了免費治療的範圍；報銷之前發生的用於治療非典後遺症的醫療費用，同時由紅十字會提供補助。他們還得到生活補助，有工作單位的每年每人補助4000元，無工作單位的補助8000元。
但方渤他們依舊有些失望：「這些沒有辦法解決我們的根本問題。」他和諸多「非典後」面臨的現實是：一旦住院動手術，他們請不起護工；而一旦出現任何意外，同樣患有非典後遺症的家人無人照看。
方渤說，他們這些人將來的遭遇是很明顯的。他們都無法工作，但總會步入老年，他們將成為家人的負擔，他們將拄著拐杖行走或坐在輪椅上，艱難呼吸，隨時需要吸氧，股骨頭則會像脆弱的石膏一樣繼續塌陷下去——直到他們死去。
他們列舉香港在SARS後的援助措施。香港政府於2003年成立SARS信託基金，非典後遺症患者最多可獲援50萬元。2006年，香港政府又建議取消50萬元的上限，並計劃向立法會申請，向基金撥款五千萬，以應付未來三年需要。而天津市政府也出臺了相關規定，非典後遺症患者可受資助，特定疾病的診斷治療均可享受醫療贊助。
方渤說，他們對此很「豔羨」，他們也因此對政府抱有更多期望。(本報記者 朱柳笛 北京報導)