5歲萌娃一場高燒改變全家命運，為省錢救他，癌症奶奶拒絕吃藥

口述/張雲龍

撰文/耿東輝

天氣越來越冷了，走進出租屋裡，我感覺不到一絲暖意。不到10平的房間裡，在放了一張床和一個桌子後，就什麼東西都放不下了。整個屋子僅有一個很小的窗戶，全天看不到一點太陽。這就是我在河北邢臺的「另一個家」，這裡已經住了一年多。而就在屋子附近的醫院裡，住著我那個身患重症的兒子，我在這裡苦苦守候，等待接他回家。

圖為病床上的張家寧。

圖為病房裡張雲龍和妻子、兒子。

我叫張雲龍，今年29歲，家在河北省邢臺市隆堯縣尹村鎮鄉下。我和妻子段雅偉是自由戀愛，在2014年8月19日結婚，我們的結合兩家人都很滿意。2015年5月19日，是一個特殊的日子，兒子張家寧來到了我們家，我初為人父，在高興的同時也感覺到肩上的擔子也更重了。我暗暗發誓一定要守護好這個家，可是接下來發生的事，卻讓我陷入了痛苦之中。

圖為張家寧的診斷證明。

2019年10月4日上午，在幼兒園上學的小家寧突然出現高燒症狀。幼兒園老師趕忙聯繫了孩子媽媽。孩子媽媽沒敢耽擱，帶著小家寧到當地醫院檢查。醫生檢查後發現孩子血常規不太正常，白細胞偏高，血小板低，建議馬上轉去市裡的醫院確診。

圖為病房裡的張家寧在哭泣，媽媽在一邊安慰。

下午孩子媽媽就帶著小家寧趕到河北省邢臺市人民醫院急診，小家寧接受了血液、骨穿等一系列檢查。檢查結果還沒有出來，醫院一直要求家長都趕過來。孩子媽媽急了，哭著給我打電話。我當時正在武漢打工，聽到這樣的消息，我害怕了，當天晚上我便坐上了武昌到邢臺的火車，通宵沒合眼。

圖為張家寧吃的部分藥物。

當我來到醫院的時候，孩子已經被安置在層流床裡面了，孩子媽媽告訴我說小家寧一直在發燒，粒細胞只有0.1，血小板只有34。孩子的檢查結果依然遲遲沒有出來，就像一把利劍一直懸在我們頭上。最害怕的結果還是來了，孩子被確診為急性淋巴細胞白血病。我真的接受不了這個結果，初為人父卻要面對和孩子的生離死別，我告訴自己一定要救回自己的兒子。

圖為張家寧自己在看自己的體溫。

醫院裡的小家寧一直高燒不斷，感染也非常嚴重，病情在不斷地惡化。最嚴重的時候，孩子連續72小時的高燒不退，一度陷入昏迷。醫生再次把我們叫到了辦公室，讓我們做好心理準備，說孩子的感染如果還是控制不住的話，就會有生命危險。隨即醫生給孩子下達了病危通知書，孩子媽媽接到病危通知書時直接昏倒在地。

圖為媽媽在照顧張家寧吃飯。

在醫生的建議下，我籤了很多醫院的文件，兒子被緊急轉到重症監護室。小家寧有嚴重高尿酸血症，醫生告訴我必須馬上治療。因為情況緊急，國內沒有很好的藥物快速地針對這個疾病，必須用進口藥，一針就要數千元。「買還是不買？」醫生問我，我說：「買」。兒子是我全部的希望，付出任何代價我都要救他。

圖為病房裡，張雲龍和妻子在照顧兒子。

在我們的不懈努力下，11月12日，小家寧的病情終於有所好轉。從重症監護室出來後，孩子開始接受DVD第一階段的誘導緩解治療，醫生制定了加強版的常規化療進行治療。為了配合治療，孩子飲食必須乾淨衛生，為了更好地照顧小家寧，我在醫院附近租了一間不到10平的小房子，每天給家寧送飯。

圖為媽媽在安慰因為病痛發脾氣的張家寧。

然而，兒子的化療並不順利。第一輪化療開始，因為化療藥刺激太大，兒子噁心嘔吐的症狀非常嚴重。兒子年紀小，難受了就通過哭鬧的方式來表達，那段時間孩子一直哭，摔東西，脾氣越來越暴躁。我看在眼裡疼在心裡，每一天對我和孩子來說都是煎熬。

圖為張雲龍在為兒子張家寧取藥。

幾天下來，孩子的病情還是沒有有效緩解，還出現了凝血功能異常和肝功能損傷。為此，我整夜守著孩子不敢合眼，因為他吃的藥有很多激素，每天吃五六頓飯還是會餓。由於家寧早上要抽血，晚上12點以後不能吃東西，經常被餓醒。家寧那段時間總問我：「爸爸，護士阿姨什麼時候來啊，我好餓啊。」我只能安慰兒子：「堅持一下，護士阿姨就快來了。」懂事的兒子就蜷縮著身體躺在病床上，默默地忍受。

圖為張雲龍在為兒子張家寧送飯。

11月23日，小家寧出院了，我可以明顯地感受到孩子的快樂，未料僅僅持續了兩天，小家寧的身體因為抵抗力差，再次感染住院。兩天一次的骨穿、腰穿、昏迷、嘔吐成了孩子的日常。近半年，家寧做了4次強化療的療程，但是仍有殘餘，醫生說要完全緩解才能進倉移植，至少還需要幾十萬元的費用。孩子患病半年來，已經花了數十萬元，欠了一大筆外債，家裡的東西能賣的都賣了，親戚朋友早已經都借遍了。

圖為孩子媽媽在安慰兒子張家寧。

在2016年4月，孩子的奶奶身患惡性腫瘤，經過手術和幾次大的化療，現在病情剛有所緩解，一直需要吃大把的藥物控制。我們就是普通家庭，孩子奶奶的這次大病就已經讓整個家負債纍纍，甚至最後一次化療的時候已經借不到錢了，都是300元、200元這樣一點一點湊出來的。現在面對兒子高額的治療費用，我們實在拿不出一分錢了。

圖為張家寧和老家的爺爺視頻。

孩子奶奶一直認為是自己拖累了小家寧的治療，為了省錢救孩子，她現在拒絕吃藥。孩子奶奶含辛茹苦把我養大，還沒有過上一天好日子，我真的感覺對不起她。現在孩子還沒有脫離危險，我實在沒辦法了。看著年邁母親和幼小的孩子，我又沒有了收入來源，真的不知道接下來的路該怎麼走。

圖為出租房裡，張雲龍在給張家寧做飯。

無助和慌亂一段時間來一直充斥著我的生活，很多次我甚至都想活著太痛苦了，想離開這個世界，但是我現在是家裡唯一的依靠，我沒有任何退路，我願意付出一切去救兒子，再苦再難我也要堅持下去。然而，我們再怎麼努力，籌到的錢依然是杯水車薪，現在孩子因為沒有錢就要面臨停止治療。兒子才五歲，本應該過著充滿天真和快樂的生活，現在卻被病魔禁錮在了病床上。我回到出租屋給他準備飯菜，卻常常暗自抹淚。原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！

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