大眾網·海報新聞訊 一年半了,每當夜幕降臨,位於濟南濟兗公路的玉符河景園,常常會迎來一名特殊的「遊客」:他個頭不高,聲音卻很有「穿透力」。每次長達三四分鐘的喊叫聲中,夾雜著想隱忍又忍不住,從嗓子眼裡衝出來的沉悶哭聲,能直穿到人心底。
他就是來自四川省達州市宣漢縣大成鎮的牟聰。自2010年,牟聰的母親、父親相繼生病。2019年,他的兒子牟熠又被確診為神經母細胞瘤。如今,六七十萬元的花費,以及孩子仍未可知的未來,讓他已然直不起腰。
在剛剛過去的元旦,牟聰為孩子列了一張心願清單,上面包含著去吃一次漢堡、去一次動物園、去學校體會一次上課……「不管將來怎樣,我得想辦法讓他享受一次正常孩子該有的童年。」
打針時的小牟熠
三歲半被確診為神經母細胞瘤
修長的十指、光滑的腦袋。如果忽略掉他蒼白的臉色、唇色和滿是針眼的指頭,5歲的牟熠看上去和其他小朋友沒有什麼不同。
那是在2019年,當時3歲4個月的小牟熠反覆發燒,最終在3歲半時被確診為神經母細胞瘤。這是一種被稱為兒童腫瘤之王的疾病。統計數據顯示,神經母細胞瘤約佔6-10%的兒童腫瘤,15%的兒童腫瘤死亡率。
從此,牟聰和愛人踏上了求醫問診之路。
在上海的一家大型三甲醫院,醫生的一句「還是放棄吧」擊潰了這名退伍軍人的心弦。「在那邊我們經過了十天檢查,確診為神經母細胞瘤4期高危,也就是晚期了。」牟聰說,醫生讓放棄,但他和愛人還是態度堅決,得堅持。多番打聽後,2019年6月29日,一家三口來到了山東省腫瘤醫院。
生病前的小牟熠
因化療出現蛻皮、手指蓋脫落
10次化療、1次手術、1次造血幹細胞採集、2次造血幹細胞移植、20次放療……
這是小牟熠從3歲半到5歲的經歷。
「化療藥物的副作用真的好大。」看著孩子因化療而出現的蛻皮、手指蓋脫落等問題,牟聰也想試一試孩子到底有多疼。
於是,他用手觸碰了化療藥物,也出現了蛻皮。「我的孩子已經很堅強了!」
只是,再堅強,他也還只是個5歲的孩子。
在曾經的一次抽血中,因為手指已被連續扎了3次,指頭的血根本擠不出來,「現在已經是重度貧血了。」
所以,小牟熠最害怕的就是打針,看到針就害怕。
「你們老是對我不好,每次都給我打針針、置管管……你們也太過分了!我不理你們了!」這句話,成為了寶寶常說的話。
可是能有什麼辦法呢?
牟聰只能拿孩子最喜歡的奧特曼去哄他:「因為你亂吃東西了,身體就不舒服,只能打針針。讓我們像奧特曼一樣,一拳把怪獸打飛!」
這時,小牟熠就會比劃出奧特曼的經典姿勢,「好!打怪獸!」
如今的小牟熠
接踵而至的厄運
罹患這樣一種癌症,小牟熠使用的很多藥物,國內買不到,只能通過代購買入,「10毫升的藥,就得花1萬塊錢……」
在重大疾病面前,錢就是命。10毫升/萬元的費用,是這個農村家庭不可承受之重。
其實,夫妻倆一直非常能幹。牟聰作為一名退伍老兵,在2008年曾作為運輸兵,為汶川地震災區送過物資。那是他主動申請的,當時剛剛地震完,餘震不止,他多次與死神擦肩而過。
雖然,後來因母親心臟搭橋手術且術後一年未好轉,牟聰在2010年12月選擇揮淚告別軍營,軍人吃苦耐勞的品質也注入了他的身體。
夫妻二人在浙江永康做點小生意,將母親生病的借債一一還清。
然而,2015年11月,牟聰的父親又突發腦出血,住進了ICU,花費了巨額的醫療費之後撒手而去。
隨即,他的小兒子牟熠出生,讓這個小家重燃生機。
這些年來,通過努力經營,夫妻二人還清了借款,家裡也有了10多萬元的存款,一雙兒女更是湊成了一個「好」字。
牟聰原本以為,這普通而幸福的小日子會伴隨自己一生。可命運終究還是給了他致命一擊,2019年5月,僅3歲半的小兒子牟熠被查出神經母細胞瘤4期高危。
好心人給小牟熠送去的願望清單的禮物
孩子媽媽罹患輕微精神分裂症
晴天霹靂不過如此。
治療期間,讓牟聰難受的瞬間有很多,但他始終無法忘記那個下午。
當時他們在山東省腫瘤醫院的5號樓住院,在抱孩子前往門診做PICC置管時,剛到門診,醫生就看出小牟熠的不對勁。孩子臉色翻白,嘴唇發紫,牟聰又快速往回跑。
原本要5分鐘的路程,牟聰跑了4分鐘。「我跑得很快的。」多虧那次的速度,他救了自己的孩子。
像這樣的驚心動魄,總是不時上演。牟聰也常常在醫院各個樓之間穿梭,「每天微信步數都得2萬多。」
在山東省腫瘤醫院治療期間,原本性格脾氣很好的孩子媽媽,也常常因孩子的疾病而動怒。「比如孩子當天複查了片子,我給主任說孩子的情況有點不太好,她就承受不了。」牟聰體諒妻子的不易,儘量不與妻子拌嘴,這時他通常會選擇出去走走。
屋漏偏逢連夜雨。2020年7月,牟聰妻子因胃部不適,到濟南市第五人民醫院就診。檢查結果是,胃部沒什麼問題,反倒是長期精神緊張導致了輕微精神分裂症。
小牟熠的50個願望
50個心願,想讓孩子享受一次正常的童年
在2020年8月,小牟熠病情有所好轉。
看到了希望,牟聰長長出了口氣。
可命運再一次作弄了這一家。同年11月,小牟熠病情復發,並多發轉移。
為了照顧孩子,他們在距離醫院1公裡處,租了一間房,「只有一間,每個月要900塊。」
平時,孩子媽媽會在出租房休息,中午和下午到醫院陪孩子。牟聰的大多數時間都是在醫院,經常趁中午時間補一覺。「晚上孩子要化療,他一般在晚上八九點就睡了,但化療藥是一直打著的,有時會打到第二天凌晨,我得給孩子排尿。」小小的人兒,打完化療藥物後臉都腫了,繼而就是拉肚子、流鼻血、蛻皮……
日復一日的生活,讓牟聰一家看不到希望。「有時候,他媽媽也會問,『這樣折騰孩子到底是在救他還是害他?』」牟聰也在想,讓孩子一直這樣痛苦地活著,是對的嗎?
但放棄?又何其難。
兩口子在情感與道德間徘徊,他們不知道什麼選擇是對的。那就不要去想,「我現在不管孩子將來怎樣,得想辦法讓他享受一次正常孩子該有的童年。」
於是,牟聰在孩子最愛的「奧特曼」「綠巨人」「變形金剛」等玩具的基礎上,又增加了些願望,湊成50個,想要幫孩子去實現。比如想去一次幼兒園度過一天,想和姐姐玩,想去一次動物園,想拍一張全家福……
大喊三四分鐘排遣心中鬱悶
「現在已經陸續有好心人送來了奧特曼玩具、巧克力等好吃的。」牟聰說,這幾個願望的實現,讓孩子特別高興。
然而,1月4日下午,小寶貝再次腹痛,嘴唇和臉色蒼白,全家又一陣揪心。
煩悶的時候,牟聰很想抽支煙。
事實上,去年他也是這麼做的。點燃一顆香菸,狠狠吸進肺裡,仿佛能緩解所有的愁悶。
但妻子說抽菸對孩子不好,而買煙也是一筆不小的支出。就這樣,牟聰戒了煙。
如今,六七十萬元的花費,其中絕大部分都是借款。小牟熠日復一日的治療,日復一日的打針,日復一日的承受痛苦……
「壓力真的很大。」牟聰也是個30多歲的漢子,然而已經被生活壓彎了腰。
真的很難受了,他會去距離醫院1公裡的玉符河景園。
「為什麼?」
「為什麼?」
「為什麼都讓我趕上了?」
「啊……」
……
大喊三四分鐘,仿佛一切已經過去,回到出租屋裡來不及再想其他,抱著頭就睡去。
因為他知道,明天太陽依然會升起。